Niezależne życie i system orzekania o potrzebie wsparcia – perspektywa osób z niepełnosprawnościami i osób starszych. Sesja 43 III KPO
- Każdy ma prawo żyć niezależnie, ale nie samotnie.
- Mieć tyle niezależności, ile możemy unieść i tyle włączenia w społeczność ile potrzebujemy.
Niezależność – to wolność; możliwość podejmowania własnych decyzji i własnych wyborów. Nie ma absolutnej niezależności bo nikt z nas nie jest samotną wyspą, ale niezależne życie to takie kiedy nie jesteśmy zależni od innych kiedy sobie tego nie życzymy. To pozostawanie w takich relacjach, jakie są relacjami oczekiwanymi i takich relacji z instytucjami, które są wolne od niechcianych nacisków.
W niezależności możemy wyodrębnić wymiary:
- Niezależność ekonomiczną
- Własną przestrzeń zapewniającą bezpieczeństwo dobre funkcjonowanie
- Wybór własnego stylu życia; taki sposób budowania relacji, który zależy od naszych własnych wyborów
- Możliwość bycia mobilnym, bezpiecznego i funkcjonalnego przemieszczania się.
Niezależność to możliwość decydowania o własnym życiu. Decydować to znaczy być.
Możliwość wyboru czy pójdę do kina czy na koncert, kiedy wyjdę z domu, możliwość dostania się do budynku bez czekania na mrozie przy schodołazie, możliwość wyboru zawodu, zatrudnienia.
W Polsce osoby ubezwłasnowolnione nie mają możliwości decydowania o czymkolwiek. Mamy więźniów 4 piętra i przymusowo zamkniętych w szpitalach psychiatrycznych.
Katarzyna Parzuchowska z perspektywy osoby chorującej psychicznie mówiła, że dla jej środowiska najważniejsze są 3 rzeczy:
- własna rodzina – partner i dzieci (osoby chorujące psychicznie nie mogą bez zgody sądu zawierać związku małżeńskiego i nie mogą adoptować dzieci)
- praca zgodna z kwalifikacjami co pozwoli osiągnąć
- własne 4 kąty.
Podstawą do osiągnięcia tak rozumianej niezależności jest akceptacja własnej choroby oraz wzięcie odpowiedzialności za własne zdrowie i leczenie cyt. „dopóki ktoś za nas będzie dzwonił po karetkę, za nas będzie decydował o leczenie, nie będziemy mogli osiągnąć niezależności w innych dziedzinach życia”.
Psychoedukacja i psychoterapia w odpowiednim czasie to niezbędne elementy w których potrzebne jest wsparcie. Potrzeba jest także dostępu do leczenia psychiatrycznego „nie może być tak że naszym jedynym wyborem w kryzysie jest szpital psychiatryczny”. Osoby po kryzysie są pozbawione możliwości wyboru metody leczenia.
Czy jest możliwa koalicja czy potrzeby i oczekiwania osób z niepełnosprawnościami są takie same?
W Polsce brakuje kompleksowego systemu wsparcia osób z niepełnosprawnościami i osób starszych. Powstaje pytanie, na ile te systemy mogą być połączone, a na ile powinny być odrębne. Jest to też istotne pytanie w kontekście orzekania o potrzebie wsparcia, w szczególności przy pojawiających się koncepcjach wprowadzenia orzekania o niesamodzielności, które miałoby objąć obie te grupy.
Podstawą nowej filozofii podejścia do niepełnosprawności zawartej w Konwencji o prawach osób niepełnoprawnych jest zapewnienie tym osobom w sposób maksymalnie możliwy niezależnego życia. Powstaje pytanie czy jest to wartość równie ważna dla osób starszych.
Środowisko osób starszych częściej niż o niezależnym życiu mówi np. o konieczności zapewnienia dobrej jakości opieki długoterminowej, a środowisko osób z niepełnosprawnościami skłania się ku usługom asystencji osobistej i jest niechętne pojęciu „niesamodzielność”.
Na przestrzeni lat osobom z niepełnosprawnościami i seniorom odmawiano możliwości dokonywania wyborów oraz sprawowania kontroli nad własnym życiem.
Realne wsparcie bywa nieosiągalne lub uzależnione od życia w instytucjach pomocowych. Prowadzi to do przypadków porzucenia, uzależnienia od członków rodziny, instytucjonalizacji opieki lub izolacji osób potrzebujących jedynie pomocy. Zaniechania te bywają usprawiedliwiane przez stereotypy, zgodnie z którymi osoby starsze lub z niepełnosprawnością są raczej przedmiotem opieki, niż podmiotem praw i obowiązków. A przecież niezależne życie i włączanie w społeczność lokalną to pojęcia nierozerwalnie związane z podstawową zasadą dotyczącą praw człowieka, która mówi, że wszyscy ludzie rodzą się mając jednakową godność i jednakowe prawa, a życie każdego człowieka ma jednakową wartość. Prawo to odnosi się do wszystkich ludzi, bez stawiania jakichkolwiek kryteriów.
Dla osób z niepełnosprawnością uzyskanie orzeczenia o całkowitej niezdolności do pracy staje się barierą w zatrudnieniu. 98% firm na pytanie czy zatrudni osobę która ma takie orzeczenie odpowiada, że absolutnie nie bo przecież jest napisane że nie może pracować. Podobnie rozumuje część osób z niepełnosprawnością. Konieczne jest zniesienie tych barier poprzez zmianę systemu orzekania i koncentracji na zasobach i możliwościach osoby potrzebującej wsparcia.
Jak ważne są słowa wskazał jeden z dyskutantów: mój syn mówi: „jak mi napisali, że jestem niezdolny do pracy, to nie idę, chciałbym ale nie mogę”. Syn mówi także, że „nie chcę uzyskać orzeczenia o niesamodzielności, bo nie chce być ubezwłasnowolniony”.
„Imponują mi młode osoby z niepełnosprawnością, które są aktywne i zabiegają o siebie i swoje prawa - dają przykład nam starszym”
W kwestii niezależnego życia jest wiele wspólnych punktów zarówno dla osób z niepełnosprawnościami jak i dla osób starszych. Podstawą jest przełamywanie stereotypów, zmiana mentalności – myślenia o tych grupach, wyzwania dla polityki publicznej: rozwój usług powszechnych i adekwatnych. Powszechnych tzn. nie tylko dla osób z orzeczeniem, czy po wywiadzie środowiskowym i ze skierowaniem OPS-u. Rozwijanie zawodów pomocowych tzw. helperów, tworzenie takiej sieci służb społecznych i ustalenie takiego poziomu specjalizacji żeby zapewnić niezależność i osobom z niepełnosprawnościami i osobom starszym. W wyniku dyskusji wyłoniła się potrzeba koalicji zabiegania o potrzeby osób starszych i osób z niepełnosprawnościami bo to ułatwi osiągnięcie wspólnych celów. Zgłoszono również apel do rządu, aby włączył się w prace nad konwencją o prawach osób starszych.
Warto wiedzieć – co wynika z doświadczeń RPO
Ratyfikowana przez Polskę w 2012 r. Konwencja ONZ o prawach osób z niepełnosprawnościami zobowiązuje państwo do wprowadzenia rozwiązań dających osobom z niepełnosprawnościami możliwość prowadzenia niezależnego życia. Jednak do tej pory nie przyjęto żadnych systemowych rozwiązań rangi ustawowej. W polskim systemie prawnym nie istnieją rozwiązania mające promować niezależne życie osób starszych.
Istniejący w Polsce system orzekania o niepełnosprawności ma charakter fikcjonalny i oparty jest na pojęciach negatywnych takich jak niezdolność do pracy, niezdolność do samodzielnej egzystencji, a to jest nie zgodne z KPON.
Dotychczas nie istnieje w Polsce system orzekania o potrzebach osób starszych, chociaż ostatnio w debecie publicznej dość intensywnie pojawiają się postulaty jego stworzenia. Niestety on także miałby być skonstruowany od strony negatywnej – orzekania o niesamodzielności i miałby obejmować również osoby z niepełnosprawnościami.
Rzecznik Praw Obywatelskich stale zabiega o pełną realizację praw osób starszych i osób z niepełnosprawnościami. Kierował pisma do kolejnych ministrów Zdrowia, Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej, Prezesa Rady Ministrów, w których wskazywał m.in. potrzebę:
- przestrzegania praw w domach pomocy społecznej
- wsparcia środowiskowego dla osób starszych.
- systemu wsparcia osób z niepełnosprawnościami
- działań na rzecz ochrony praw osób starszych
- zadbania o prawa opiekunów rodzinnych.
Rzecznik w wystąpieniu do Minister Rodziny Pracy i Polityki Społecznej przedstawił rekomendacje działań umożliwiających skuteczną ochronę praw starszych obywateli. Zasadą powinno być partnerskie traktowanie osób starszych jako współtwórców działań podejmowanych na ich rzecz, a posiadających autonomię - niezależnie od stopnia sprawności.
Komisja Ekspertów ds. Osób Starszych przy RPO przygotowała publikację „System wsparcia osób starszych w środowisku zamieszkania”, a następnie opracowanie było konsultowane przez RPO z samorządowcami i środowiskiem osób starszych w całym kraju.
W BRPO został przygotowany raport dot. przestrzegania praw mieszkańców domów pomocy społecznej, który wskazuje jak wspólnie zadbać o godne życie osób starszych, chorych i z niepełnosprawnościami. https://www.rpo.gov.pl/sites/default/files/KMPT%20raport%20o%20domach%20pomocy%20spolecznej.pdf
Rzecznik postuluje o podjęcie aktywnych starań w celu wdrożenia rekomendacji dla Polski Komitetu ONZ ds. Praw Osób z Niepełnosprawnościami, o poprawę sytuacji kobiet z niepełnosprawnościami, deinstytucjonalizację systemu wsparcia, zmianę modelu funkcjonowania asystencji osobistej i opieki wytchnieniowej.
W Biurze RPO odbyło się także seminarium nt. stworzenia Narodowego Programu Deinstytucjonalizacji, a na I Kongresie Praw Obywatelskich był panel pt. „Starzenie się w miejscu zamieszkania – prawem osób starszych – odpowiedzialnością wspólnot lokalnych” .
Temat „Niezależne życie i system orzekania o potrzebie wsparcia – perspektywa osób z niepełnosprawnościami i osób starszych” jest niezwykle ważny w obecnej sytuacji demograficznej Polski i ze względu na propozycje rządowe organizowania wsparcia zarówno dla osób starszych, osób z niepełnosprawnościami i ich opiekunów.
W panelu udział wzięli:
- dr hab. Paweł Kubicki, prof. Szkoły Głównej Handlowej w Warszawie, współpracownik organizacji pozarządowych zajmujących się problematyką niepełnosprawności i starości - Moderator:
- Katarzyna Parzuchowska, z Fundacji eFkropka
- Agata Spała, ekspertka ds. zatrudnienia osób z niepełnosprawnością, specjalistka w obszarze dostępności usług publicznych dla osób z niepełnosprawnościami, trenerka.
- Prof. Barbara Szatur-Jaworska, Wydział Nauk Politycznych i Studiów Międzynarodowych Uniwersytetu Warszawskiego, kierowniczka Katedry Metodologii Badań nad Polityką
- Agnieszka Warszawa, prezes Fundacji Autism Team z Łodzi
- Adam Zawisny, specjalista ds. polityki społecznej, wiceprezes Instytutu Niezależnego Życia.