Biuletyn Informacji Publicznej RPO

Ten panel był rozmową rodziców dzieci z niepełnosprawnościami. Rodziców aktywnych zawodowo i społecznie. Troje takich rodziców było panelistami, pozostali zabierali głos w dyskusji. O jakiej przyszłości marzą: Żeby spotykać się z dorosłym dzieckiem na obiedzie niedzielnym, by było zaopiekowane i samodzielne w mieszkaniu chronionym. Żeby nie żyć w strachu przed domem opieki.

Paneliści:

• Dr Monika Zima-Parjaszewska: matką siedmioletniego dziecka z niepełnosprawnością
• Tomasz Grochowski: ojciec szóstki dzieci, w tym trzynastolatka z zespołem Downa.
• Maria Elżbieta Królikowska: matka dwóch córek, w tym 32-latki z czetrokończynowowym porażeniem mózgowym

Jak to jest być rodzicem dziecka z niepełnospawnością? – pytał moderator dr Krzysztof Kurowski

Pierwszą barierą do przejścia – mówili paneliści – jest brak informacji o stanie dziecka i jego potrzebach. Diagnozy stawiane są za późno, nie ma dobrych platform nternetowych wymiany informacji, rodzice skazani są dziś na Facebooka, a to nie jest  dobre narzędzie.

- Jak to jest być rodzicem? Nie planuję. Traktuję rzeczywistość z powagą, rozbawieniem i niedowierzaniem – mówił Tomasz Grochowski.

- Jak to jest żyć w rodzinie z dzieckiem z niepełnosprawnością? Jest inaczej. Wszystko jest podporządkowane temu dziecku, nawet zdrowe dzieci. Ale jeśli więzi są silne, rodzina przetrwa – mówiła Elżbieta Maria Królikowska.

Jednocześnie – co podkreślali paneliści -  nie wolno przerzucać ciężarów na rodzeństwo dziecka z niepełnosprawnościami. Nie wolno tworzyć imperatywu opieki.  To zatem dodatkowe wyzwanie dla rodziców: tak wychowywać inne dzieci, by nie czuły tej presji obowiązku opieki, ale akceptować ich dobrowolne wybory, nawet jeśli wiążą się z ogromnym poświęceniem.

Czy można wykonywać inne role społeczne jeśli ma się dziecko z niepełnosprawnością? Jak to pogodzić?

Brakuje ułatwień w łączeniu życia zawodowego z rodzinnym, co szczególnie jest ważne dla rodziców dzieci z niepełnosprawnościami. Chodzi o godziny pracy, urlopy (dłuższe urlopy kończą się, gdy dziecko kończy 14 lat, nawet dziecko z niepełnosprawnością), możliwość pracy zdalnej.

Oczywiście zmiany wymaga system świadczeń opiekuńczych – bo uniemożliwia on rodzicom jakąkolwiek aktywność zarobkową, skazując ich na biedę na starość.

- Ten system wiąże rodzicowi ręce i pozwala go oskarżyć o postawę roszczeniową. To, co jest nam potrzebne, to pomoc zindywidualizowana. I uświadomienie sobie, że rodzice wykonują pracę, którą powinno wykonywać państwo – mówiła Monika Zima-Parjaszewska.

Równie istotne jest mierzenie się ze społecznymi oczekiwaniami, zwłaszcza wobec matek dzieci z niepełnosprawnościami. Oczekuje się od nich całkowitego poświęcenia, tymczasem to szkodzi ie tylko rodzicom i rodzinie, ale i samemu dziecku. Rodzic musi się nauczyć, że we wszystkim trzeba mieć umiar – i robić tyle, ile można. To i tak więcej niż w „zwyczajnych” rodzinach.

Druga rzecz – to porządne, systemowe zajęcie się opieką i wsparciem dla dorosłych już osób z niepełnosprawnościami. Musi powstawać krąg wsparcia – a bez pomoc z zewnątrz trudno go wytworzyć. Brakuje też internetowej platformy wymiany doświadczeń.

Tomasz Grochowski: Oddolne grupy wsparcia mogą powstać tylko wtedy, kiedy więcej osób dotyka ten sam ból.

Echa protestu rodziców dzieci z niepełnosprawnościami

Tomasz Grochowski: Najbardziej bolesne było oskarżanie rodziców o roszczeniowość.

Maria Elżbieta Królikowska: Jestem roszczeniowa, jeśli roszczeniowością jest domaganie się godnego życia dla mojej córki. Realizacji  Konstytucji i Konwencji praw osób niepełnosprawnych

Monika Zima-Parjaszewska: Jedno jest pocieszające – że ten niesprawiedliwy obraz został wykreowany tylko w mediach. A  w czasie protestu udało się pokazać wiele istotnych faktów z życia rodzin dzieci z niepełnosprawnościami, zwłaszcza obraz ojców. Czy to zmieniło sposób myślenia władzy publicznej? Nie wiadomo.