Biuletyn Informacji Publicznej RPO

• Hospicja domowe gwarantują pacjentom w terminalnej fazie choroby możliwość przebywania tam, gdzie czują się najlepiej - w domu, wśród najbliższych
• Tymczasem mieszkańcy terenów wiejskich mają ograniczony dostęp do opieki paliatywnej i hospicyjnej
• RPO wskazuje propozycje ulepszenia ich sytuacji. Wymaga to zmian systemowych, m.in. wypracowania nowego modelu opieki

Opieka nad pacjentami w terminalnej fazie choroby jest wyzwaniem dla systemu ochrony zdrowia, opieki społecznej,  a także osób bliskich. Dynamicznie postępujące starzenie się społeczeństwa wymaga zwiększenia nakładów na opiekę hospicyjną oraz zmiany systemu. Liczba osób wymagających opieki będzie wzrastać - przy malejącej liczbie osób, które będą mogły ją sprawować.

Hospicja domowe - nierówne traktowanie części pacjentów

Hospicja domowe gwarantują pacjentom w terminalnej fazie choroby możliwość przebywania tam, gdzie czują się najlepiej - w domu, wśród najbliższych. Niestety, nie wszyscy chorujący mają dostęp do takich świadczeń opieki paliatywnej i hospicyjnej. Analiza NIK wykazała bowiem, że korzystało z nich o ponad 30% mniej pacjentów z gmin wiejskich niż miejskich. A obszary wiejskie to 93% powierzchni Polski, na których mieszka niemal 40% obywateli. A mają oni poważny problem z dostępem do opieki paliatywnej i hospicyjnej.

Obawy RPO budzi, że dostęp do opieki u kresu życia nie jest zapewniony wszystkim potrzebującym. Obecny stan jest źródłem nierównego traktowania pacjentów znajdujących w podobnej sytuacji oraz ich rodzin.

Samo hospicjum domowe także boryka się z wieloma problemami. Jednym z nich jest ograniczona liczba miejsc w kontraktach, co uniemożliwia przyjęcie wszystkich potrzebujących. Przyjęcie zaś ponad limit z kontraktu oznacza brak finansowania przez Narodowy Fundusz Zdrowia.

Problem stanowi również niewystarczająca stawka za tzw. ”osobodzień” oraz brak wystarczającego dofinansowania za dojazdy do pacjenta. Zespół hospicyjny ma trudności związane z brakiem możliwości wystawiania recept dla rodziny pacjenta. Niewystarczająca jest współpraca z lekarzem rodzinnym, onkologiem. Istnieje także potrzeba rozszerzenia programu onkologicznego na fazy po zakończeniu leczenia. Niezbędna jest również edukacja pacjenta oraz jego rodziny.

Sytuacji pacjentów w hospicjum domowym nie poprawiają przepisy rozporządzenia w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu opieki hospicyjnej i paliatywnej. Przewidują wąską listę chorób kwalifikujących się do opieki hospicyjnej i paliatywnej. W konsekwencji część pacjentów cierpiących na choroby nieuwzględnione w rozporządzeniu jest z góry skazana na brak domowej opieki hospicyjnej.

Co więcej, zgodnie z rozporządzeniem chory w hospicjum domowym może otrzymać poradę lekarską nie rzadziej niż 2 razy w miesiącu; wizyty pielęgniarki są możliwe nie rzadziej niż 2 razy w tygodniu. Nie wychodzi to naprzeciw potrzebom i oczekiwaniom pacjentów.

W skład zespołu hospicyjnego wchodzą - oprócz lekarza i pielęgniarki - również, w miarę potrzeb pacjenta, psycholog, fizjoterapeuta, pracownik socjalny, wolontariusze. A to wolontariusze są siłą napędową wielu hospicjów. Dlatego powinni mieć zapewnione finansowanie odpowiedniego przeszkolenia oraz zwrot kosztów dojazdu do pacjenta.

Zespół hospicyjny dostosowuje się do potrzeb pacjenta i możliwości jego rodziny. Ważne, że pacjent przebywający w domu nie jest świadkiem umierania innych osób - jest chroniony jest od negatywnych przeżyć z tym związanych.

Możliwość chorowania w domu zwiększa poczucie bezpieczeństwa, daje możliwość uczestniczenia w życiu rodzinnym. Dodatkowo zespół hospicyjny oprócz profesjonalnej opieki udziela również pomocy w czynnościach dnia codziennego, jak  przygotowanie posiłku, nakarmienie, podanie leków, zmiana opatrunków. W związku z tym rola zespołu jest niewyobrażalnie istotna, w szczególności z punktu widzenia pacjenta oraz jego rodziny.

Wypracować model opieki

Sytuacja opieki hospicyjnej na terenach wiejskich wymaga wypracowania modelu opieki medycznej oraz opieki społecznej wobec pacjenta.

Innowacyjny model hospicjum domowego jest skierowany do chorych, samotnych, zależnych przebywających w swoich domach na terenach wiejskich. Innowacja polega na uelastycznieniu modelu opieki i rozszerzeniu zakresu wskazań do objęcia opieką hospicyjną osób chorych. Odpowiada na problemy, które szczególnie dotykają mieszkańców wsi, tj. niewydolność i niewspółmierność do potrzeb systemu opieki zdrowotnej oraz trudności w organizacji dobrej opieki nad osobami starszymi, chorymi i zależnymi.

Placówek medycznych na terenach wiejskich jest o wiele mniej niż w miastach. Ponadto tereny wiejskie dotykają skutki wyludnienia. W efekcie osoby przebywające w domach często nie mają żadnej bliskiej osoby, która mogłaby im pomóc w chorobie i w codziennej opiece.

Wskazana innowacja ma zapobiec pojawianiu się i pogłębianiu niepełnosprawności - poprzez stworzenie elastycznego modelu opieki nad osobami zależnymi. Np. Hospicjum Proroka Eliasza w Michałowie usprawniło obecny system opieki. Tak wypracowany model hospicjum opiera się przede wszystkim na dostosowaniu usług hospicyjnych do realnych potrzeb osób chorych na terenach wiejskich oraz na włączeniu do zespołu hospicyjnego opiekunek, które mogłyby wyręczać specjalistów w opiece oraz zapewnić pomoc dla opiekunów osób chorych.

Wsparcie opiekunek to oszczędności dla hospicjum oraz w dalszej perspektywie dla całego systemu. Obecnie brak jest ustawowych zapisów o współpracy opiekuna z członkami zespołu opieki.

Ponadto hospicja wiejskie wypracowały model ścisłej współpracy z instytucjami i specjalistami działającymi na tym samym terenie, np. w obrębie gmin (m.in. GOPS, lekarze, pielęgniarki środowiskowe). Według harmonogramu indywidualnie opracowanego dla każdego podopiecznego odwiedzają oni pacjentów w ich domach. Tworzy to tzw. opiekę szytą na miarę czyli pomoc dopasowaną do realnych potrzeb pacjentów, która powinna być finansowana ze środków publicznych.

Opieka paliatywna i hospicyjna jest ukierunkowana na łagodzenie cierpień psychicznych, duchowych i socjalnych. Nie została jednak skoordynowana z opieką długoterminową, podstawową opieką zdrowotną oraz opieką społeczną. W konsekwencji pacjenci są zmuszeni w celu uzyskania pomocy samodzielnie występować do kilku podmiotów, tj. hospicjów, ośrodków pomocy społecznej oraz świadczeniodawców podstawowej opieki zdrowotnej.

Brak właściwej koordynacji ogranicza efektywność i skuteczność opieki paliatywnej i hospicyjnej. Istotne wydaje się wprowadzenie opieki wyręczającej – np. opiekunki z urzędu, jako dodatkowe świadczenia socjalne oraz zwiększenie świadczenia pielęgnacyjnego dla opiekuna osoby starszej.

Patrzenie na problem choroby przewlekłej, zależności, nieuleczalnej choroby i kresu życia przez pryzmat jednego resortu zawęża prawidłowe widzenie tematu i nie pozwala na znalezienie skutecznych sposobów pomocy. Dlatego ważne jest nie tylko wdrożenie licznych zmian systemowych, ale również wypracowanie modelu opieki medycznej i opieki społecznej oraz stworzenie spójnej polityki społeczno-zdrowotnej.

Problemy dostępu do opieki hospicyjnej omawiano podczas konferencji w Biurze RPO  9 października 2019 r. pt.  "Jak zapewnić godne starzenie się, chorowanie i umieranie na wsi”.

Rekomendacje RPO

Konieczne jest:

• wypracowanie nowego modelu hospicjum na terenie wiejskim,
• zwiększenie liczby chorób kwalifikujących do leczenia hospicyjnego,
• wzrost finansowania domowej opieki hospicyjnej oraz wzrost jakości tych usług,
• wzrost stawki za tzw. „osobodzień”,
• dofinansowanie dojazdów do pacjenta,
• zwiększenie finansowania więcej niż dwóch wizyt pielęgniarskich,
• zwiększenie środków na edukację dla personelu oraz dla pacjenta i jego rodziny,
• zwiększenie świadczenia pielęgnacyjnego dla opiekuna osoby starszej,
• włączenie w wolontariat sąsiadów,
• zniesienie limitowania świadczeń przez NFZ,
• wdrożenie indywidualnego planu opieki nad pacjentem zgodnie z wytycznymi WHO,
• zwiększenie elastyczności kontraktowania świadczeń,
• stworzenie preferencji specjalizacyjnych,
• przyspieszenie płatności za nadwykonania,
• umożliwienie wystawiania recept dla rodziny,
• wprowadzenie opieki wyręczającej – np. opiekunka z urzędu jako dodatkowe świadczenia socjalne,
• rozszerzenie programu onkologicznego na fazy po zakończeniu leczenia,
• rozszerzenie zadań opieki paliatywnej,
• włączenie specjalizacji z medycyny paliatywnej w pakiet onkologiczny, nie w opiekę długoterminową,
• zapewnienie zastępowalności pokoleń wśród lekarzy opieki paliatywnej,
• dopasowanie świadczeń hospicyjnych do potrzeb pacjenta,
• ocenę jakości świadczeń jako wyznacznika w kontraktowaniu,
• opracowanie standardu organizacyjnego dla opieki w hospicjum.

Rzecznik zwrócił się o stanowisko w sprawie do ministrów - Zdrowia oraz Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej, a także do Prezesa Narodowego  Funduszu Zdrowia. 

V.7010.140.2019