Biuletyn Informacji Publicznej RPO

Punktem wyjścia dla dyskusji było przedstawienie kluczowych problemów dotyczących zgody pacjenta na zabieg medyczny, badań naukowych, testów genetycznych oraz wybranych zagadnień z pogranicza prawa, medycyny i etyki, które były przedmiotem rozważań zarówno autorów publikacji, jak i prelegentów biorących udział w ubiegłorocznej konferencji bioetycznej zorganizowanej przy współpracy z Komitetem Bioetyki Polskiej Akademii Nauk.

W tegorocznym seminarium wzięli udział prawnicy, przedstawiciele środowisk medycznych i pacjenckich, etycy, a także osoby odpowiedzialne za politykę zdrowotną państwa.

Przewodniczący Komitetu Bioetyki przy Polskiej Akademii Nauk prof. dr hab. Zbigniew Szawarski w wystąpieniu otwierającym spotkanie mówił o kluczowych problemach dotyczących zagadnień bioetycznych, które występują w Polsce. Wskazywał m.in. na zaprzestanie finansowania ze środków publicznych procedury in vitro, mimo że procedura jest jedną z podstawowych metod leczenia niepłodności o uznanej na świecie skuteczności.

– Czy do tego dążyliśmy w bioetyce, by tak ważne kwestie przekazywać do decyzji samorządów i uzależniać je od określonej woli politycznej? – pytał.

Prof. Szawarski zwrócił uwagę, że bioetyka ma charakter międzynarodowy, jest przedmiotem dyskusji i opracowań wielu naukowców, jednak nie ma to przełożenia na społeczeństwo, które wciąż nie zdaje sobie sprawy jak ważny jest to temat i jak bardzo dotyczy każdego z nas. Zauważył przy tym, że media nie interesują się takimi tematami, robią to tylko wtedy gdy dzieje się coś sensacyjnego, brakuje natomiast rzetelnej informacji o bieżących postępach nauki i możliwościach jakie daje nam np. wykorzystanie nowych technologii.

Przewodniczący Komitetu Bioetyki przy PAN podkreślił również, że w zakresie zagadnień bioetycznych niezwykle ważna jest rola Rzecznika Praw Obywatelskich, który powinien patrzeć politykom na ręce i sprawdzać, czy robią to do czego zobowiązują konwencje międzynarodowe i Konstytucja.

Prezentując publikację „Wybrane aspekty praw człowieka a bioetyka” Anna Białek z Biura RPO zwracała szczególną uwagę na omówione w monografii zagadnienia dotyczące testów genetycznych i świadomej zgody. W pierwszym przypadku może bowiem dochodzić do sytuacji, gdy takie testy przeprowadzane są przez prywatne podmioty, w których nie ma nawet obowiązku zatrudniania lekarza genetyka. Jakość tych testów oraz ich wartość poznawcza bywa zaś dyskusyjna. Natomiast w przypadku świadomej zgody Anna Białek m.in. zasygnalizowała, że autorzy monografii zwracali uwagę na wciąż istniejący problem posługiwania się przez podmioty udzielające świadczeń zdrowotnych mało precyzyjnymi formularzami zgody. Tym samym pacjent nie zawsze jest w pełni świadomy na jakie procedury wyraża zgodę.

Szymon Chrostowski z Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych mówił o problemach związanych z przeprowadzaniem badań klinicznych. W Polsce tylko czterech na stu pacjentów onkologicznych ma dostęp do tego typu badań. Wynika to m.in. z tego, że bardzo często lekarze nie udzielają pacjentom informacji o możliwości skorzystania z takiego leczenia. Dotychczas nie udało się również stworzyć portalu internetowego, na którym pacjenci sami mogliby znajdować informacje na temat aktualnych badań klinicznych. Chrostowski zwracał również uwagę na potrzebę zapewnienia większej dostępności leków już po zakończeniu badań klinicznych.

Na kwestię przeprowadzania eksperymentów medycznych zwróciła uwagę rzecznik praw pacjenta Krystyna Kozłowska. – Trzeba uregulować status osoby, która bierze udział w eksperymencie, czy ona może być traktowana tak jak pacjent? – wskazywała.

Medyczne aspekty przeprowadzania testów genetycznych a także znaczenie odpowiedniego poradnictwa genetycznego były przedmiotem wystąpienia prof. Marka Sanaka.

O dotychczasowych rezultatach prac Zespołu do spraw uregulowania wykonywania testów genetycznych i biobankowania mówił dr hab. Roman Sławeta z Departamentu Nauki w Ministerstwie Nauki i Szkolnictwa Wyższego. Przedstawił założenia do ustawy regulującej kwestie testów genetycznych, które są obecnie konsultowane. Przypomniał, że podjęcie prac legislacyjnych w tym zakresie było wynikiem działań Rzecznika Praw Obywatelskich, który wielokrotnie w swoich wystąpieniach zwracał uwagę na pilną potrzebę prawnej regulacji testów genetycznych. W ustawie uregulowane zostaną m.in. kwalifikacje osób zajmujących się przeprowadzaniem testów genetycznych, zasady dopuszczenia podmiotów do wykonywania testów, czy kwestie gromadzenia i przetwarzania danych.

W dyskusji ekspertów bardzo wiele uwagi poświęcono kwestii informowania pacjenta o możliwych dziedzicznych chorobach genetycznych, a także zakresowi tajemnicy lekarskiej w przypadku, gdy wynik badań  wskazuje na istnienie dziedzicznego obciążenia, Uczestnicy seminarium zastanawiali się, czy w niektórych przypadkach można zobowiązać pacjenta do poinformowania rodziny o wynikach badań, czy też to lekarz ma prawo (obowiązek?) ujawnienia  członkom rodziny pacjenta informacji o jego wynikach testów genetycznych w zakresie, w jakim ich dotyczą. To szczególnie trudne zagadnienie, gdy weźmie się pod uwagę tzw. prawo pacjenta do niewiedzy. Eksperci wskazywali, że te kwestie należałoby uregulować w ustawie.

Jedna z uczestniczek wskazywała też na problemy interpretacyjne związane z wprowadzoną niedawno tzw. ustawą „Za życiem”. Do tego, czy rodzina może uzyskać przysługujące zgodnie z przepisami świadczenie konieczne jest stwierdzenie ciężkiego i nieodwracalnego upośledzenia albo nieuleczalnej choroby zagrażającej życiu, które powstały w prenatalnym okresie rozwoju dziecka lub w czasie porodu. Takiej oceny dokonuje jednoosobowo lekarz. Jednak przepisy nie określają, czy może się z konsultować w tej sprawie z innymi specjalistami, a są przypadki gdy bardzo trudno podjąć taką decyzję jednemu lekarzowi. Chodzi np. o choroby rzadkie, choroby endokrynologiczne, czy dzieci ze skrajnym wcześniactwem. Choć są to często bardzo ciężkie choroby to ich leczenie przynosi sukcesy. Rzecznik Praw Pacjenta zaoferowała swoją pomoc w wyjaśnieniu istniejących wątpliwości.

- Mamy przed sobą dyskusję o jakości prawa, które jak widać w wielu obszarach nie jest oczywiste – mówiła dr hab. Joanna Haberko z Wydziału Prawa i Administracji Uniwersytetu im. Adama Mickiewicza w Poznaniu.

Podsumowując seminarium dr Adam Bodnar podziękował ekspertom za zaangażowanie i gotowość do dyskusji na tak ważne tematy. Przyznał, że każde takie spotkanie jest inspiracją do podejmowania dalszych działań. Rzecznik zapowiedział, że w przyszłości chciałby zorganizować spotkanie środowiska sędziowskiego z bioetykami. Jest wiele spraw, dotyczących często bardzo skomplikowanych kwestii bioetycznych, w których orzekają sędziowie. To ważne, aby ich uwrażliwić. Rzecznik chciałby także, aby dyskusję o kwestiach dotyczących zagadnień bioetycznych wprowadzić na poziom lokalny, by uświadomić ludzi jak bardzo ważne są te problemy.