Biuletyn Informacji Publicznej RPO

2 kwietnia 2025 r. z okazji Światowego Dnia Świadomości Autyzmu zastępca RPO Adam Krzywoń spotkał się w Biurze RPO z samorzeczniczkami w spektrum autyzmu. Celem spotkania było zwrócenie uwagi na potrzeby i trudności kobiet w spektrum autyzmu.

Spektrum autyzmu u kobiet różni się od autyzmu u mężczyzn. Dziewczęta i kobiety są zazwyczaj diagnozowane dużo później niż chłopcy lub nie otrzymują odpowiedniego rozpoznania. Przekłada się to bezpośrednio na jakość ich życia i codzienne funkcjonowanie.

Otwierając spotkanie, Adam Krzywoń podziękował uczestniczkom za przybycie do Biura RPO w tym ważnym dniu dla społeczności osób w spektrum autyzmu. Podkreślił, że z dużą uwagą wysłucha trudności i postulatów kobiet w spektrum autyzmu.

Samorzeczniczki zwróciły uwagę na fakt, że kobiety w spektrum autyzmu bardzo często doświadczają stanów lękowych i depresyjnych. Problem wypalenia autystycznego u dziewcząt i kobiet wynika z narażenia na długotrwały stres, jest konsekwencją maskowania objawów i próbą dopasowania się, uniknięcia odrzucenia. Dla wielu osób w spektrum wyjście z domu, znanego otoczenia, już wywołuje lęk.

Następnie samorzeczniczki przedstawiły trudności w dostępie do opieki zdrowotnej osób w spektrum autyzmu z uwzględnieniem specyfiki kobiet. Część trudności wynika z faktu, że lekarze nie tłumaczą procesu leczenia i nie wyjaśniają kolejno podejmowanych czynności ani ich celu, co jest szczególnie istotne w przypadku tej grupy osób. Podkreśliły także potrzebę wprowadzenia standardu minimum sensorycznego, który uwzględni wrażliwość ich zmysłów i pozwoli na skuteczne korzystanie z usług medycznych. Samorzeczniczki wskazały, że ważna jest realizacja szkoleń dla lekarzy przede wszystkim pierwszego kontaktu nt. współpracy z pacjentami z niepełnosprawnościami. Wskazały także na potrzebę wprowadzenia kwestionariusza w szpitalach i poradniach, który zbierałby informacje o potrzebach osób z niepełnosprawnościami, w tym w spektrum autyzmu.

Podniesiono w szczególności, że standard opieki okołoporodowej pomija potrzeby pacjentek w spektrum autyzmu. Zdaniem samorzeczniczek konieczna jest bliska współpraca personelu medycznego z pacjentką w układaniu planu okołoporodowego. Istotne byłoby zapewnienie ze środków NFZ każdej kobiecie z niepełnosprawnością własnej położnej, której z wyprzedzeniem można przedstawić swoje trudności i potrzeby. Ostre światło, hałas i tłum osób na sali porodowej to tylko kilka z przykładów barier dostrzeganych przez osoby w spektrum autyzmu. Samorzeczniczki zwróciły uwagę na możliwość wystąpienia mutyzmu wybiórczego (brak możliwości mówienia) w sytuacji silnego stresu takiej jak poród, wizyta u ginekologa u kobiet w spektrum autyzmu. Wskazano, jak istotna jest dyskusja o macierzyństwie kobiet w spektrum oraz tworzenie grup wparcia dla mam w spektrum.

Samorzeczniczki zwróciły także uwagę na to, że kobiety w spektrum autyzmu są szczególnie narażone na przemoc, w szczególności przemoc psychiczną. Brak właściwej diagnozy oraz wsparcia na wczesnych etapach życia sprawia, że mają trudności z rozróżnieniem sytuacji, w których ich granice zostały naruszone, od zachowań dozwolonych. Wskazano też, że oczekiwanie od dziewczynek (także w spektrum autyzmu), aby były miłe, współpracujące i nie złościły się – dodatkowo sprzyja przekraczaniu ich granic i zwiększa ryzyko doświadczenia przemocy. Spotykając się z przemocą i mobbingiem w środowisku pracy, kobiety w spektrum autyzmu często nie wiedzą, gdzie mogą zgłosić tego rodzaju nadużycia. Pracodawcom często brakuje zrozumienia, że hałas, ostre światło to istotna bariera w miejscu pracy. Osoby w spektrum autyzmu bywają wyśmiewane, lub lekceważone, gdy mówią o swoich potrzebach sensorycznych.

Wskazały, że aby przeciwdziałać przemocy wobec kobiet w spektrum autyzmu kluczowy jest dostęp do wczesnej diagnozy i wsparcia. Ważna jest edukacja seksualna i psychoedukacja. Duże znaczenie mają szkolenia nt niepełnosprawności dla służb, w tym policji. Ważne jest zapewnienie wsparcia społecznego, aby osoba doświadczająca przemocy nie była samotna.

Samorzeczniczki podkreśliły też, że dostosowania wprowadzane dla osób wrażliwych przynoszą korzyści dla wszystkich.

Adam Krzywoń podsumował spotkanie, podkreślając, że tematy zgłoszone przez samorzeczniczki w trakcie spotkania będą dalej rozpoznawane przez Zespoły prawne Biura RPO. Podkreślił gotowość kontynuowania działań w obszarze zapewniania dostępności usług medycznych dla osób w spektrum autyzmu, w tym opieki okołoporodowej. Poinformował, że Biuro RPO planuje realizację badania na temat holdingu - przymusowego przytrzymania. Badanie jest odpowiedzią na zgłoszone do Biura skargi dotyczące stosowania przymusu bezpośredniego wobec dzieci i młodzieży w spektrum autyzmu.

Zastępca RPO zachęcił uczestniczki do zgłaszania wniosków do RPO w sytuacji, gdy dochodzi do naruszenia ich praw przez instytucje publiczne. – Potrzebujemy takich zgłoszeń, aby wiedzieć, jakie są trudności i móc reagować.

Monika Wiszyńska-Rakowska podziękowała uczestniczkom za udział i podzielenie się swoim doświadczeniem. Przedstawione sytuacje wymagają dokładnej analizy, aby potrzeby kobiet w spektrum autyzmu były dostrzegane przy projektowaniu polityk oraz nowych aktów prawnych. Konieczna jest bliska współpraca z przedstawicielami organizacji pozarządowych, aby poznać perspektywę samorzeczniczą.

W spotkaniu wzięły udział samorzeczniczki:

Ewa Furgał z Fundacji Dziewczyny w spektrum, Członkini Rady Osób z Niepełnosprawnościami przy RPO;
Julia Kozakiewicz-Domżał, Dom Neurokultury;
Klaudia Lewandowska, Siostra w Spektrum; 
Agnieszka Sułkowska, Autyzm po ludzku – Wsparcie rodziców w procesie diagnozy;
Aleksandra Wilińska z Klubu Świadomej Młodzieży przy fundacji Autism Team we Włocławku.

Biuro RPO było reprezentowane przez: Monikę Wiszyńską-Rakowską – Pełnomocniczkę RPO ds. praw osób z niepełnosprawnościami, Bartosza Cyrana – Głównego koordynatora ds. współpracy z partnerami społecznymi, Dorotę Beker z Zespołu ds. Równego Traktowania, Aleksandrę Antoniuk i Beatę Tokarz-Kamińską z Centrum Projektów Społecznych.

2 kwietnia - Światowy Dzień Świadomości Autyzmu

Zgromadzenie Ogólne Narodów Zjednoczonych w 2007 roku ustanowiło 2 kwietnia Światowym Dniem Świadomości Autyzmu. ONZ wskazuje, że ważne jest umożliwienie osobom w spektrum autyzmu korzystania w pełni z przysługujących im praw człowieka - na zasadach równości z innymi. W kwietniu odbywa się wiele akcji i inicjatyw, które zwracają uwagę na trudności i potrzeby osób w spektrum autyzmu oraz ich rodzin. Podejmowane są także działania edukacyjne, które podkreślają wkład, jaki osoby w spektrum autyzmu wnoszą w życie społeczne.

W roku 2025 jako hasło obchodów przyjęto: „Wspieranie neuroróżnorodności i celów zrównoważonego rozwoju ONZ”. Tegoroczna dyskusja zainicjowana przez ONZ dotyczy roli neuroróżnorodności w kształtowaniu polityk promujących dostępność, równość i innowacje w wielu sektorach. Dyskusje koncentrują się na włączającej opiece zdrowotnej, wysokiej jakości edukacji, dostępności miejsc pracy, zmniejszaniu nierówności oraz projektowaniu miast i społeczności przyjaznych autyzmowi.