Biuletyn Informacji Publicznej RPO

2 grudnia 2022 r., w Biurze Rzecznika Praw Obywatelskich odbyło się spotkanie samorzeczników i samorzeczniczek w spektrum autyzmu z Warszawy. W spotkaniu wzięły także udział osoby z autyzmem i z niepełnosprawnością sprzężoną, wraz z rodzicami. 

Spektrum autyzmu jest bardzo szerokie. Przebieg i ewaluacja spotkania pokazały, że brakuje nam cały czas narzędzi do prowadzenia rozmowy w tak szerokim gronie. Jako organizatorzy stajemy przed wyzwaniem zachowania znacznie większej niż dotychczas uważności i wrażliwości na zróżnicowane potrzeby osób uczestniczących. Jesteśmy cały czas w procesie uczenia, jak takie spotkania dobrze organizować. Dziękujemy uczestnikom za przekazane nam po spotkaniu uwagi.

Paulina Zawadzka, prezeska Fundacji Artonomia i Maciej Skura z Fundacji AleKlasa podziękowali wszystkim uczestnikom i uczestniczkom spotkania za obecność. - Tematem naszej dyskusji jest edukacja  i zwiększanie świadomości na temat neuroróżnorodności. Chcemy zastanowić się, jak z różnymi ważnymi informacjami możemy wyjść szerzej poza nasze środowiska, jak budować zrozumienie wokół tematu autyzmu – zaznaczyła Paulina Zawadzka.

Barbara Imiołczyk, dyrektorka Centrum Projektów Społecznych w BRPO, podkreśliła zaangażowanie Rzecznika Praw Obywatelskich w działania na rzecz równego traktowania osób z niepełnosprawnościami. Przypomniała, że w BRPO były prowadzone warsztaty dla samorzeczników w spektrum autyzmu nt. zgłaszania spraw do Rzecznika. - Takie warsztaty możemy powtórzyć, jeśli będzie chętna grupa - dodała. 

Bunt i walka o godność

Dyskusja rozpoczęła się od refleksji, czy film „Śubuk” w reżyserii Jacka Lusińskiego, który właśnie wszedł do kin, przybliża czym jest autyzm, przełamuje stereotypy. Dorota Próchniewicz, dziennikarka a zarazem mama syna z autyzmem, współpracowała z autorami filmu na etapie powstawania scenariusza. - To film o matce, która zmaga się z biurokracją, systemem edukacji, walczy o przestrzeń i zrozumienie dla syna. Film ten dobrze wpisuje się w niedawny protest opiekunów dzieci z niepełnosprawnościami. Jest o buncie i walce o godność. Wielu rodziców widziało w tym filmie swoje historie, swoje emocje – zaznaczyła Dorota Próchniewicz

- Film pokazywany szerszej w całej Polsce, trafi do wielu osób i to ważne. My jako organizacje mamy czasami trudność, aby z naszymi materiałami edukacyjnymi wyjść szerzej poza nasze środowisko. - Gdy idę na pokaz filmu, który porusza temat autyzmu czy niepełnosprawności i widzę na sali wiele znajomych osób, to cieszę się, że jest też 10 osób, których nie znam – powiedział Maciej Skura z Fundacji AleKlasa.

Usłyszeć wszystkie głosy

Dorota Próchniewicz zwróciła uwagę, że spektrum autyzmu jest bardzo pojemne. Z jednej strony mamy dramatyczne relacje rodziców dzieci wymagających dużego wsparcia, a z drugiej aktywnych samorzeczników. Na pewno osobom z tej pierwszej grupy trudniej zabrać głos. -  Smorzecznicy tworzą swoistą bańkę - pokazują jeden wymiar - rzadko mówią o potrzebach tej drugiej grupy – zaznaczyła.

Samorzecznicy nie zgodzili się z taką oceną. - Dla nas także ważne jest pokazywanie różnorodności żyć i sytuacji osób w spektrum autyzmu. Istotna jest wrażliwość na każdego człowieka, nie tylko na osoby w spektrum – podkreśliła Anita, psycholog i samorzeczniczka. 

- Ja osobiście nie znam osób w spektrum, które potrzebują bardzo dużego wsparcia. Znam osoby podobne do mnie.  Sam mam trudność, aby wyjść z domu. Jestem otwarty na udostępnienie moich mediów społecznościowych na takie głosy – podkreślił Maciej, samorzecznik.

- Ja jako samorzeczniczka mówię o sobie, swojej sytuacji. Na tym polega samorzecznictwo. Nie czuję się kompetentna mówić o potrzebach innych osób – zaznaczyła Kaja.

- Ważne jest, aby dopuścić do głosu różne osoby, także te korzystające z form komunikacji alternatywnej. Widziałem ciekawy film „Miłość w spektrum” i tam bardzo różnorodne osoby mówiły o swoich doświadczeniach. Przydałby się taki film pokazujący różnorodność środowiska samorzeczników i osób w spektrum autyzmu – podkreślił Maciej, samorzecznik.

Indywidualne podejście 

– W społeczeństwie funkcjonuje wiele stereotypów nt. autyzmu. Z jednej strony jest wyobrażenie, że to osoby agresywne, z którymi nie ma kontaktu, a z drugiej, że to sawanci, osoby niezwykle uzdolnione w danym kierunku. W tych stereotypach – większość osób w spektrum się nie mieści. Uważam, że zrozumienie dla wszystkich musi być takie same, ale wsparcie powinno być zróżnicowane w zależności od potrzeb – zaznaczył Zbigniew Worony, tata niewerbalnego syna w spektrum autyzmu i współtwórca Fundacji Inne Spojrzenie.

- Nie zawsze to jest takie oczywiste, kto potrzebuje więcej wsparcia. Dobrze radząca sobie osoba w spektrum autyzmu zmagająca się z uzależnieniem może potrzebować na ten moment więcej wsparcia niż osoba z autyzmem, która na co dzień wymaga sporego wsparcia – podkreślała Klaudia, samorzeczniczka.

- Warto tu też zaznaczyć, że wiele osób z autyzmem w żadnym zakresie nie korzysta ze wsparcia. Nie robią diagnozy, nie idą na komisję orzeczniczą, bo to dla nich ogromny stres. Są poza statystykami i systemem wsparcia, którego bardzo potrzebują – dodał Marek, samorzecznik.

- Istotne jest indywidualne podejście. Nie możemy osób w spektrum autyzmu dopasowywać na siłę do schematów. Nie każda osoba w spektrum lubi rutynę. Jeśli ktoś chciałby nas generalizować, to na pewno każdy z nas potrzebuje akceptacji, bycia sobą, miłości, wsparcia. To są uniwersalne potrzeby, które dotyczą nas wszystkich – dodała Anita, samorzeczniczka.

- Chciałabym, aby traktowano nas, jako osoby różnorodne. Spektrum autyzmu to tylko jedna warstwa. Jako psycholog na sesjach często nie rozmawiam o autyzmie, ale o konfliktach rodzinnych, wyrzuceniu z domu – mówiła Anita.

Przeciążeni rodzice

Rodzice zwracali uwagę na swoje zmęczenie, brak systemowego wsparcia w zakresie mieszkalnictwa wspomaganego, usług asystenckich, na krzywdzące przepisy zakazujące łączenia pracy z pobieraniem zasiłku za opiekę nad dzieckiem z niepełnosprawnością. Nawet na tym spotkaniu występowali w kilku rolach – opiekunów dzieci, tłumaczy-przekaźników potrzeb dzieci i samorzeczników własnych potrzeb.

 – To jest dla mnie trudne. Czasem nie wiem w jakiej roli jestem. Nie mogę do końca czuć się swobodnie, nie mogę  w obecności Piotra  poruszać wszystkich tematów - zaznaczyła Dorota Próchniewicz.

- Istotne są dla nas zmiany w orzecznictwie. Konieczność stawiania się co dwa lata na komisjach jest  stresująca. Przecież autyzm po dwóch latach nie mija – podkreśliła Klaudia, samorzeczniczka.

Opiekunowie zwrócili także uwagę, na problemy opiekunów dzieci z umiarkowanym stopniem niepełnosprawności, którzy po ukończeniu przez dzieci 16 lat, tracą prawo do zasiłku (przysługuje on tylko opiekunom dzieci ze znacznym stopniem niepełnosprawności). Podkreślali, że to jest upokarzające.

Ważne są dostępność i zrozumienie

- Niestety – to jak zostanę z synem potraktowany w urzędzie – zależy od osoby - jej empatii i otwartości. Dużo trzeba zmienić. Osoby w spektrum autyzmu na różnych warsztatach uczą się, jak podpisać się, aby podpis zmieścił się w „małej ramce”, która jest stosowana w urzędach. A potem w stresie się to nie udaje. A czemu nie zrobić „dużej ramki” do podpisu – dopytuje Zbigniew Worony. - Mój syn nie zmieścił się w tej ramce, ze złości zaczął tupać i skończyło się wezwaniem ochrony – dodaje.

- Studiuję prawo. W dzieciństwie moja aspołeczność nie była postrzegana przez otoczenie jako problem. Byłam chwalona za świadectwa, olimpiady, a równolegle nie uczestniczyłam w wycieczkach czy  grupowych zajęciach. Teraz nadal nie radzę sobie, potrzebuję wsparcia. Z powodu stresu nie pojechałam na ważną dla mnie konferencję, wypadam z projektów grupowych na uczelni, bo się nie odezwę. Na uczelni przydałby mi się asystent, który dałby mi wsparcie w takich sytuacjach – opowiada Kaja, samorzeczniczka. 

- Spraw jest wiele. Dla mnie problemem jest też to, że osoby bez orzeczenia nie mogą korzystać w miejscach publicznych z psów przewodników/psów asystujących. A przecież nie każda osoba, która dostaje diagnozę autyzm ma też orzeczenie o niepełnosprawności. Dla osób w spektrum autyzmu przeszkolony pies – to może być cenne wsparcie. Pomaga zniwelować stres, pomaga wyprowadzić z tłumu w sytuacji paniki i stresu – mówi Kaja, samorzeczniczka.

- Choć mam diagnozę od roku, dopiero przed naszym spotkaniem dowiedziałam się, że jest coś takiego jak Karta Praw Osób z Autyzmem. Ciekawe byłoby przygotowanie raportu, aby zobaczyć, czy w praktyce istnieje realne wsparcie, czy mamy tylko słowa na papierze – zaznaczyła Klaudia, samorzeczniczka.
Potrzebne działania

- Jako Centrum Projektów Społecznych jesteśmy otwarci na wspólne działania edukacyjne w zakresie podnoszenia świadomości nt. autyzmu – podkreśliła Barbara Imiołczyk.

Uczestnicy wskazali na wiele potrzebnych działań, wśród nich:

• katalog dobrych praktyk w zakresie dostępności miejsc publicznych dla osób w spektrum,
• przygotowanie przewodnika dla pracowników urzędów o potrzebach osób w spektrum, 
• spot pokazujący różnorodność spektrum autyzmu,
• tworzenie grup wsparcia dla rodziców, opiekunów dzieci w spektrum autyzmu, wzmacnianie głosu tej grupy.

Spotkanie zakończyło się refleksją, że warto przed zbliżającymi się wyborami parlamentarnymi zgłosić komitetom wyborczym ważne dla środowiska postulaty.

Spotkania lokalne z samorzecznikami i samorzeczniczkami odbywają się w ramach obchodów 10-lecia wdrażania Konwencji o prawach osób niepełnosprawnych w Polsce. Organizowane są przez Centrum Projektów Społecznych BRPO we współpracy z Inicjatywą „Nasz Rzecznik” i organizacjami społecznymi działającymi na rzecz osób w spektrum autyzmu z różnych części Polski: Kluby Świadomej Młodzieży, Fundacja Autism Team, Inicjatywa obywatelska „Chcemy całego życia”, Fundacja AleKlasa, Fundacja Pro Aperte, Fundacja Artonomia, Fundacja Fiona.