Konferencja „Wsparcie osób żyjących z chorobą Alzheimera i ich rodzin – potrzeby i dobre praktyki”
Gdyby taka konferencja odbywała się np. w Szkocji, to głos zabierałyby tez osoby chore. U nas to nawet trudno sobie wyobrazić. I od razu widać, ile jeszcze możemy w Polsce zrobić – mówili eksperci i praktycy w czasie konferencji organizowanej 26 września przez rzecznika praw obywatelskich Adama Bodnara w Warszawie.
Żyjemy dłużej, więc coraz więcej wśród nas osób starszych. Choroby otępienne naszych najbliższych zawsze spadają na nas jak grom. Straszna bywa zwłaszcza diagnoza choroby Alzheimera. - Za 30 lat, przy zachowaniu obecnych trendów demograficznych i zdrowotnych, około miliona Polaków będzie cierpiało na chorobę Alzheimera – mówił na konferencji szef NIK Krzysztof Kwiatkowski.
Ludzie, których dotknął problem choroby Alzheimera w rodzinie, zastanawiają się, jak sobie z tym poradzić? Jak zapewnić rodzicowi/małżonkowi dobrą opiekę? Czy można spowolnić postęp choroby? Jak przetrwać, kiedy bliska osoba zapada się w sobie i odchodzi. Nie poznaje. Nie wie, że nie zostawia się odkręconego gazu. Zapomina, że nożem można sobie zrobić krzywdę…
Większość z nas myśli, że musi sobie z tym poradzić sama. I najczęściej jest to prawda. Tylko w niektórych miejscowościach możemy liczyć na wsparcie organizacji pozarządowych, specjalistów, którzy wymyślają sposoby postępowania i radzenia sobie w tak trudnej sytuacji. Wymyślają też sposoby pomocy samym opiekunom osób chorujących na chorobę Alzheimera. Podpowiadają rozwiązania władzom samorządowym.
Konferencję można było śledzić online. Wspólne transmisje zorganizowane zostały w kilku miastach (co widać na mapie pod relacją).
- Naszym celem jest zbieranie informacji o dobrych praktykach i szerzenie ich – mówił zebranym Adam Bodnar. Przypomniał, że prawa osób starszych są tematem niemal każdego spotkania regionalnego. W zeszłym tygodniu, w czasie spotkań regionalnych w województwie zachodniopomorskim mogliśmy się przekonać, jak różna jest sytuacja w naszym kraju: z jednej strony Stargard może stanowić absolutny wzór dla wszystkich samorządów w kraju, jak organizować pomoc osobom starszym i niesamodzielnym. Z drugiej strony – RPO były także w miejscowościach, w których nie ma nawet domów dziennego pobytu dla osób starszych.
- Gdyby taka konferencja odbywała się np. w Szkocji, to głos zabierałyby tez osoby chore. U nas to nawet trudno sobie wyobrazić, ale jest tak także dlatego, że za późno diagnozujemy chorobę. Jeśli zrobi się to odpowiednio wcześnie, to chorzy mogą dłużej cieszyć się życiem, a potem otrzymają lepsze wsparcie – mówiła Mirosława Wojciechowska, członkini Zarządu Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z chorobą Alzheimera. – Miast w Polsce jest ponad 900. Chodzi o to, by w każdym było dobre wsparcie (mapa stowarzyszeń działających dziś)
Co wiadomo o chorych i opiekunach?
Przewodniczący Podkarpackiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera Zygmunt Wierzyński przedstawił wyników ankiet robionych wśród chorych i ich rodzin (dotyczy ona tylko jednego regionu, a nie calej Polski):
Tylko co drugi chory korzysta z domu pobytu dziennego . Ponad 40 proc. chorych nie jest już w stanie samodzielnie funkcjonować.
Chorzy mają średnio ponad 80 lat (w większości to kobiety), opiekunowie - powyżej lat 56 (to także kobiety, na ogół córki – połowa z nich to już emerytki, ale druga połowa – ciągle pracuje)
Średni dochód chorego – to 1800 zł. Tymczasem jednorazowa adaptacja mieszkania – to koszt rzędu 3600 zł (w tym wymiana kuchenki gazowej na bezpieczną, specjalne łóżko). Koszt utrzymania chorego szacowany jest na ok 2000 zł. W prywatnych domach opieki – to już ponad 3000 zł (trzeba pamiętać, że kosztują tez leki, które muszą brać opiekunowie, bo opieka nad osobą chorą pogarsza stan zdrowia opiekuna)
Najwięcej o chorobie wiedza kobiety, osoby z wykształceniem wyższym, mieszkańcy dużych miast – na wsiach ciągle jest to temat tabu
Przykłady dobrych praktyk
Wsparcie dla opiekunów: wolontariat młodzieżowy. Gdzie? W Siedlcach– wsparcie dla mieszkańców DPS m.in. w Ptaszkach, gdzie są osoby dotknięte chorobami otępiennymi
Wsparcie dla chorych na początku choroby, dla całych rodzin i sąsiadów: dom spotkań Gdzie? w Poznaniu. Są tam warsztaty usprawniające funkcje poznawcze, dostępna informacja i konsultacje lekarskie, można dzielić się doświadczeniem, szukać wsparcia.
Wsparcie dla osób, które już nie wychodzą z domu: Zielony parasol. Gdzie? W Bydgoszczy. Ekipa dociera do chorych w domach – doradza opiekunom, jak postępować, jak rozmawiać z chorym, zapobiega izolacji społecznej rodzin dotkniętych chorobom, przeciwdziała wypaleniu opiekunów.
PROGRAM KONFERENCJI:
Prowadzenie: Barbara Imiołczyk, dyrektorka Zespołu Centrum Projektów Społecznych w BRPO
11.00 – 12.10 Część I
- Powitanie gości – dr Adam Bodnar, Rzecznik Praw Obywatelskich
- Wystąpienie członkini Zarządu Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z chorobą Alzheimera, Mirosławy Wojciechowskiej
- Wystąpienie dyrektora Biura Związku Powiatów Polskich, Rudolfa Borusiewicza
- Wystąpienie Przewodniczącego Podkarpackiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera, Zygmunta Wierzyńskiego – prezentacja wyników ankiet:
- kosztowej – koszty opieki nad chorym
- świadomościowej – poziom świadomości o chorobie Alzheimera.
- Wystąpienie Prezesa Najwyższej Izby Kontroli, Krzysztofa Kwiatkowskiego – omówienie raportu „Opieka nad osobami chorymi na chorobę Alzheimera oraz wsparcie dla ich rodzin”
- Wystąpienie przedstawiciela środowiska medycznego, prof. Tadeusza Parnowskiego – „Główne problemy diagnostyczne i terapeutyczne w chorobie Alzheimera”
12.30 – 15.00 Część II
- Prezentacja dobrych praktyk – Jadwiga Krudysz-Starzec, członkini Zarządu Podkarpackiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera:
- Wolontariat – edukacja młodzieży, Siedleckie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera
- Meeting Dem, Wielkopolskie Stowarzyszenie Alzheimerowskie w Poznaniu
- Zielony Parasol, Bydgoskie Stowarzyszenie Opieki nad Chorymi z Otępieniem Typu Alzheimerowskiego
- Weekendowe wyjazdy rehabilitacyjno-terapeutyczno-integracyjne, Podkarpackie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera
- Świetlica Opiekuńcza dla Osób Chorych na Chorobę Alzheimera, Ośrodek Pomocy Społecznej Dzielnicy Wola m.st. Warszawy, Dział Oparcia Społecznego ul. Żytnia 75/77
- Prezentacja projektu platformy internetowej „Alzheimer i Ja – Razem Zrozumiemy” jako przykład nowatorskiego źródła informacji i wsparcia, Fundacja KTOTO-Zrozumieć Alzheimera
Dyskusja
Podsumowanie: Mirosława Wojciechowska, Barbara Imiołczyk
Zakończenie
Konferencja była tłumaczona na język migowy.
Transmisja była także dostępna w placówkach, które potwierdziły swój udział. Wśród nich były(zaznaczone na mapie):
- sala audiowizualna Państwowej Wyższej Szkoły Zawodowej im. Angelusa Silesiusa w Wałbrzychu
- Centrum Organizacji Pozarządowych, Urząd Miejski w Radomiu
- Wojewódzka Biblioteka Publiczna w Krakowie
- Miejska Biblioteka Publiczna w Słupsku
- Dom Pomocy Społecznej w Krakowie
- Galeria Miejska w Strzyżowie
- Uniwersytet Trzeciego Wieku w Tychach
- Centrum Wspierania Organizacji Pozarządowych w Suwałkach
- Ośrodek Pomocy Społecznej w Swarzędzu
- Elbląskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera i Innymi Zaburzeniami Psychicznymi
Podziękowanie
Składamy serdeczne podziękowania:
- Polskiemu Stowarzyszeniu Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera, współorganizatorowi konferencji „Wsparcie osób żyjących z chorobą Alzheimera i ich rodzin – potrzeby i dobre praktyki” za pomoc w organizacji i wsparcie merytoryczne,
- prelegentom za poruszenie ważnych kwestii związanych z diagnostyką choroby, leczeniem, opieką i wsparciem dla rodzin i opiekunów osób chorujących na chorobę Alzheimera,
- gościom konferencji na sali w Warszawie za żywy udział i emocjonującą dyskusję,
- oraz wszystkim Internautom w Elblągu, Kolbuszowej, Krakowie, Radomiu, Rzeszowie, Słupsku, Strzyżowie, Suwałkach, Swarzędzu, Tychach, Wałbrzychu, którzy zebrali się na specjalnie zorganizowanych spotkaniach lokalnych, aby wspólnie uczestniczyć w konferencji,
- a także indywidualnym odbiorcom, którzy w zaciszu swoich domów byli z nami w tym czasie.
Poniżej podajemy linki do zapisu filmowego konferencji, składającego się z dwóch części.
https://www.youtube.com/watch?v=IbUx-42A9VY
https://www.youtube.com/watch?v=DBB-yUvudXo&t=9s
Zachęcamy Państwa do stałego kontaktu z nami poprzez adres alzheimer@brpo.gov.pl
Ważne linki:
- Strona Alheimer Europe
- Wypowiedź prezesa NIK Krzysztofa Kwiatkowskiego
- Raport NIK o "Opiece nad chorymi na Alzheimera"
- Wiosenny panel ekspertów NIK
Załączniki:
- Dokument