Biuletyn Informacji Publicznej RPO

Co z refundacją leku stosowanego w leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni (SMA) u starszych dzieci? RPO do MZ

Data:
  • W wykazie leków refundowanych znalazł się najdroższy lek stosowany w leczeniu SMA u dzieci
  • Refundacja dotyczy jedynie leczenia najmłodszych dzieci – do ukończenia przez nie 6. miesiąca życia. Starsze nie będą miały szans na refundację tego leku
  • Wiek nie powinien stanowić przesłanki warunkującej dostęp do refundacji leku dla pacjentów znajdujących się w podobnej sytuacji zdrowotnej - zwraca uwagę Rzecznik i prosi Ministra Zdrowia o stanowisko

W wykazie leków refundowanych na wrzesień ogłoszonym przez Ministerstwo Zdrowia 22 sierpnia br. znalazł się lek "Zolgensma" – najdroższy lek stosowany w leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni (SMA) u dzieci.

Niewątpliwie daje to szansę na normalne życie dzieciom dotkniętym tą rzadką chorobą genetyczną, jednak nie wszystkim. Refundacja dotyczy bowiem leczenia tym preparatem dzieci w wieku do 6. miesiąca życia, co oznacza, ze dzieci starsze chore na SMA będą pozbawione szans na refundowane leczenie tym środkiem.

Zdaniem Rzecznika powoduje to poczucie niesprawiedliwości wśród rodziców dzieci chorych na SMA dotychczas korzystających ze zbiórek publicznych, a niemogących skorzystać ze wskazanej refundacji.

W piśmie do Ministra Zdrowia Rzecznik pisze: „W mojej ocenie cenzus wieku nie powinien stanowić przesłanki warunkującej dostęp do refundacji leku dla pacjentów znajdujących się w podobnej sytuacji zdrowotnej. Należy zgodzić się, że osoby dotknięte rzadkimi chorobami mają takie same prawa do leczenia jak każdy inny pacjent. Powinny zatem mieć prawo do takiej samej jakości, stopnia bezpieczeństwa oraz efektywności leczenia, jak osoby, które cierpią na schorzenia występujące częściej”.

Rzecznik powołuje się przy tym na art. 68 Konstytucji RP, w myśl którego obywatelom, niezależnie od ich sytuacji materialnej, władze publiczne zapewniają równy dostęp do świadczeń opieki zdrowotnej finansowanej ze środków publicznych. Warunki i zakres udzielania tych świadczeń określa ustawa. A władze publiczne są obowiązane do zapewnienia szczególnej opieki zdrowotnej m.in. dzieciom, kobietom ciężarnym, osobom niepełnosprawnym i osobom w podeszłym wieku.

Trybunał Konstytucyjny wskazuje natomiast, że treścią prawa do ochrony zdrowia jest możliwość korzystania z systemu ochrony zdrowia, funkcjonalnie ukierunkowanego na zwalczanie i zapobieganie chorobom, urazom i niepełnosprawności. Prawo do ochrony zdrowia jest konstytucyjnie gwarantowane i to nie tylko jako prawo, które nadane zostaje jego adresatom przez władzę państwową, ale jest to prawo podstawowe wynikające z przyrodzonej i niezbywalnej godności człowieka, którego przestrzeganie władza państwowa jest zobowiązana ochraniać.

Marcin Wiącek prosi więc ministra Adama Niedzielskiego o stanowisko i przedstawienie zamierzeń resortu zdrowia, które zapewniłyby wszystkim dzieciom, bez ograniczeń wiekowych, właściwy dostęp do leczenia oraz bezpieczeństwo zdrowotne.

V.7013.61.2022

Załączniki:

Autor informacji: Krzysztof Michałowski
Data publikacji: 2022-08-23 14:19:18
Osoba udostępniająca: Łukasz Starzewski
Data: 2022-09-03 19:46:42
Opis: Dochodzi kolejna odpowiedź MZ
Operator: Łukasz Starzewski
Data: 2022-08-29 10:48:28
Opis: Dochodzi odpowiedź resortu
Operator: Krzysztof Michałowski