O ochronie zdrowia - spotkanie z mediami i rodzicami dzieci chorych na SMA

Data:
  • RPO Marcin Wiącek spotkał się z dziennikarzami. Rozmowa dotyczyła działań RPO i problemów obywateli w kontekście konstytucyjnego prawa do ochrony zdrowia
  • ZRPO Stanisław Trociuk wziął udział w spotkaniu z rodzicami dzieci chorych na rdzeniowy zanik mięśni. Tematem spotkania była refundacja leków na SMA 

30 sierpnia 2022 r. w Biurze RPO odbyło się śniadanie prasowe z udziałem Rzecznika Praw Obywatelskich i zaproszonych dziennikarzy. Głównym tematem spotkania były działania RPO związane z problemami obywateli w kontekście konstytucyjnego prawa do ochrony zdrowia. To drugie spotkanie Rzecznika z dziennikarzami w takiej formule. Pierwsze dotyczyło sytuacji uchodźców uciekających przed wojną w Ukrainie.

Ze strony Biura RPO w spotkaniu z dziennikarzami uczestniczyli również dyrektor Piotr Mierzejewski i mec. Ewa Talma-Pogrzebska z Zespołu Prawa Administracyjnego i Gospodarczego.

Na wstępie Marcin Wiącek podziękował dziennikarzom za obecność. Następnie przedstawił trzy główne kwestie związane z tematyką spotkania, które były w zainteresowaniu Rzecznika.

Prawo do ochrony zdrowia w działalności RPO

Zasadniczym problemem związanym z tematem ochrony zdrowia w ostatnim czasie była pandemia. Od samego początku pojawienia się koronawirusa Rzecznik konsekwentnie sygnalizuje zgłaszane przez obywateli i instytucje sprawy i zagadnienia, które wymagają zarówno bezpośredniej, jak i długofalowej interwencji urzędów państwowych bądź parlamentu. Podsumowaniem działań RPO w tych sprawach był opublikowany w grudniu 2021 r. raport nt. skutków pandemii. Rzecznik zwrócił uwagę, że przyczyniła się też do tego, że 2021 r. był rokiem rekordowym w działalności Biura pod względem liczby skierowanych wniosków. Jednym z głównych problemów, który często pojawiał się w pismach kierowanych do Rzecznika była kwestia podstawy prawnej lockdownu. Dziś sądy potwierdzają regularnie, że zakazy i nakazy pandemiczne były wprowadzane bez prawidłowej podstawy ustawowej. Wystąpienia dotyczyły też kwestii szczepień czy zróżnicowanego dostępu do świadczeń i usług.

- Drugą sprawą, która nam szczególnie leży na sercu jest problematyka ochrony zdrowia psychicznego – wskazał Marcin Wiącek i zwrócił uwagę, że problem nasilił się również w związku z pandemią. Wzrosła liczba ludzi, którzy potrzebują wsparcia psychicznego. Zwrócił również uwagę na niepokojące statystyki dotyczące prób samobójczych. Ze danych Komendy Głównej Policji wynika, że w 2021 roku odnotowano rekordową liczbę prób samobójczych wśród dzieci i młodzieży. Policja raportuje o blisko 1500 takich prób. RPO podkreślił, że często występuje w temacie zapaści psychiatrii dziecięcej, a ostatnie wystąpienie podpisał wczoraj. Dotyczy ono likwidacji oddziału psychiatrycznego dla najmłodszych w Konstancinie.

Trzecią kwestią są wystąpienia dotyczące problemów osób doznających różnego rodzaju wykluczenia. Rzecznik wskazał przykład osób będących w kryzysie bezdomności i problemu związanego z objęciem ich ubezpieczeniem zdrowotnym. W szczególności kłopotliwych procedur oraz braku mechanizmów koordynacji i współdziałania między placówkami ochrony zdrowia, a instytucjami zajmującymi się pomocą i opieką nad takimi osobami. Prowadzi to do takich sytuacji, że osoba w kryzysie bezdomności wychodzi ze szpitala i przestaje podlegać opiece państwa. – Tak nie może być – podkreślił Marcin Wiącek.

O chorobach rzadkich i refundacji leku na SMA

Rzecznik Praw Obywatelskich poinformował również, że w ostatnim czasie sporo pracy w Biurze RPO poświęcono problematyce chorób rzadkich. Wspomniał tutaj o niedawnym wystąpieniu do Ministra Zdrowia zawierającym rekomendacje wypracowane przez Komisję Ekspertów ds. Zdrowia działająca przy Rzeczniku. Zwrócił również uwagę na problem badań genetycznych i braku aktu prawnego, który regulowałby do nich dostęp.

W tym kontekście nawiązał do aktualnego problemu związanego z refundacją leku Zolgensma stosowanego w leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni (SMA). Wątpliwości Rzecznika dotyczą kryteriów warunkujących możliwość refundacji tego leku. Marcin Wiącek wskazał, że kryteria dostępu do leków powinny być takie, aby nikt nie czuł się pokrzywdzony. Poinformował również o odpowiedziach Ministerstwa Zdrowia, które wpłynęły na wystąpienie RPO.

RPO podkreślił przy tym, że nie wskazywał w stanowisku, że brak refundacji Zolgensmy prowadzi do tego, że dzieci nie są objęte opieką. Są również inne leki, ale wartością tego leku jest to, że jest podany tylko raz. Nie wymaga długotrwałej terapii ingerującej w zdrowie tego dziecka.

W trakcie dyskusji dziennikarze zwrócili uwagę również na inne wątpliwości podnoszone przez rodziców dzieci chorujących na SMA. Chodzi między innymi o dostęp do refundacji tylko dla dzieci, które nie były leczone inną metodą. Eksperci wskazują, że nie ma przeszkód do podania Zolgensmy dziecku, które przechodzi terapię innymi lekami. Z rozporządzenia wynika, że w takich sytuacjach refundacja leku Zolgensma nie przysługuje. Wskazano również, że w 33 przypadkach podania Zolgensmy komercyjnie, po przeprowadzonych zbiórkach, we wszystkich standardową procedurą było to, że przed jej podaniem dzieci miały odstawiane dotychczasowe leki.

- Oceniając przydatność kryteriów powinniśmy rozpocząć dyskusję od tego, czemu ma służyć refundacja leku. Stoimy na stanowisku, że kryteria muszą być, natomiast ich dobór mógłby być lepiej odpowiadający zasadom sprawiedliwości. Możemy to wyczytać w publicznie dostępnych opiniach ekspertów. W tym wniosku umacnia nas też analiza porównawcza zasad panujących w innych państwach – tłumaczył Rzecznik i wskazał, że w niektórych krajach, na podstawie badań klinicznych, wprowadzono kryterium maksymalnej wagi dziecka dopuszczającej do terapii Zolgensmą.

Inne problemy związane z ochroną zdrowia w działalności RPO

Kolejnym poruszonym na spotkaniu tematem była opieka hospicyjna i paliatywna. Problem w tym obszarze jest podobny do tego dotyczącego refundacji Zolgensmy, bo wiąże się także z pewnymi kryteriami. Chodzi o katalog schorzeń kwalifikujących do takiej opieki.

- Unikam stwierdzenia godna śmierć. Wolę mówić o godnym życiu do ostatnich jego sekund – tłumaczył Rzecznik i wyjaśnił, że problem sprowadza się do tego, że na przykład osoba umierająca na chorobę nowotworową jest objęta opieką, a osoba z niewydolnością nerek już nie. Choć obie cierpią, to prawo do opieki ma tylko jedna. To również może budzić wątpliwości, czy takie rozwiązanie jest sprawiedliwe.

W toku spotkania wielokrotnie pojawiał się temat podmiotowego podejścia do pacjenta. W szczególności wybrzmiał w trakcie dyskusji nad problemami związanymi z opieką okołoporodową. Przedstawiciele Biura RPO wskazywali, że pojawia się on w działalności Rzecznika od lat i im dłużej się nim zajmują, tym więcej jest problemów, które nie są rozwiązywane. W szczególności niepokojące wiadomości docierały do Biura w czasie pandemii. Rzecznik docenił w tym obszarze pracę fundacji Rodzić po ludzku, z której raportu korzystał przy wystąpieniu do resortu zdrowia.

- Jest to przykład wspaniałego działania społeczeństwa obywatelskiego, kiedy państwo zawodzi – zauważył i zwrócił uwagę, że sygnalizując resortowi zdrowia problem, obok skarg wpływających od pacjentek do biura korzystał również z raportu fundacji.

Rozmowy dotyczyły również innych problemów związanych z systemem ochrony zdrowia, które pojawiają się w działalności Rzecznika. Reformy systemu ochrony zdrowia psychicznego, konieczności uregulowania w przepisach zasad przeprowadzania badań genetycznych w kontekście braku diagnostów genetycznych, czy też dostępu do wyrobów medycznych i leków.

O refundacji leku na SMA również w Sejmie

Poruszony na spotkaniu z dziennikarzami temat refundacji leku na SMA – Zolgensmy – był przedmiotem spotkania z rodzicami dzieci wykluczonych z refundacji tego leku, które odbyło się w Sejmie. Wziął w nim udział zastępca RPO Stanisław Trociuk, dyrektor Piotr Mierzejewski i mec. Ewa Talma-Pogrzebska.

Przedstawiciele RPO wysłuchali rodziców, którzy przedstawili historie walki o zdrowie swoich dzieci i prowadzonych zbiórek publicznych na sfinansowanie terapii lekiem Zolgensma. Obecnie w Polsce zbiórki na ten cel prowadzi ok. 30 rodzin, które przez wprowadzone kryteria, są wykluczone z refundacji. 

Poinformował, że RPO zwrócił się do resortu zdrowia o wyjaśnienia w sprawie dostępności leku na SMA. – Otrzymaliśmy dwie odpowiedzi, które nie odpowiadają na wątpliwości zgłaszane przez rodziców chorych dzieci – wyjaśnił.

Spotkanie zostało zorganizowane w związku z ograniczeniem wieku dzieci uprawniającego do skorzystania z refundacji tego leku do 6. miesiąca życia oraz brakiem możliwości łączenia refundacji z innymi terapiami.
 

Autor informacji: Krzysztof Michałowski
Data publikacji: 2022-08-30 15:28:23
Osoba udostępniająca: Krzysztof Michałowski
Data: 2022-09-05 15:48:36
Operator: Krzysztof Michałowski

Zobacz także