Biuletyn Informacji Publicznej RPO

20 września 2024 r. w Biurze Rzecznika Praw Obywatelskich odbyła się konferencja "Opiekun osoby żyjącej z zespołem otępiennym – możliwości wsparcia". To coroczne wydarzenie poświęcone osobom żyjącym z zespołem otępiennym, współorganizowane przez Rzecznika Praw Obywatelskich i Stowarzyszenie Alzheimer Polska we wrześniu - Światowym Miesiącu Choroby Alzheimera.

Tegoroczne spotkanie zostało poświęcone opiekunom osób z zaburzeniami pamięci i orientacji, ich potrzebom i potrzebnemu wsparciu. Dyskutowano również o tym, jak powinna wyglądać diagnoza i jakie są korzyści wczesnej diagnozy dla opiekuna i osoby z zaburzeniami pamięci.

Podobnie jak w poprzednich latach konferencja miała formułę „gwiaździstą”, a debacie przyglądali się uczestnicy ponad 60 spotkań lokalnych.

Wystąpienia inauguracyjne

Konferencję otworzył zastępca RPO Stanisław Trociuk, który w imieniu Rzecznika powitał uczestników konferencji w Biurze Rzecznika.

Zwrócił uwagę, że z sygnałów, jakie docierają do Biura RPO od rodzin osób żyjących z otępieniem i organizacji alzheimerowskich wynika, że wiedza o chorobie i innych chorobach powodujących zespół otępienny jest w społeczeństwie stosunkowo niska.

– Jest to tez powód dla którego co roku organizujemy konferencje w naszym biurze, których celem jest szerzenie wiedzy na ten temat i poprzez transmisję internetową docieranie do najdalszych zakątków w Polsce – mówił i wskazał, że do każdego zagadnienia podchodzimy w sposób praktyczny, aby sama osoba chorująca na wczesnym etapie, czy tez bliscy chorego mogli skorzystać z wiedzy i doświadczenia zaproszonych ekspertów.

Podkreślił, że w przypadku choroby Alzheimera czy zespołu otępiennego o innym podłożu ważne jest właściwe postawienie diagnozy i rozpoczęcie leczenia. Może to przedłużyć samodzielne życie chorującej osoby nawet o wiele lat.

– Niestety niski poziom wiedzy o chorobach powodujących demencję dotyczy również środowiska medycznego – zwrócił uwagę i wskazał, że wielu lekarzy nie wie lub nie wierzy, że może pomóc osobie chorującej i odmawia skierowania do specjalisty lub na badania pozwalające zdiagnozować osobę z zaburzeniami pamięci.

Stanisław Trociuk mówił też, że często również rodzina bagatelizuje problemy z pamięcią czy orientacją uważając je za skutek zaawansowanego wieku rodzica. Do lekarza udaje się dopiero wówczas gdy osoba bliska wzbudza swoim zachowaniem duży niepokój.

Następnie mówił o trudnej sytuacji opiekunów rodzinnych w Polsce, który często muszą zrezygnować z pracy zawodowej aby zapewnić bliskiej osobie całodobową opiekę. Wpływa to na obniżenie dochodów i znaczny spadek poziomu życia. Opiekun musi nauczyć się czynności opiekuńczych, pielęgnacyjnych oraz jak porozumiewać z chorym, a także dostosować mieszkanie i poznać zawiły system pomocy społecznej i procedury orzekania o niepełnosprawności.

Rzecznik zwrócił uwagę, że często obowiązek opieki spada na jedna osobę w rodzinie i musi ona sama radzić sobie ze wszystkimi problemami. Pozostali członkowie rodziny nie świadczą pomocy. Wówczas egzekwowanie wsparcia od pozostałych członków rodziny bywa trudne i długotrwałe.

– Potrzebne jest podniesienie świadomości społecznej na temat tego, z czym wiąże się choroba alzheimera i uświadomienie, że opieka wymaga włączenia całej rodziny, a nie tylko niektórych jej członków – podkreślił i zwrócił uwagę, że marzeniem każdego opiekuna byłby system, w którym za diagnozą wpływałyby informacje do Ośrodka Pomocy Społecznej, a pracownik ośrodka informował taką osobę o tym, gdzie i o jakie wsparcie może się zwrócić i oferował pomoc.

– Tak jak do noworodka przychodzi pielęgniarka położna sprawdzić jak rodzice radzą sobie z opieką nad dzieckiem, tak w sytuacji osoby starszej, żyjącej z otępieniem, a szczególnie gdy chory jest osobą leżącą, byłoby dobrze, gdyby system zapewniał wizyty pielęgniarki środowiskowej, które pokazałyby jak należy zajmować się taką osobą – mówił Rzecznik i wskazał, że niestety wizja ta jest wciąż daleka od spełnienia.

– Pomimo wielu podejmowanych interwencji, w tym także przez RPO, nie ma nawet polskiego planu alzheimerowskiego – zaznaczył i dodał, że jeszcze za kadencji prof. Ireny Lipowicz RPO kierował wystąpienia do organów państwa, w których wskazywał na potrzebę implementowania takiego planu.

– Dlatego ogromną rolę mają do spełnienia organizacje społeczne zajmujące się pomaganiem rodzinom, w których pojawiła się choroba – podkreślił wskazując, że organizują one opiekę wytchnieniową i wyposażają rodziny osób chorych w wiedzę o chorobie i sprawowaniu opieki.

W tym miejscu Stanisław Trociuk podziękował organizacjom alzheimerowskim za ich codzienną pracę i starania o narodowy plan alzheimerowski. Szczególne podziękowania przekazał instytucjom i organizacjom za zorganizowanie spotkań lokalnych. W tym roku takie spotkania udało się zorganizować 61 miejscach w 50 miejscowościach.

ZRPO życzył owocnego spotkania i aby informacje oraz wiedza przekazana przez ekspertów pomogły w codziennych trudach.

Następnie głos zabrała Pani Jolanta, osoba żyjąca z chorobą Alzheimera, która w krótkim wystąpieniu podzieliła się swoimi doświadczeniami.

Zwróciła uwagę, że choroba, która ją spotkała zupełnie ją zaskoczyła. Zauważyła ją jej kuzynka, która jest psychiatrą, zwracając uwagę na to, że Pani Jolanta zapominała gdzie coś położyła, czasami myliła imiona. Dzięki temu udała się do lekarza.

Zwróciła też uwagę, że mimo choroby pozostaje czynna, podróżuje, opiekuje się też wnukami.

– Mam dla kogo żyć i to mi daje ogromną siłę. Nie zamartwiam się i wydaje mi się, że inni to rozumieją – podkreśliła i dodała, że nie potrzeba myśleć o tej chorobie, ale i nie ukrywać jej, bo czasami ludzie mogą mieć pretensje.

– Dzięki temu rozumieją, wspierają mnie i jestem z tego powodu bardzo szczęśliwa.

Gości przywitał również prezes Alzheimer Polska Zygmunt Wierzyński, który prowadził całą konferencję. Powitał przedstawicieli organizacji alzheimerowskich, panelistów i oglądających konferencję online i przedstawił program konferencji.

Potrzeby opiekunek/opiekunów osób z zespołem otępiennym

Podczas I panelu dyskusyjnego uczestnicy rozmawiali na temat potrzeb opiekunek/opiekunów osób z zespołem otępiennym, wsparcia, na jakie może liczyć opiekun, a także tego, co pomaga mu lepiej opiekować się chorym. 

Dyskusję moderowała Mirosława Wojciechowska-Szepczyńska. Mówiła, że na całym świecie wrzesień jest miesiącem poświęconym tej chorobie. W Polsce może chorować ok. 600 tys. osób, a razem z członkami rodzin żyje z nią 3 razy więcej osób.

Ewa Tułodziecka-Czapska z Centrum Projektów Społecznych w Biurze RPO opiekuje się swą niemal 90-letnią mamą. Mówiła, że na początku pomoc nie była absorbująca, ale jej stan pogorszył się po złamaniu ręki i ostrej infekcji koronawirusem oraz pobycie w szpitalu - już nie wstawała z łózka. Mówiła o pomocy domowego hospicjum, które zapewniało pomoc pielęgniarki, lekarki oraz rehabilitanta. Łączenie opieki nad mama z pracą jest możliwe dzięki pracy zdalnej.  

Podkreślała, że opiekunom warto być w dobrym kontakcie z organizacjami alzheimerowskimi. Bezcenne jest też wsparcie przyjaciół. OPS-y zatrudniają zbyt mało opiekunek, co nie pozwala na dopasowanie do potrzeb, są też kłopoty z opieką wytchnieniową. Zaznaczyła, że świadczenie wspierające nie jest dla wszystkich. Obecnie mama  jest w prywatnym domu opieki.

Maria Leszczyńska przedstawiła sytuację chorego, który przebywa w DDP Kotwica Siedlce. Opowiadała o opiece pani Ewy nad swym mężem, panem Kazimierzem w domu dziennego pobytu. Wcześniej wciąż siedział w domu, nie wychodził – teraz jest otwarty, towarzyski, uczy się jez. angielskiego, często wychodzi na miasto, odbywa spacery, wycieczki. Dzięki temu Ewa mogła np. udać się na długi turnus rehabilitacyjny. Panem Kazimierzem opiekują się też córki i wnuki. – Wtedy można zapomnieć, że jest się chorym – podkreśliła. 

Psycholożka i psychoterapeutka Julia Norman, która pracuje z chorymi i opiekunami w Dziennym Domu Pomocy „Drewnicki Azyl” fundacji Zdrowie w Głowie w Ząbkach, mówiła o swych doświadczeniach z kontaktów z opiekunami w grupie wsparcia.  

Najczęściej tematy spotkań dotyczą radzenia sobie z emocjami – i chorujących, i opiekunów: ze złością, poczuciem winy, gniewem, lękiem, rozpaczą – a są to naturalne sytuacje. Inne tematy, to sposoby zachęcania chorujących do regularnego zażywania leków, do czynności higienicznych, do posiłków, przyjmowania płynów. 

Bardzo ważna jest komunikacja i godzenie się z chorobą bliskiej osoby.  Wielu chorujących żyje w poczuciu osamotnienia a zwłaszcza niezrozumienia. Płynie ono najczęściej od osób, które jeszcze nie zetknęły się z tą chorobą. A opiekunowie musza dbać o własne  plany i marzenia. Szczególnie dobrze sobie radzą z opieką ci, którzy w rodzinach mają otwartą komunikację i dobrą współpracę między sobą. Warto też dbać o relacje pozarodzinne – należy pielęgnować przyjaźnie czy relacje z sąsiadami.  

Agata Blachowska, która prowadzi Blog „Pobij Alzheimera”, opowiedziała jak powstał ten blog i w jaki sposób chce wspierać osoby żyjące z chorobą Alzheimera i ich opiekunów, m.in. w codziennej aktywizacji. Przygotowując wpisy na stronę korzysta z poradników i informacji, które pozyskuje od opiekunów. Stara się pisać przystępnym językiem i dzielić się swoim doświadczeniem i wiedzą, które mogą być szczególnie cenne dla osób, które poszukują sprawdzonych informacji po usłyszeniu diagnozy swoich bliskich. 

Mówiła także o ważnej roli grup wsparcia w mediach społecznościowych, których jest już w Polsce ok. 15. Ich główną siłą jest to, że są prywatne, mają do nich dostęp tylko osoby zapisane, można również zadać anonimowo pytanie. Opiekunowie doradzają sobie wzajemnie i wymieniają wiedzą oraz doświadczeniami. Sama możliwość podzielenia się swoją historią daje ulgę opiekunom, poczucie, że nie są sami i inni zmagają się z tymi samymi trudnymi emocjami. To bardzo ważne dodatkowe wsparcie 24/7 – podkreśliła. Wskazała również na ważną rolę aktywizacji osób żyjących z chorobą Alzheimera, co pomaga budować relacje z opiekunami, lepiej się komunikować, może również wpływać na łagodzenie niektórych objawów choroby. 

Dyskusja po panelu dotyczyła pierwszych objawów choroby Alzheimera, porad dla osób żyjących z chorobą otępienną i ich rodzin oraz wysokich kosztów przebywania w zakładach opiekuńczych.

Jak powinna wyglądać diagnoza?

Druga część konferencji poświęcona była możliwościom i korzyściom, jakie daje wczesna diagnoza dla opiekuna i osoby z zaburzeniami pamięci. Rozmawiano o tym, jak powinna wyglądać diagnoza i jak lekarz może wspierać opiekuna. Moderatorką dyskusji była Iwona Schymalla.

Prof. dr hab. n. med. Tomasz Gabryelewicz, kierownik Pracowni Chorób Otępiennych z Instytutu Medycyny Doświadczalnej i Klinicznej im. M. Mossakowskiego PAN, podkreślił, że wczesna diagnoza jest absolutnie kluczowa, nie tylko w przypadku choroby alzheimera, ale tak naprawdę w diagnostyce wszystkich chorób w medycynie.

- Im wcześniej rozpoznamy chorobę tym większa szansa, że będziemy mogli zaproponować skuteczne leczenie – wskazał.

Tomasz Gabryelewicz przedstawił prawidłowy model rozpoznawania chorób otępiennych. Wskazał, że powinien się on opierać na współpracy lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej, przychodni specjalistycznych oraz, w najtrudniejszych do diagnozy przypadkach, poradni zaburzeń pamięci. Jako zadania lekarzy pierwszego kontaktu wskazał rozpoznawanie sygnałów ostrzegawczych wskazujących na rozwój choroby otępiennej i kierowanie pacjentów do poradni w celu rozstrzygającej diagnozy. Na kolejnym etapie leczenia powinni oni monitorować stan pacjenta w normalnym przebiegu choroby. Zwrócił również uwagę na potrzebę zwiększenia możliwości korzystania przez lekarzy z narzędzi diagnostycznych na każdym szczeblu leczenia.

Dodał, że ważne jest opracowanie procedur kierowania pacjentów do kuracji określonymi lekami i wskazał na rejestry pacjentów, które funkcjonują np. w Szwecji. Pozwalają one na szybkie kierowanie pacjentów do leczenia i kuracji lekami.

Mówił, że ważne jest wczesne diagnozowanie i opieka w fazie łagodnej, umiarkowanej czy średnio ciężkiej, ale podkreślił, że faza trzecia Alzheimera, pielęgniarsko-opiekuńcza, jest nieuchronna i w końcu wystąpi. Dlatego wyraził nadzieję, że zakłady opiekuńcze w końcu będą dostępne dla każdego pacjenta - niezależnie od jego możliwości finansowych. Za skandal uznał również, że nasi pacjenci nie mogą być objęci hospicjami domowymi.

Lekarz i geriatra dr Artur Danieluk przedstawił przedstawił doświadczenia lekarza podstawowej opieki zdrowotnej w diagnozowaniu chorób otępiennych.

Zwrócił uwagę, że to od lekarza, jego wiedzy, zaangażowania będzie zależała droga pacjenta. Lekarz rodzinny jest ogniwem, z którym pacjent będzie miał pierwszy kontakt i powinien być ukierunkowany aby wykluczyć odwracalne przyczyny zespołów otępiennych.

Wskazał, że to lekarz rodzinny robi pierwszą diagnostykę pacjenta i jeśli ma podejrzenie zespołu otępiennego to wtedy kieruje go do poradni neurologicznej. Podkreślił, że najważniejsze z punktu widzenia lekarza rodzinnego, który ma kontakt z pacjentami przez wiele lat, jest spojrzenie profilaktyczne. Zwrócił uwagę, że opiekun musi mieć oparcie w lekarzu POZ i pielęgniarki środowiskowej. 

Lek. med. Jadwiga Krudysz-Starzec, która jest lekarzem specjalistą geriatrą, opowiedziała o doświadczeniach z pracy w zakładzie opiekuńczo-leczniczym w Górnie, który był pierwszym w Polsce ZOL-em o specjalistycznym profilu leczenia chorób otępiennych. Charakteryzował się on większą liczbą personelu, w tym psychologów, terapeutów i specjalistów rehabilitacji, oraz rozwiązaniami architektonicznymi umożliwiającymi pacjentom m.in. samodzielne spacerowanie po terenie zakładu. Niestety, z uwagi na zwiększone koszty funkcjonowania ośrodków wyspecjalizowanych, model ten przestał być wspierany.

Wskazała, że mówimy właśnie o tym, by nie było potrzeby korzystać z ZOL czy DPS. Naszym zdaniem jest, aby opieka była jak najczęściej w domu, bo jest to z korzyścią dla wszystkich. 

Prof. dr hab. n. med. Halina Sienkiewicz-Jarosz z Krajowej Rady ds. Neurologii mówiła o braku sformalizowanej ścieżki pacjenta. To jest problem dla osób, które podejrzewają u siebie diagnozę, jak i dla bliskich tych osób. Problemem jest też liczba pacjentów w publicznej służbie zdrowia, ponieważ nie wszystkie osoby z zespołami otępiennymi są diagnozowane i leczone.

Wskazała, że bardzo ważny jest pierwszy etap opieki i diagnozy – w pierwszej kolejności lekarze rodzinni, a w dalszej kolejności poradnie neurologicznie czy poradnie alzheimerowskie, czy psychogeriatryczne, współpracujące z ośrodkami mającymi pełne możliwości diagnostyki. To niezwykle ważne, ponieważ jest grupa pacjentów z odwracalnymi przyczynami otępienia, które powinny być zdiagnozowane i leczone.

Bardzo istotne jest także, aby na poziomie POZ nie przeoczyć zaburzeń funkcji poznawczych i by kolejne etapy ścieżki pacjenta pozwoliły na właściwe pokierowanie.

Wskazała, że to co jest potrzebne lekarzom na każdym etapie, to zaopatrzenie w wiedzę o tym, jaką informację i pomoc mogą udzielić pacjentom. Mówiła też o pomocy formalnej i nieformalnej, stowarzyszeniach działających w ich otoczeniu. A lekarze często tej wiedzy nie mają.

Halina Sienkiewicz-Jarosz zwróciła też uwagę na problem wynikający z braku możliwości zatrudnienia psychologów w poradniach neurologicznych. 

Zaznaczyła, że chorobowość wzrasta i będzie wzrastać, bo demografia jest nieubłagalna. Mówiła też o niedawnej publikacji naukowej, w której wskazano, że 45% ryzyka otępienia można uniknąć wprowadzając rozwiązania profilaktyczne. Wskazała też na niektóre z tych przyczyn i czynników ryzyka.

Dyskusja po panelu dotyczyła zasad finansowania domów pomocy społecznej i zakładów opiekuńczo-leczniczych. Pytania dotyczyły również roli, jaką mogą odgrywać w kontekście wczesnej diagnostyki różne ośrodki o charakterze dziennym i sposobów na wykorzystanie ich potencjału. 

Prelegenci podkreślili, że lekarze POZ nie mają dostatecznej wiedzy na temat ośrodków dziennej opieki i możliwości aktywizacji osoby chorej. Wskazali na konieczność dostrzeżenia trudnej sytuacji opiekunów, którzy często potrzebują wsparcia psychologicznego.

Poruszono także kwestię badań profilaktycznych i genetycznych dla rodzin osób, u których zdiagnozowano chorobę Alzheimera oraz różnych postaci choroby – w zdecydowanej większości występującej sporadycznie, dużo rzadziej rodzinnie. Wskazano na coraz powszechniejszy problem samotności ludzi starszych oraz brak poradni psycho-geriatrycznych w Polsce, których aktualnie jest 5. Odniesiono się również do pytania o możliwy termin dostępności innowacyjnych terapii w Polsce.

Wsparcie państwa – na co może liczyć opiekun?

Po przerwie insp. Małgorzata Puzio-Broda, radca w Wydziale Poszukiwań i Identyfikacji Osób Biura Kryminalnego Komendy Głównej Policji, poinformowała o rozpoczęciu kampanii społecznej dotyczącej zaginięć osób z chorobami otępiennymi.

Policja odnotowuje rocznie ok. 2 tys. zaginięć osób po 65. roku życia, w większości z objawami otępiennymi. Niestety, jest tu najwyższy procent tragicznych finałów zaginięć. Dlatego Policja, wraz z Fundacją Itaka, Alzheimer Polska i BRPO,  przygotowała kampanię, która ruszy 21 września, w Światowy Dzień  Choroby Alzheimera. Skierowana jest ona nie tylko do opiekunów, ale wszystkich, którzy mają takie osoby wokół siebie.

Ukażą się spoty dotyczące tego, jak zapobiegać zaginięciom, jak się zachować w ich przypadku oraz rodzaj alarmu dla społeczeństwa z hasłem ”alarmuj!”. 

Uczestnicy ostatniego panelu dyskusyjnego rozmawiali o tym, gdzie opiekun może szukać wsparcia oraz na co może liczyć ze strony otoczenia, lekarza i państwa. Dyskusja była moderowana przez dr n. o zdr. Edytę Ekwińską.

Cezary Kowalski, pracownik Wydziału Programów Społecznych w Mazowieckim Centrum Polityki Społecznej, opowiedział o przykładzie dobrych praktyk samorządu. 

Chodzi o inicjatywę Samorządu Województwa Mazowieckiego w ramach otwartych konkursów ofert, dzięki czemu powstało już 15 domów dziennych pobytu dla osób względnie samodzielnych. Na ten cel przekazano łącznie 58 mln zł. Procedura jest prosta, można ją wszędzie wprowadzać. 

– Skoro tej choroby nie można wyleczyć, ale można ją spowolnić, powinniśmy to robić: poprzez zajęcia, terapie poznawcze, trening  pamięci, integracje społeczne, wspólne zajęcia, bo to bardzo dobrze wpływa stan osób – mówił prelegent. 

Podkreślił bardzo duży odzew od rodzin. Sam fakt, że ktoś przez 8 godzin dziennie opiekuje się, bardzo odciąża opiekunów, którzy mogą dzięki temu pozostać na rynku pracy. Do tego dochodzi i opieka wytchnieniowa oraz grupy wsparcia. Jest też w tych ramach usługa mobilnego asystenta załatwiającego różne sprawy, np. urzędowe.

Usługa jest udzielana przez 5 dni w tygodni, często z dowozem, w tym na ternach wiejskich, gdzie ta pomoc jest najtrudniej dostępna.

– Dzięki temu ci ludzie zaczynają na nowo żyć – podkreślił Cezary Kowalski.

Dyrektor Centrum Alzheimera w Warszawie Jarosław Gnioska przedstawił sposób działania swojej placówki. Wyjaśnił, że centrum jest skonstruowane tak, by świadczyć pomoc na każdym etapie choroby. W zakresie profilaktyki i edukacji placówka prowadzi działania nakierowane na zwiększanie świadomości na temat chorób otępiennych oraz zmianę stosunku społecznego wobec tych chorób, a w szczególności zapobieganie wykluczaniu osób dotkniętych chorobami otępiennymi. 

Przede wszystkim jednak Centrum wspiera osoby na każdym etapie choroby – w przypadku podejrzenia zaburzeń kieruje do właściwych placówek medycznych oraz prowadzi terapie towarzyszące dostosowane do każdego stadium choroby. Jarosław Gnioska zwrócił uwagę na niską odpłatność świadczeń oferowanych przez Centrum, które w przeważającej mierze finansowane jest z budżetu samorządowego.

Głos w dyskusji zabrała przedstawicielka miasta Lublin realizującego opiekę wytchnieniową – Joanna Olszewska. Zwróciła uwagę, że realizując ustawę o pomocy społecznej, na poziomie samorządu, istnieje oferta kierowana do opiekunów, do rodzin osób chorych, która może być nazwana usługą wytchnieniową. Obejmuje ona trzy obszary.

Pierwszy to najbardziej obecnie rozwijane wsparcie w miejscu zamieszkania, drugi to możliwość korzystania z dziennych form wsparcia – pobytu kilkugodzinnego z pakietem wsparcia terapeutycznego, wyżywieniem, ale również i dojazdem. Trzecią formą jest oferta opieki wytchnieniowej krótko lub długoterminowej w formie pobytu całodobowego.

Zwróciła uwagę, że wsparcie osoby chorej i opiekunów na takim poziomie na jakim tego potrzebują jest możliwe dzięki połączniu sił samorządów i rodziny, czy najbliższych, czy sąsiadów. Bardzo ważna jest szeroka i różnorodna oferta wsparcia, bo takie są potrzeby.

Następnie wskazała, że od kilku lat istnieje w Polsce możliwość pozyskania przez samorządy środków w ramach programów rządowych: "Asystent osobisty osoby z niepełnosprawnością" oraz "Opieka wytchnieniowa" dla rodzin osób chorych, osób z niepełnosprawnościami".

Oba programy są bardzo potrzebne, ale jednak w tych programach uprzywilejowane są mniejsze miejscowości, bo kwoty są ustalone na równym poziomie niezależnie od wielkości samorządu.

Skupiając się na opiece wytchnieniowej prelegentka wskazała, że jest ona rzeczywiście kierowana jako wsparcie dla rodziny, dla opiekunów faktycznych. Można uzyskać rocznie 240 godzin usług opieki wytchnieniowej w domu, bądź 240 godzin pobytu w placówce wsparcia dziennego bądź 14 dni całodobowego pobytu w placówce opieki.

Zwróciła uwagę, że środki z tych programów są daleko niewystarczające do zaspokojenia potrzeb i wskazała na możliwość pozyskania środków unijnych. Podzieliła się też doświadczeniem samorządu lubelskiego w stworzeniu dwóch nowych, własnych ośrodków wsparcia, prowadzonych przez samorząd i omówiła zasady na jakich działają. Wskazała na różnice pomiędzy stworzonymi placówkami, a domami pomocy społecznej. Omówiła również formy wsparcia w miejscu zamieszkania oferowane lubelski samorząd oraz podejmowane działania bieżące.

Małgorzata Michalska, naczelniczka Wydziału Zdrowotnej Polityki Senioralnej w Departamencie Zdrowia Publicznego w Ministerstwie Zdrowia, przedstawiła wstępne założenia Krajowego Programu Działań Wobec Otępień. Wskazała, że na poziomie krajowym plan ten opiera się na zasadzie pomocniczości. W jego ramach mają zostać przygotowane wytyczne dla samorządów, a także zebrane dobre praktyki i doświadczenia podmiotów zajmujących się problemem chorób otępiennych.

Podkreśliła, że gdy prace nad programem wkroczą na ścieżkę legislacyjną, pojawi się możliwość szerokiej konsultacji jego elementów i zbierania pomysłów i inicjatyw pochodzących z sektora pozarządowego. 

Wskazała, że celem ministerstwa jest uruchomienie programu jak najwcześniej w przyszłym roku, a jego funkcjonowanie przewidziane jest na lata 2025-2030. Po trzech latach ma dojść do weryfikacji i ewentualnej korekty jego założeń.

Po panelu odbyła się dyskusja, w trakcie której paneliści odpowiadali na szczegółowe pytania pogłębiające tematykę wystąpień. Rozwinięto m.in. temat kosztów i finansowania opieki przez samorządy, wsparcia psychologicznego i psychoterapeutycznego dla opiekunów osób z różnymi chorobami otępiennymi.

Podsumowanie

Dyskusję podsumowała dyrektorka Centrum Projektów Społecznych w BRPO Barbara Imiołczyk. Podziękowała wszystkim uczestnikom spotkania, zachęcając  do korzystania materiałów na stronie RPO, w tym nagrania tej i poprzednich konferencji. 

– Bardzo się cieszymy, że nasza praca ma dla was sens – powiedziała.

Zygmunt Wierzyński podziękował za możliwość goszczenia w BRPO.

Wydarzenie było tłumaczone na język migowy i transmitowane online.