Biuletyn Informacji Publicznej RPO

• Jak wygląda opieka nad chorującymi na demencję w zaawansowanym stadium choroby – w warunkach domowych, w dziennych domach pobytu i domach opieki całodobowej
• Jak samorządy pomagają chorym i opiekunom osób z otępieniem
• Jak chory leżący wpływa na życie rodzinne i jak wspierać opiekunów osób z demencją w końcowej fazie choroby

Na takie tematy dyskutowali uczestnicy konferencji „Możliwości wsparcia osób żyjących z demencją w zaawansowanym stadium choroby i ich bliskich” zorganizowanej 16 września 2022 r. przez Rzecznika Praw Obywatelskich i Związek Stowarzyszeń Alzheimer Polska.

Było to szóste spotkanie poświęcone chorobie Alzheimera, które Biuro RPO organizuje co roku. Podobnie jak w poprzednich latach konferencja miała formułę „gwiaździstą”, a debacie przyglądali się uczestnicy spotkań lokalnych zorganizowanych w ponad 50 miejscach w kraju. Zadawali ekspertom pytania i sami ze sobą rozmawiali, dzieląc się doświadczeniami i pomysłami.

Wystąpienia inauguracyjne

Konferencję otworzył rzecznik praw obywatelskich Marcin Wiącek, przypominając, że problemem chorób otępiennych BRPO zajmuje się już od wielu lat.

- W tym roku, po raz szósty spotykamy się we wrześniu, w światowym miesiącu choroby Alzheimera – przypomniał i zaznaczył, ze tegoroczna dyskusja będzie dotyczyła opieki w ostatniej fazie życia, w czasie kiedy chory utracił zdolność do samodzielnego funkcjonowania, kiedy stał się całkowicie zależny od wsparcia opiekuna.

Mówiąc o opiekunach, zauważył, że w wielu przypadkach osoby dotknięte chorobami otępiennymi mogą liczyć na wsparcie rodzin, gdy wszyscy włączają się w działania opiekuńcze.

- Często jednak opieka spada na jedną osobę. Przychodzi wówczas moment, gdy taki opiekun potrzebuje pomocy i wsparcia. Od nas wszystkich i organów władzy publicznej - zaznaczył Marcin Wiącek.

Podkreślił, że osoba chora na zespół otępienny nie może liczyć na objęcie opieką przez hospicja, bo ta choroba nie mieści się w koszyku świadczeń finansowanych z NFZ.

RPO nawiązał do konferencji poświęconej hospicjom sprzed kilku miesięcy w BRPO. Wniosek płynął z niej taki, że istnieje pilna potrzeba wypracowania systemowych rozwiązań wspierających osoby chore i opiekunów tak, aby dostęp do świadczeń czy ich standard był taki sam bez względu na miejsce zamieszkania.

Od kiedy temat chorób otępiennych pojawił się w Biurze RPO, wraz z organizacjami alzheimerowskimi Rzecznik zabiega o wypracowanie narodowego planu alzheimerowskiego, który by regulował systemowe wsparcie dla osób chorych i gwarantował odpowiedni poziom opieki wytchnienieniowej dla opiekunów.

- Istnieje szczególna potrzeba dyskutowania o opiekunach osób chorych na choroby otępienne. Państwo musi zadbać o zapewnienie odpowiedniego prestiżu zawodowi opiekuna i osobom, które wykonują tę trudną funkcję - podkreślił Marcin Wiącek.

- Często podjęcie się roli opiekuna wymaga rezygnacji z zatrudnienia - zaznaczył. Istotne jest zatem zapewnienie bezpieczeństwa i stabilności finansowej osobom pełniącym opiekę, aby mogli w pełni poświęcać się dla zapewnienia godnego życia osoby dotkniętej chorobą otępienną.

Rzecznik wymienił 40 miast i miejscowości, w których zorganizowano 51 spotkań lokalnych. Uczestnicy tych spotkań biorą udział w konferencji za pośrednictwem internetu.

- Życzę państwu owocnych obrad i cieszę się, że możemy po raz kolejny spotkać się, żeby rozmawiać o godności człowieka i wspólnie dyskutować jak uczynić lepszym życie zarówno osób dotkniętych chorobami otępiennymi, jak również osób, które swój czas i swoje życie poświęcają dla innych – zakończył.

W imieniu współorganizatora - Związku Stowarzyszeń Alzheimer Polska – uczestników konferencji powitał prezes Zygmunt Wierzyński.

Pomoc samorządu dla chorych i opiekunów osób z otępieniem

Dyrektorka Wydziału Spraw Społecznych Urzędu Miasta w Szczecinie Beata Bugajska przedstawiła formy pomocy świadczonej przez jednostki samorządowe na rzecz chorych i opiekunów osób z otępieniem.

Mówiąc o kompleksowym systemie wsparcia w swoim mieście, wskazała na konieczności systemowych rozwiązań. które budowałyby politykę senioralną w perspektywie wieloletniej. Ciężar tego wyzwania spoczywa na samorządach.

W Szczecinie ten proces jest zaawansowany. Od 2018 r Szczecin przyznaje świadczenie „bon Alzheimer” takim osobom - bez kryterium dochodowego. Jedynym kryterium jest to, że dana osoba mieszka w Szczecinie i ma zaświadczenie lekarza z rozpoznaniem choroby. A to rodziny najlepiej wiedzą, na co wydadzą te środki. Ostatnio z powodów trudności finansowych miasto musiało ograniczyć tę formę pomocy z 3 do 2 transzy. Są też inne formy pomocy, jak np. świetlica wytchnieniowa.

Różne formy opieki nad chorującymi na demencję

Jak wygląda opieka w warunkach domowych opowiedziała prezeska Bydgoskiego Stowarzyszenia Opieki Nad Chorymi z Otępieniem Typu Alzheimerowskiego Bożena Nowicka.

Przedstawiła działalność prowadzoną przez stowarzyszenie zwracając w szczególności uwagę na różnorodność działań podejmowane wobec osób, które sprawują opiekę nad osobami z chorobami otępiennymi w domach. Zaznaczyła przy tym szczególnie istotną rolę szkoleń psychologicznych dla opiekunów i pielęgniarek.

Zwróciła też uwagę, że niezwykle ważna jest możliwość odpoczynku, bo opiekunowie są zazwyczaj bardzo zmęczeni. Dlatego w projekcie prowadzonym przez stowarzyszenie biorą udział również dodatkowi opiekunowie i rehabilitanci, który mogą zastępować opiekuna dając mu wytchnienie.

Sylwia Grzelczak – terapeutka w Ośrodku Adaptacyjno-Rehabilitacyjnym dla Osób z Chorobą Alzheimera prowadzonym przez Wielkopolskie Stowarzyszenie Alzheimerowskie mówiła o opiece w dziennych domach pobytu.

Przedstawiła działalność dwóch prowadzonych przez Stowarzyszenie ośrodków dziennego pobytu: Środowiskowego Dom Samopomocy – dla osób w początkowej fazie rozwoju choroby Alzheimera i tych z łagodnymi objawami choroby oraz Ośrodka Adaptacyjno-Rehabilitacyjnego, przeznaczonego dla osób z otępieniem umiarkowanym i głębokim. Podkreśliła ścisłą współpracę obu placówek.

– Jesteśmy pierwszym w Polsce ośrodkiem, który oferuje pomoc rodzinom i osobom od początku choroby aż do stanu otępienia głębokiego, do momentu, gdy nie są już w stanie dotrzeć do ośrodka – zaznaczyła.

Wymieniła zakres działalności obu ośrodków i podkreśliła, że skupia się ona na wsparciu rodzin i opiekunów osób chorych nakierowanym na pozafarmakologiczne metody działania. Podkreśliła znaczenie prowadzonych w ośrodkach zajęć, które służą przeciwdziałaniu bezczynności chorego, podtrzymywaniu zachowanych umiejętności, ukierunkowaniu jego energii i podtrzymaniu sprawności fizycznej. Zaznaczyła ogromną rolę przebywania chorych w grupie rówieśniczej.

Opieka nad chorym w domach opieki całodobowej była tematem referatu Marii Leszczyńskiej, prezeski Siedleckiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera. 

W naszych domach w cichej okolicy (można się np. przytulać do drzew) pacjenci odchodzą spokojnie, trzymani za rękę przez opiekuna, Gdy chory do nas trafia, najważniejszy jest kontakt z jego rodziną, bo on sam o sobie już nie może nic powiedzieć.

Staramy się utrzymać jak najdłużej sprawność fizyczną, by ktoś położył się do łóżka jak najpóźniej. Chodzi też o to, by jak najwięcej czasu spędzali wspólnie, bo w samotności otępienie  się pogłębia. U nas nikt nie jest izolowany. A gdy już ktoś się położy, ćwiczenia są wykonywane z nim w łóżku - ciepły głos, delikatny dotyk, uśmiech powodują że chorzy, często już w fazie niekomunikatywnej, poddają się tym zbiegom rehabilitacyjnym.

Ale nie ma lepszej terapii niż miłością a także i młodością, w czym wspierają nas młodzi ludzie z ośrodków wychowawczych, z którymi mamy zawarte umowy. To dla nich nagroda, że mogą być z naszymi chorymi - czytają im książki, pomagają w posiłkach, w ogrodzie itp.

Życie rodzinne i wsparcie dla opiekunów osób z demencją

Sytuacja chorego i opiekuna w kontekście zachodzących zmian zdrowotnych i psychologicznych była przedmiotem wystąpienia specjalisty z dziedziny psychiatrii i psychogeriatrii Tadeusza Parnowskiego, który mówił o tym, jak chory leżący wpływa na życie rodzinne.

Przedstawił poszczególne fazy choroby, skupiając się na etapie nasilonego stadium zespołu otępiennego. Tłumaczył, z czym to się wiąże dla opiekuna i na co powinien być on przygotowany.

- Chory chodzący z otępieniem znacznym jest jeszcze większym problemem dla wielu opiekunów niż chory leżący - zwrócił uwagę. Dodał, że utrata zdolności chodzenia może nastąpić dopiero po kilku latach znacznego otępienia chorego. Omówił też najczęstsze problemy występujące w tym stadium choroby.

Przedstawił zalecenia, którymi powinni kierować się opiekunowie, aby lepiej radzić sobie z opieką nad chorym. To przede wszystkim niezamykanie się w sobie, ale sięganie po pomoc, uczestnictwo w grupach wsparcia, czy stowarzyszeniach alzheimerowskich. Niezwykle istotne jest również zadbanie o własne zdrowie fizyczne i psychiczne.

- Opieka to nie jest stan. To jest nowy wymiar życia, w którym opiekun musi nauczyć się żyć - zaznaczył. Wskazał, że choroba Alzheimera w rodzinie ma duży wpływ na całą rodzinę. A opiekun powinien dzielić się odpowiedzialnością z członkami rodziny.

O formach opieki i przyczynach choroby Alzheimera opowiedziała specjalista medycyny rodzinnej Magdalena Dawgiałło. Tłumaczyła przebieg choroby z medycznego punktu widzenia.

- Rodziny przygotowują się do opieki nad chorym jak do sprintu, ale to nie jest sprint, tylko bieg długodystansowy – tłumaczyła, opisując poszczególne etapy opieki domowej w praktyce.

Zwróciła uwagę na długi czas oczekiwania na wizyty u lekarzy specjalistów, po wstępnym rozpoznaniu choroby. Po wielomiesięcznym oczekiwaniu na wizytę u neurologa czy psychiatry kolejnych kilka tygodni trzeba czekać na badania dodatkowe, np. tomografię.

Mówiąc o formach opieki, wspomniała  o Pielęgniarskiej Opieki Długoterminowej Domowej (PODD) nad obłożnie i przewlekle chorym przebywającym w domu, która jest realizowana we współpracy z lekarzem POZ.

W podsumowaniu zwróciła uwagę na brak rozwiązań systemowych. Nie ma opieki koordynowanej i desygnowanej dla chorych z chorobą Alzheimera, brakuje możliwości wliczenia lat poświęconych na opiekę do stażu pracy - jako okres składkowy.

Kierowniczka Środowiskowego Domu Samopomocy dla Osób z Chorobą Alzheimera Maja Maciaszczyk omówiła rolę grup wsparcia dla opiekunów osób z demencją w końcowej fazie choroby na przykładzie modelu Łódzkiego Towarzystwa Alzheimerowskiego.

Zaakcentowała, że pomoc opiekunom poprzez prowadzenie grup wsparcia sprawdza się i cieszy się dużo większą popularnością niż organizowane wcześniej konsultacje indywidualne. Poprzez uczestniczenie w spotkaniach grupowych opiekunowie nie dość, że otrzymują wiedzę na temat choroby i jej przebiegu, to dodatkowo dzielą się doświadczeniami i pracują nad emocjami towarzyszącymi trudnej opiece nad chorymi.

- Opiekunowie wreszcie widzą, że nie są sami, że osób w podobnej sytuacji jest więcej - mówiła. Podkreśliła, że w czasie spotkań opiekunów ich podopieczni mają zorganizowany czas - mogą uczestniczyć w warsztatach terapii zajęciowej.

- Grupy wsparcia są genialne. Róbcie je, ulżycie paru osobom - zaapelowała na koniec. 

Prowadząca konferencję Mirosława Wojciechowska-Szepczyńska, członkini Komisji Ekspertów ds. Osób Starszych przy RPO oraz Alzheimer Polska, podzieliła się doświadczeniami krajowymi i zagranicznymi na temat opieki nad osobami żyjące z demencją.

Podała szacunkowe dane, że dziś w Polsce jest 525 tys. osób z otępieniem, a do 2050 r. może to być milion. W tym kontekście wyraziła nadzieję, że w tym roku plan alzheimerowski w Polsce zostanie wprowadzony. 

Podsumowanie

Konferencję podsumowała dyrektorka Centrum Projektów Społecznych w BRPO Barbara Imiołczyk.

- Mam nadzieję, że wspólnie przyczyniliśmy się do tego, co profesor Parnowski nazwał rozwijaniem ruchu alzheimerowskiego w sensie duchowym, czyli przyczyniliśmy się do tego, żeby lepiej wiedzieć, wymienić informacje, poznać dobre pomysły, zbadać bariery prawne - mówiła.

Podziękowała za dobre pomysły i obiecała że RPO będzie nadal analizował pojawiające się problemy, podejmował sprawy i zabierał głos.

Zachęciła do korzystania z publikacji opracowanych przez BRPO wspólnie z Alzheimer Polska i innymi organizacjami, w których znajdują się pogłębione informacje na temat chorób otępiennych, zwłaszcza odnoszące się do problemów prawnych.

Zwróciła się też z prośbą i apelem do wszystkich, którzy uczestniczyli w konferencji przez internet i na spotkaniach lokalnych, aby przesyłali do Biura RPO swoje wnioski, opinie, propozycje, postulaty czy dobre praktyki, którymi chcieliby się podzielić. Można je wysyłać pod adresem: alzheimer@brpo.gov.pl.

 - Będziemy starali się z nich skorzystać. Jesteśmy otwarci na wszelkie formy współpracy – podkreśliła Barbara Imiołczyk, serdecznie dziękując wszystkim za uczestnictwo w spotkaniu.

Wydarzenie było tłumaczone na język migowy i transmitowane online.