Biuletyn Informacji Publicznej RPO

• Urszula Jaworska - założycielka Fundacji Urszuli Jaworskiej działającej od 1997 r. na rzecz pacjentów z chorobami rzadkimi, przewlekłymi, nowotworowymi - została wyróżniona Nagrodą RPO im. Pawła Włodkowica
• - Dobro wraca. Pani Urszula doznała dobra i tak hojnie obdarza nim innych. Jej wielka ofiarność, wrażliwość i empatia sprawiły, że stała się liderką i mentorką środowiska społecznych aktywistów w całym kraju – mówił w laudacji Rzecznik Praw Obywatelskich
• - To wielki zaszczyt, że możemy uhonorować ją dzisiaj Nagrodą im. Pawła Włodkowica, wyrazić naszą wdzięczność i szacunek. Za jej działania na rzecz ochrony godności człowieka i prawa każdego człowieka do ochrony zdrowia – powiedział Marcin Wiącek
• - Będę się dalej starała robić to, co robię, jak najlepiej i skuteczniej. Znacie mnie i wiecie, że potrafię przebijać mury. Bo jeżeli jestem pewna tego, co robię, to to zrobię – deklarowała Urszula Jaworska, odbierając nagrodę
• Uroczystość wręczania nagrody odbyła się 10 grudnia 2024 r., w Światowym Dniu Praw Człowieka.

Wśród gości znaleźli się m.in. prof. Irena Lipowicz, Rzecznik Praw Obywatelskich VI kadencji, Paulina Malinowska-Kowalczyk, doradca Prezydenta RP, Jacek Michałowski, doradca Ministra Sprawiedliwości ds. społecznych, Izabela Kucharska, zastępca Głównego Inspektora Sanitarnego oraz dr Konstanty Szułdrzyński, zastępca Dyrektora ds. Medycznych Państwowego Instytutu Medycznego.

O Laureatce

Urszula Jaworska jest założycielką Fundacji Urszuli Jaworskiej, działającej od 1997 roku na rzecz pacjentów z chorobami rzadkimi, przewlekłymi, nowotworowymi, a także w opiece długoterminowej, geriatrycznej, paliatywnej i hospicyjnej. Fundacja wspiera także osoby z niepełnosprawnościami oraz pacjentów osadzonych w zakładach karnych. W 1997 roku Urszula Jaworska jako pierwsza w Polsce przeszła przeszczepienie szpiku od niespokrewnionego dawcy, co stało się podstawą działań Fundacji na rzecz propagowania tej procedury i wsparcia ośrodków przeszczepiających. Fundacja zorganizowała również jeden z pierwszych w Polsce banków dawców szpiku, który obecnie gromadzi dane ponad 11 tys. dawców.

Innym ważnym obszarem działalności jest pomoc osobom zakażonym wirusem HCV (Hepatitis C Virus). Fundacja walczy o wprowadzenie badań przesiewowych i szybkiego leczenia w jednostkach penitencjarnych, co uzyskało poparcie Ministerstwa Sprawiedliwości. Urszula Jaworska prowadzi także liczne inicjatywy edukacyjne, w tym ogólnopolską kampanię społeczną #CzasNasGoni, mającą na celu zwiększenie wiedzy na temat wirusowego zapalenia wątroby typu B i C.

Ponadto aktywnie uczestniczy w debacie publicznej, szczególnie na temat wyzwań, przed którymi stoją osoby z grup wrażliwych, jak osoby z autyzmem, autoagresją czy odbywające kary więzienia.

Laudacja RPO Marcina Wiącka

Chcieliśmy dzisiaj opowiedzieć Państwu o tym, czym jest w naszym życiu dobro. I dlaczego mówimy, że dobro wraca. Na przykładzie osoby, która dobra doznała, i która od lat czyni to dobro dla innych.

Jesienią 1994 roku tancerka i początkująca nauczycielka baletu z Warszawy, Urszula Jaworska, dowiedziała się, że jest chora na białaczkę. Po trzech latach cierpienia, walki i poszukiwań znalazł się dawca – kobieta  z Holandii uczyniła wielkie dobro i zgodziła się podzielić swoim szpikiem kostnym z Panią Urszulą. W 1997 roku dokonano pierwszego w Polsce przeszczepu szpiku od osoby niespokrewnionej. Operacja się powiodła, pacjentka dostała „nowe życie”. I zaczęło się. Jeszcze w tym samym roku Pani Urszula została fundatorką i założycielką organizacji pozarządowej o nazwie „Fundacja Urszuli Jaworskiej”.

W jednym z wywiadów Pani Urszula powiedziała: „Ta choroba nic mi nie odebrała. Dała mi wszystko. Dopiero teraz wiem, co w życiu liczy się najbardziej, co jest ważne, a co nie ma znaczenia…”

Fundacja od początku działała prężnie i efektywnie, podjęła szereg inicjatyw na rzecz pacjentów z chorobami rzadkimi, przewlekłymi i nowotworowymi. Zaczęła wspierać pacjentów w opiece długoterminowej, geriatrycznej, paliatywnej i hospicyjnej. Zaangażowała się w pomoc osobom z niepełnosprawnościami. Pospieszyła też z pomocą osobom osadzonym w więzieniach.

Oczywiście– patrząc na historię Pani Urszuli – zrozumiałe jest, że od początku jedną z głównych ról w działaniach Fundacji odgrywało wspieranie ośrodków medycznych dokonujących przeszczepu szpiku oraz zajmujących się popularyzacją wiedzy o transplantacjach.

Dobro wraca. Pani Urszula jest niezmordowana i konsekwentna. Jej Fundacja założyła jeden z pierwszych w kraju bank dawców szpiku kostnego. Rejestr ten obecnie gromadzi dane już ponad 11 000 dawców szpiku.

Fundacja podejmuje działania na rzecz wprowadzenia w jednostkach penitencjarnych badań przesiewowych w kierunku wirusa zapalenia wątroby typu C i wdrożenia szybkiego leczenia w warunkach izolacji więziennej. Jej wytrwałe i prowadzone z ogromną determinacją starania przynoszą po pewnym czasie efekty – inicjatywa uzyskuje poparcie ze strony Ministerstwa Sprawiedliwości i Centralnego Zarządu Służby Więziennej. Aktualnie ten system jest wdrażany w wielu zakładach karnych i aresztach śledczych.

Fundacja Urszuli Jaworskiej prowadzi również rozległą działalność edukacyjną odnosząca się do przeszczepiania szpiku oraz chorób rzadkich, przewlekłych, nowotworowych i zakaźnych. Organizuje ogólnopolską kampanię społeczną pod nazwą #CzasNasGoni, uczy ludzi jak radzić sobie z zagrożeniami związanymi z wirusowym zapaleniem wątroby typu B i C.

To tylko niektóre przykłady niezwykłej aktywności i osiągnięć tej organizacji pozarządowej. Jeśli tego typu instytucje zwykliśmy określać mianem „organizacji pożytku publicznego”, to nie ma wątpliwości, że mamy tu do czynienia z ogromnym pożytkiem zdrowotnym i wielką korzyścią dla społeczeństwa.

Ale Pani Urszula Jaworska to nie tylko Fundacja. Jest jedną z najbardziej aktywnych uczestniczek debaty publicznej na temat funkcjonowania systemu opieki zdrowotnej i ochrony praw pacjenta. Regularnie zabiera głos – przedstawiając perspektywę osób z grup wrażliwych, informując o trudnościach, jakie odczuwają osoby w spektrum autyzmu, z autoagresją, doświadczające terapii typu holding czy osoby odbywające kary więzienia. Działa w wielu społecznych komisjach i ciałach doradczych, jest regularnym gościem w Biurze Rzecznika Praw Obywatelskich. Jej doświadczenie, uwagi i postulaty wykorzystywane są przez kolejnych Rzeczników w codziennych działaniach i interwencjach, jak również w tzw. wystąpieniach generalnych, które w imieniu obywateli kierowane są do instytucji i władz publicznych.

Kiedy w 2006 roku Rzecznik Praw Obywatelskich dr Janusz Kochanowski powoływał do życia Honorową Nagrodę im. Pawła Włodkowica, określił jej cel następująco: nagroda ta będzie przyznawana „jako wyraz uznania dla występowania w obronie podstawowych wartości i prawd, nawet wbrew zdaniu i poglądom większości”.

Kapituła nagrody nie miała wątpliwości, że Pani Urszula Jaworska wspaniale wypełnia to kryterium. Jej działalność i osiągnięcia na przestrzeni ostatnich dziesięcioleci w sposób istotny przyczyniły się do poprawy ochrony zdrowia polskich obywateli i funkcjonowania systemu opieki społecznej. I co szczególnie należy podkreślić, zawsze robiła swoje – z odwagą, z przekonaniem, z ogromną determinacją. Była blisko osób potrzebujących wsparcia – bez względu na zmieniające się rządy, ministrów czy Rzeczników Praw Obywatelskich.

Dobro wraca. Pani Urszula doznała dobra i tak hojnie obdarza nim innych. Jej wielka ofiarność, wrażliwość i empatia sprawiły, że stała się liderką i mentorką środowiska społecznych aktywistów w całym kraju. To wielki zaszczyt, że możemy uhonorować ją dzisiaj Nagrodą im. Pawła Włodkowica, wyrazić naszą wdzięczność i szacunek. Za jej działania na rzecz ochrony godności człowieka i prawa każdego człowieka do ochrony zdrowia.

Mamy też nadzieję, że ta Nagroda i wspaniały przykład Pani Urszuli Jaworskiej dadzą nową energię i nową siłę tym wszystkim, którzy w dobro wierzą. To dla nas ogromny zaszczyt.

Podziękowania Laureatki

Urszula Jaworska wyraziła wdzięczność za przyznanie nagrody, a także za wiele lat współpracy w ramach Rady Społecznej przy RPO. 

Podkreśliła, że nagroda utwierdza ją w przekonaniu, że jej życie – choć w wyniku przypadku i choroby – potoczyło się w stronę aktywności społecznej. Dodała, że w jej przypadku choroba w pewnym sensie była nagrodą. – W życiu się nie spodziewałam, że ja, tancerka, poczuję się w świecie medycyny świetnie i komfortowo – podsumowała.

Laureatka wyraziła swój nieustający zapał do pracy na rzecz pacjentów. – Będę się dalej starała robić to, co robię, jak najlepiej i skuteczniej.  -Znacie mnie i wiecie, że potrafię przebijać mury. Bo jeżeli jestem pewna tego, co robię, to to zrobię – zaznaczyła.

Kończąc swoje wystąpienie Urszula Jaworska złożyła podziękowania współpracownikom z fundacji. – Gdyby nie te osoby, ciężko byłoby prowadzić fundację – podsumowała.

Wystąpienia gości

Paulina Malinowska-Kowalczyk zwróciła uwagę, że życie można zaczynać wiele razy, podkreślając znaczenie słów Laureatki, że choroba może być nagrodą. - Rożnie  sobie ludzie  z tym radzą, a sposób, w jaki Pani przekuła chorobę w zwycięstwo, jest inspirujący i oszałamiający, czego  można życzyć każdemu - powiedziała. Wskazała, że jeśli Laureatce trafia się porażka, to mobilizuje ją do działania, by może zmienić podejście.  Życzyła jej dalszych sukcesów.

W liście gratulacyjnym minister zdrowia Izabeli Leszczyny – odczytanym przez jej przedstawiciela Jakuba Gołąba – podkreślono, że wręczenie nagrody odbywa się w Międzynarodowy Dzień Praw Człowieka. Pani Minister wymieniła zasługi Laureatki we wspieraniu osób chorujących. Składając jej gratulacje, Izabela Leszczyna pozdrowiła wszystkich zebranych.

Zastępca głównego inspektora sanitarnego Izabela Kucharska przedstawiła wieloletnią historie współpracy Urszuli Jaworskiej z GIS. Podkreśliła, jak przydatna i pomocna była wiedza dostarczona przez Laureatkę – wiedza pacjenta i organizacji pozarządowej.

- Zawsze elegancka i delikatna i zawsze w swej delikatności osiągająca swój cel – mówiła Izabela Kucharska. - To coś takiego, co jest unikatowe, że nawet w spornych, ostrych dyskusjach, zawsze Pani Prezes stała przy nas i ostatecznie udawało się osiągnąć nasze założone cele – wskazała. - Pani Prezes jest głosem pacjenta, jest głosem eksperta, inicjatora, edukatora. Człowiek orkiestra – podkreśliła, przekazując serdeczne gratuluje z okazji nagrody. - Trafiła ona w naprawdę dobre, odpowiednie ręce – dodała.

List w imieniu Rzecznika Praw Pacjenta Bartłomieja Chmielowca odczytała Joanna Niewiadomska. Rzecznik podkreślił w nim, że nagroda ta jest wspaniałym uznaniem działalności Laureatki na rzecz społeczeństwa i w obronie podstawowych wartości i praw. 

- Dla mnie, jako Rzecznika Praw Pacjenta, ta nagroda jest też wyjątkowym uhonorowaniem Pani działalności na rzecz pacjentów, szczególnie tych, którym często brakuje już nadziei i siły na walkę o swoje zdrowie – napisał RPP. Wskazał, że Laureatka te nadzieję i siłę jej przywraca.

- Pani przeżycia są inspiracją dla chorujących osób i przywracają wiarę w dobre zakończenie nawet najgorszych historii, które pisze dla nas życie – podkreślił i przekazał Urszuli Jaworskiej serdeczne gratulacje. Bartłomiej Chmielowiec podziękował Laureatce za ponad 25-letnią działalność na rzecz chorujących i ich rodzin  Życzył aby kolejne lata przyniosły jej radość i satysfakcję zarówno zawodową, związaną z Fundacją, jak również osobistą.

Ewa Pląsek, wiceprezes Fundacji Urszuli Jaworskiej w swoim wystąpieniu mówiła o historii Laureatki i tym, jak jej doświadczenia ukształtowały jej osobowość.

Zwróciła uwagę, że swój przeszczep Urszula Jaworska musiała wywalczyć z wielką determinacją, ale nie poprzestała na tym i z tą samą siłą do dziś walczy o inne osoby. Podkreśliła, że to Laureatka przetarła szlaki transplantacji i funkcjonowania banków szpiku w Polsce. – To dzięki niej dzisiaj miliony osób rejestrują się i dzielą się tym lekiem, którego nie można kupić – wskazała. 

Patron Nagrody RPO

Paweł Włodkowic (urodzony ok. 1370 r., zmarł w 1435 r.) - polski prawnik, uczony i pisarz religijny. Wsławił się jako głosiciel idei tolerancji, twórca fundamentów myśli prawa międzynarodowego. Przekonywał, że także narody niechrześcijańskie mają prawo do zachowania swych wierzeń, a nikomu nie wolno atakować (zwłaszcza pod pretekstem szerzenia wiary) innowierców żyjących spokojnie we własnym państwie. Brał udział w soborze w Konstancji (1414-1418), gdzie przedstawił „Tractatus de potestate papae et imperatoris respektu infidelium” (O władzy papieża i cesarza nad niewiernymi). Reprezentował Polskę przeciwko Krzyżakom na sądzie rozjemczym cesarza Zygmunta Luksemburskiego w 1420 roku we Wrocławiu oraz w 1421 roku na sądzie papieskim w Rzymie.