Biuletyn Informacji Publicznej RPO

Na spotkanie w Suwalskim Ośrodku Kultury przyszło 30 października około 30 osób. To spotkanie pomogło zorganizować Stowarzyszenie Kulturalne KOSTROMA. Było to kolejne spotkanie RPO w tym roku – poprzednie odbyło się 29 stycznia 2016 r. i było głównie poświęcone uciążliwym inwestycjom powstającym w pobliżu domów ludzi, którzy do tej pory mogli się cieszyć nieskażoną przyrodą i idyllicznym krajobrazem doliny górnej Rospudy. Ogromne wrażenie zrobiła też na obecnych opowieść niesłyszącej pani Anity z Raczek, matki słyszącego dziecka – o problemach, z jakimi syn spotyka się w szkol z powodu niepełnosprawności matki (dzieci w takiej sytuacji określa się mianem KODA/CODA – z angielskiego Kids/Children of Deaf Adults – słyszące dzieciaki/dzieci niesłyszących rodziców)

Rzecznik zareagował wtedy organizując dla wszystkich dzieci w tej szkole wycieczkę do Warszawy (marzeniem synka pani Anity była wizyta na Stadionie Narodowym – okazało się, że marzą też o tym jego koledzy). W maju 2016 r. razem z Rzecznikiem dzieci z Raczek obejrzały Stadion Narodowy, pojechały tez do Centrum Nauki Kopernik. Zwróciliśmy im przy okazji uwagę, że te miejsca są tak fajne także dlatego, że są dostosowane do potrzeb osób z niepełnosprawnościami. Bo nowoczesne to znaczy dostępne. A fajne to znaczy otwarte na potrzeby różnych ludzi.

30 października usłyszeliśmy, że wysiłek organizacyjny się opłacił: - Dziękujemy za skuteczną interwencją w Raczkach – pomogło, dzieci zaczęły myśleć inaczej – powiedziała jedna z uczestniczek spotania.

Rzecznik praw obywatelskich zaczynając spotkanie przypomniał to:  - Pamiętam z poprzedniego spotkania bardzo wyraźnie cztery tematy: elektrownie wiatrowe, linie energetyczne w Bakałarzewie, dzieci CODA oraz problem eurosieroctwa. Te cztery tematy pamiętam bardzo żywo, bo spotkanie zrobiło na mnie wtedy duże wrażenie.

Sytuacja rodziców dzieci z niepełnosprawnościami

- Reprezentuję rodziców dzieci niepełnosprawnych – od ubiegłego roku masowo są odbierane świadczenia pielęgnacyjne. Ostatnio matka dwójki dzieci z autyzmem została takiego świadczenia pozbawiona. Nie jest to osoba, która potrafi walczyć o swoje prawa. Autyzm to po AIDS i raku jeden z największych problemów. Mamy ogromne braki, jeśli chodzi o pomoc rodzicom. Rodzic po diagnozie dostaje zaświadczenie o niepełnosprawności i właściwie zostaje sam.

- Prowadzę szkołę niepubliczną jako stowarzyszenie właśnie dla dzieci z autyzmem. Pomagamy rodzicom, ale to jest stanowczo za mało. Przyjeżdżają do nas dzieci z Augustowa, skąd nie ma dojazdu, rodzice robią to za własne pieniądze.

RPO: Zdaję sobie sprawę z tego, że to samorząd ma obowiązek, by zapewnić dowóz dzieci do szkoły, ale faktycznie nie zawsze to działa. Prowadzimy nawet takie sprawy sądowe. Trybunał Konstytucyjny dosłownie dwa tygodnie temu, 17.10. wydał postanowienie sygnalizacyjne dotyczące konieczności uregulowania tych dowozów. Jeśli dostaniemy taką sprawę od rodziców z Augustowa, to możemy napisać do prezydenta – to jest dla nas sprawa interwencyjna.

Świadczenie pielęgnacyjne jest bardzo często odbierane, bo zaburzenia nie widać na pierwszy rzut oka. Dzieci są grzeczne, więc odbiera się. Ta informacja to dla nas sygnał, by przyjrzeć się polityce państwa w tym zakresie: jak często się odbiera, ale też jak się bada.

Czy funkcjonują u Państwa Centra Zdrowia Psychicznego? Czy są wsparciem dla rodziców dzieci z autyzmem?

- Chyba tak, ale takich informacji tam nie znalazłam. Mamy poradnie psychologiczno-pedagogiczne, które te zadania mogłyby przenieść. A teraz poradnie zajmują się głównie diagnozowaniem.

Dyr. Barbara Imiołczyk, BRPO:  To jest generalny problem w Polsce. Stawia się diagnozę, ściska się dłoń i zostawia rodzica samego. Próbowaliśmy rozwiązać podobny problem w przypadku dzieci głuchych. Polski Związek Głuchych  zasponsorował  stworzenie strony z wszystkimi potrzebnymi informacjami i możliwością wymiany doświadczeń na forach. Być może trzeba w przypadku autyzmu taką stronę stworzyć, najpierw stworzyć koalicję organizacji pozarządowych.

- Ale taka pomoc powinna być udzielana w poradniach – dlaczego tam nie może udać się rodzic po informacje? To tam dochodzi do diagnozy.

RPO: Zastanowimy, czy to jest temat na wystąpienie do Ministerstwa Edukacji, w którym zasugerujemy rozszerzenie kompetencji poradni. Ponieważ poradnie podlegają pod kuratorium.

- Czy można liczyć na wsparcie dla dzieci z celiakią, które muszą być na ścisłej diecie bezglutenowej? U nich dieta to jedyna forma leczenia.  Wiem, że to teraz modne, ale dla naszych dzieci to realny problem. Jakość tego jedzenia gotowego nie jest dobra. A koszty są niesamowite – mąka 12 zł. Na zachodzie jest to tak rozwiązane, że osoba chora na celiakię może kupić produkty w aptece na receptę. Koszt utrzymania dziecka w wieku szkolnym to podobno około 3 tys. miesięcznie.  Kromka chleba 1,20zł, kilogram najtańszej mąki grubo ponad 12zł za kilogram. Najgorszy problem to dostęp do mąki.

Stowarzyszenie ogólnopolskie walczy od wielu lat o to, ale nie ma woli, cały czas jest traktowane jako fanaberia, ale dieta jest jedyną formą leczenia tych dzieci.

RPO: Bo to jest, że tak powiem, takie polskie podejście. Ludzie myślą, że prawa człowieka to są tylko sprawy wielkie – tortury, złe działanie policji, wolność słowa. A to są także te wszystkie konkretne małe traumy każdego z nas. Po to nasz urząd jest taki duży, by każdy mógł do nas napisać.

Rehabilitacja dorosłych i prawo do renty

- Zajmuję się rehabilitacją osób dorosłych. W Suwałkach jest dużo pracy, ale mam trzech podopiecznych, których nikt nie chce przyjąć. Orzeczenie mają od dzieciństwa, ale nie przysługuje im praw do renty socjalnej (800 zł). Chciałbym żeby wszystkie osoby głuchonieme, które mają orzeczony stopień niepełnosprawności umiarkowany od dzieciństwa, otrzymywały rentę socjalną, po prostu z urzędu.

RPO: To są osoby częściowo niezdolne do pracy, ale pracować chyba mogą. Czy taka renta nie działałaby zniechęcająco?

Dyr. Imiołczyk: Nasz obecny system premiuje bierność zawodową – jak ludzie raz dostaną rentę, to się jej trzymają. Ale ten system trzeba zmieniać całościowo i bez woli politycznej niczego się nie zmieni. Osobom, o którym pan mówi najlepiej pomagać przez spółdzielczość socjalną. Mamy dobry przykład Częstochowy – działa tam ponad 6 przedsiębiorstw ekonomii społecznej. To wszystko działa przy wsparciu miasta.

RPO: Czy mają tu państwo takie spółdzielnie socjalne?

- Tak. Na terenie miasta działa kilka takich spółdzielni – np. Izba wytrzeźwień wraz z noclegownią, punkty przedszkolne, żłobki, reklama i marketing. Mamy nowy Ośrodek Wsparcia Ekonomii Społecznej.

Elektrownie wiatrowe

- Niestety w kwestii wiatraków nic się u nas nie zmieniło. Dziecko siedmioletnie w moim domu nie może spać. Nie mogę otworzyć okna w domu z powodu hałasu, nawet w środku lata. Wszędzie w urzędach jestem niemile widziana, bo ciągle piszę.

RPO: Jedyne, co w takiej sytuacji można zrobić, to pójść do sądu z powództwem cywilnym. Trzeba jednak wcześniej zbadać Pani sytuację. Weszła w międzyczasie nowa ustawa, określająca odległość wiatraków od domów. Teraz mamy te normy, chociaż dotyczą raczej przyszłych inwestycji.

Specjalne regulacje dotyczące ochrony przed hałasem istnieją, ale mamy ciągle zły system dotyczący tego jak mierzyć ten hałas.

Prawa młodych matek

Młode kobiety w Suwałkach mają problem. Jeśli zajdą w ciążę, zaczną pracować, tu potem dostają niespodziankę z ZUS  „zawarła umowę będąc w ciąży” i nie mają prawa do zasiłku.

Jedna z uczestniczek spotkania opowiedziała o sytuacji, z którą się zetknęła.  Pewna młoda kobieta podjęła pierwszą w życiu pracę. Później okazało się, że jest w ciąży. Pracodawca zgłosił ją do ZUS i opłacił składki. W chwili, gdy ZUS powinien wypłacić jej pierwszy zasiłek chorobowy, otrzymała decyzję, że podjęła pracę będąc w ciąży więc jej nie przysługuje, podobnie odmówiono jej zasiłku macierzyńskiego. Sprawa toczy się w sądzie, ale ZUS składa w sądzie kolejne wnioski dowodowe – opinia lekarza biegłego, czy zwolnienie od lekarza wydane w okresie ciąży jest zasadne.

To nie jest przypadek odosobniony. A przecież kobieta będąc w ciąży może się zatrudnić. ZUS traktuje te kobiety jak złoczyńców, jakby próbowały wyłudzić świadczenie. Co możemy zrobić?

RPO: Pierwszy problem polega na tym, że zdarzały się sytuacje kantowania – dziewczyna zachodząc w ciążę dogadywała się z koleżanką w innej firmie i otrzymywał duże wsparcie od państwa. Skoro były nadużycia, to państwo stara się to ograniczyć, ale czasem zdarza się mu przesadzić. Coś jest jednak nie tak – ZUS nie powinien przerywać wydawania świadczenia, albo chociaż je ograniczyć i wydawać pomniejszone. Jeśli praktyka wygląda inaczej to   musimy to sprawdzić. ZUS mógłby później na podstawie wyroku który stwierdzi, ze umowa była zawarta pozornie.

Faktycznie obserwujemy, że ZUS gdy ktoś wytoczy mu proces sądowy idzie w zaparte do samego końca i trwa to latami – pisałem w tej sprawie do Prezes ZUS, ale na razie niewiele to dało.

Chorzy na chorobę Alzheimera i ich rodziny

Dyr. Barbara Imiołczyk: Serdecznie dziękuję Państwu za zorganizowanie w Ośrodku transmisji z naszej konferencję dotyczącej spraw osób chorujących na . Alzheimera. Wiele ośrodków jest wykluczonych z udziału w takiej debacie, a nam przecież chodzi o to by dotrzeć do ludzi. Często dochodzi do naruszeń praw pacjentów, lekarze nie są przeszkoleni, nie chcą leczyć osób, które nie zostaną ubezwłasnowolnione, pacjenci są wypisywani ze szpitala za „złe zachowanie”. W Polsce wciąż brakuje narodowego długoterminowego planu działania, który wspierałby nie tylko pacjentów, ale także opiekunów.

Na razie Polska jest silna organizacjami pozarządowymi, których jest coraz więcej. Zależy nam by ludzie zauważyli, że ten problem w ogóle istnieje. I to w Suwałkach się udało.

Jednocześnie chcemy pokazać dobre praktyki z całej Polski np. w Rzeszowie organizowane są wyjazdy weekendowe dla opiekunów i chorych – to nie tylko szkolenia, ale także czas organizowany wspólnie – spacery, ogniska etc. Tego typu pomysłów jest więcej, ale jest ich zdecydowanie za mało. Bo właściwie w każdym powiecie powinniśmy wiedzieć gdzie się udać, gdy mamy obawy, ze z naszymi seniorami dzieje się coś niedobrego. A w tym momencie ośrodków tych nie wystarcza nawet na połowę powiatów. 

Wrzesień jest międzynarodowym miesiącem osób z chorobą Alzheimera – co roku powinniśmy ponawiać taką poważną dyskusję.

RPO: Takie konferencje, przy wsparciu lokalnych organizacji pozarządowych dbających o transmisję online i zaangażowanie w regionie jest przyszłością mojego urzędu. 

Młodzież z państwowej wyższej szkoły zawodowej, która brała udział w spotkaniu została poproszona przez RPO o napisanie swoich refleksji na kartkach.