Biuletyn Informacji Publicznej RPO

• W Chełmie po Wielkiejnocy ruszył  Klub 25+, który przyjmuje dorosłe osoby z niepełnosprawnością znaczną na co najmniej 4 godziny.
• W ten sposób opiekunowie w rodzinie znają chwilę na wytchnienie i załatwienie pilnych spraw domowych. Chodzi bowiem o pomoc w opiece nad osobami, które wymagają starań przez 24 godziny na dobę.
• Impulsem do powstania Klubu było spotkanie regionalne z RPO  we wrześniu 2016 r. O problemie osób z niepełnosprawnościami na przykładzie Chełma Adam Bodnar mówił w Sejmie 15 września 2017 r.

Klub jest dziełem rodziców dzieci i osób niepełnosprawnych wspartych przez władze samorządowe. A wszystko zaczęło się półtora roku temu, we wrześniu 2016 r. na spotkaniu regionalnym Adama Bodnara w Chełmie. Wtedy na problem rodziców opiekujących się dorosłymi dziećmi z niepełnosprawnościami zwrócił uwagę pan Roman:

- Wszędzie mi dziecko odrzucili. Bo twierdzą, że z taką niepełnosprawnością się nie kwalifikuje. Córka siedzi w domu i płacze – mówił. Opowiadał też o tym, ile wysiłku wymaga opieka nad ponad 30-letnią córką z głęboką niepełnosprawnością. - A przecież wystarczyłaby świetlica na 3-4 godziny dziennie. Można dzielić ten czas między różne osoby, a nie odrzucać te z najgłębszą niepełnosprawnością. Jeśli nam państwo nie pomoże, to jak damy sobie radę? – pytał.

Spotkania regionalne RPO są właśnie po to, by wychwytywać najważniejsze problemy lokalnej społeczności i potem wzajemnie wspierać się w znajdowaniu rozwiązań. Rodzice  z Chełma  zareagowali na tę opowieść błyskawicznie rozpoczynając – w dialogu - prace nad rozwiązaniem niełatwego problemu opieki nad osobami z niepełnosprawnościami oraz pomocy ich rodzinom.

Rzecznik Praw Obywatelskich mógł służyć pomocą, bo współpracuje w całym kraju z ekspertami i organizacjami pozarządowymi zajmującymi się prawami osób z niepełnosprawnościami.

Jednak wszystko zależało od samych rodziców i całego samorządu.

- Na pewno dzisiaj nie rozwiążemy w całości problemu, ale będzie to początek wspólnej pracy. Przy obecnym stanie prawnym nie zrobimy nic bez wsparcia i współpracy z rodzicami  - powiedział prezydent Chełma Stanisław Mościcki na pierwszym spotkaniu z mieszkańcami i ekspertami RPO.

- Mamy wiele organizacji obywatelskich wspierających osoby z niepełnosprawnościami, ale one nie są ukierunkowane na działania, o które nam dzisiaj chodzi. Zdajemy sobie sprawę z tego, że w całym tym systemie instytucjonalnym brakuje miejsc dla osób powyżej 24. roku życia – dodała Jolanta Gierasimiuk, dyrektor Wydziału Spraw Społecznych Urzędu Miasta Chełma.

-  Nam w Zamościu udało się wiele zrobić tworząc porozumienie trójstronne (oświata + zdrowie + organizacje pozarządowe) i powstał zamojski ośrodek – podpowiedziała dr Maria Król, prezeska Stowarzyszenia Pomocy Dzieciom Niepełnosprawnym „Krok za krokiem” w Zamościu, która na sygnał od RPO przyjechała do Chełma.

Po tym spotkaniu rodzice zaczęli wspólnie działać. Założyli stowarzyszenie – Stowarzyszenie 25+. Znaleźli i wynajęli mały 29-metrowy lokal w Chełmskiej Spółdzielni Mieszkaniowej- koszt wynajęcia lokalu pokrywają rodzice osób uczestniczących w zajęciach.
W lokalu został przeprowadzony gruntowny remont, przystosowano łazienkę dla potrzeb osób niepełnosprawnych. Wyposażono lokal w niezbędne do pracy meble, zakupiono pomoce edukacyjne, gry, klocki, by terapeuci mogli pracować z podopiecznymi. Wszystko zostało zakupione za pieniądze rodziców pochodzące ze składek. W kwestii umeblowania, pomogli ludzie dobrego serca.

Miasto ogłosiło konkurs na realizację zadania publicznego na rok 2018 w zakresie działalności  na rzecz osób z niepełnosprawnościami pod nazwą „Zajęcia terapeutyczne dla osób niepełnosprawnych po 25 roku życia”
Stowarzyszenie złożyło ofertę – i wygrało w formalnym konkursie na przydział środków publicznych. Kwota dofinansowania z budżetu Miasta Chełm wynosi 60 000 ( sześćdziesiąt tyś zł) i może być przeznaczona tylko i wyłącznie na pokrycie kosztów zatrudnienia terapeutów zajęciowych. Wszelkie inne koszty ponosi stowarzyszenie i rodzice.
Realizacja zadania kończy się 14 grudnia 2018 roku. 

Dla RPO sukces Chełma ma ogromne znaczenie. Historia pana Romana była jedną z tych, którą przedstawił posłom przedkładając informację o stanie przestrzegania praw człowieka w Polsce.

„Sprawy osób z niepełnosprawnościami ludzie zgłaszają Rzecznikowi w całej Polsce. Spotkania regionalne odbyliśmy już w prawie 100 miejscowościach w ciągu ostatnich lat. Zawsze słyszymy o tym, co się dzieje, jeśli w normalnej rodzinie przyjdzie na świat chore dziecko, zdarzy się wypadek, zaatakuje choroba, wiek odbierze siły…

My nie mamy systemu pomocy osobom, których niepełnosprawność nie daje szansy na rehabilitację, na jakąkolwiek aktywność zawodową. Tu cała opieka spada na barki rodziny. A jeśli ta rodzina ma problem – to co? Oddać dziecko do domu opieki?

Znam przykład wielu społeczności, które sobie w takich sytuacjach świetnie radzą. Gdzie organizacje pozarządowe, kościoły i władze lokalne świetnie ze sobą współpracują.

Tam powstają środowiskowe domy samopomocy i inne, dostosowane do potrzeb ludzi programy pomocowe. Tylko że jest to na razie archipelag nadziei w morzu ludzkiego dramatu. A te dobre praktyki powinny stać się normą, a nie wyjątkiem.

Do rozwiązania – poza tymi lokalnymi, gdzie rodzice obawiają się, co się stanie z ich dziećmi, jak oni odejdą  - mamy kilka spraw systemowych, o których wiemy od lat.

• Nie jest wykonany wyrok Trybunału Konstytucyjnego z 2014 roku, który (na wniosek posłów PiS) nakazał zmianę przepisów dotyczących pomocy dla opiekunów osób z niepełnosprawnościami.

Dziś jest tak, że dwie rodziny mogą się na stałe opiekować dorosłymi dziećmi z niepełnosprawnością, ale w jednej opiekun dostanie 1477 zł, a w drugiej – 520 zł i to tylko wtedy, gdy w takiej rodzinie dochód na osobę nie przekracza 764 zł.

Bo wysokość pomocy zależy od tego, czy niepełnosprawność była stwierdzona w dzieciństwie (wtedy pomoc jest wyższa), czy w wieku dorosłym (bo jest to skutek np. wypadku komunikacyjnego). To Trybunał uznał za niezgodne z Konstytucją. Dla opiekunów to nie ma zupełnie znaczenia, że kiedy została stwierdzona niepełnosprawność – w wielu dziecięcym, czy później. Opieka jest taka sama.

• Do tego opiekunom dzieci nie wolno pracować (nawet jeśli wykonują wolne zawody).

Jeśli ktoś się opiekuje bardzo niesprawnym rodzicem i nie może z tego powodu pracować, to może mieć kłopoty z otrzymaniem wsparcia.

Ludziom pozostaje tylko iść w takiej sprawie do sądu – sądy regularnie przyznają im rację. Wiem to, bo Rzecznik stara się ich regularnie wspierać, ułatwiać przedstawienie argumentacji prawnej. Ale ile osób w ogóle nie wie, że taką ma możliwość – że właśnie do tego służy Konstytucja, by w takim momencie powołać się na nią w sądzie

To tylko jeden z problemów dotyczących osób z niepełnosprawnościami. Moglibyśmy tu siedzieć do późnych godzin wieczornych i rozmawiać o kolejnych. O tym, że język migowy się nie przyjął w naszych w urzędach, o tym, że osoby z psami-przewodnikami są wciąż niewpuszczane do różnych miejsc publicznych, o lokalach wyborczych i uniwersalnym projektowaniu budynków publicznych.  Mnóstwo różnych codziennych problemów.

Za każdym z tych problemów kryje się cierpienie, upokorzenie, poczucie, że jest się obywatelem drugiej kategorii, kimś gorszym niż inni. A to przecież my wszyscy musimy każdego dnia tworzyć warunki, aby osoby z niepełnosprawnościami czuły się jak pełnoprawni obywatele” – mówił w Sejmie 15 września 2017 r. RPO Adam Bodnar.