Biuletyn Informacji Publicznej RPO

• Pacjenci wciąż nie mogą się doczekać Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich
• Świadczą o tym skargi chorych i ich opiekunów wpływające do RRO
• A chodzi o systemowe rozwiązania problemów zdrowotnych i socjalnych dla tej grupy chorych
• Mają oni prawo liczyć na ukierunkowanie polityki zdrowotnej na ich potrzeby

Pojęcie "choroby rzadkie” dotyczy kilku tysięcy schorzeń. Ich liczba stale rośnie. Na wiele z nich nauka nie znalazła jeszcze leków. Nie mogąc zagwarantować pacjentom pomocy farmakologicznej, władze powinny wspierać obywateli w życiu z taką chorobą.

Od wielu lat Rzecznik Praw Obywatelskich upomina się w Ministerstwie Zdrowia o narodowy plan dla tych chorób. Kompleksowa strategia państwa - obejmująca m. in. pomoc medyczną, rehabilitację, pomoc społeczną - mogłaby zwiększyć poczucie bezpieczeństwa chorujących i ich rodzin.

Na potrzebę przyjęcia takiego planu Rada Unii Europejskiej wskazała w zaleceniu z 8 czerwca 2009 r. w sprawie działań w dziedzinie chorób rzadkich. Zaleciła państwom członkowskim jak najszybsze – nie później niż przed końcem 2013 r. – opracowanie i przyjęcie planu lub strategii ukierunkowanej na podjęcie konkretnych działań.

Mimo wielu zapewnień strony rządowej o postępach prac nad tym dokumentem, nie został on dotychczas opracowany i przyjęty.

W kwietniu 2019 r. Minister Zdrowia informował RPO, że realizując zalecenie Rady UE, 5 grudnia 2018 r. powołał Zespół ds. chorób rzadkich. Zespół ten opracował projekt Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich. Uzyskał on aprobatę kierownictwa resortu zdrowia i został zgłoszony do wykazu prac programowych Rady Ministrów. Zapowiedziano też skierowanie go do konsultacji publicznych.

W związku z tym Adam Bodnar spytał ministra zdrowia Łukasza Szumowskiego o stanu zaawansowania prac legislacyjnych w tej sprawie.

- Pacjenci i ich opiekunowie od dłuższego czasu z wielką nadzieją oraz rosnącą niecierpliwością oczekują na ten dokument – napisał RPO. Podkreślił, że jest on tematem zarówno skarg kierowanych do RPO, jak i wystąpień podczas spotkań z obywatelami. Dlatego poprosił ministra o poinformowanie, kiedy spodziewane jest wdrożenie planu.

V.7013.63.2014