Biuletyn Informacji Publicznej RPO

• Konieczne są systemowe działania dla zapewnia płynnego i bezpiecznego przechodzenia dzieci chorujących na choroby przewlekłe z opieki pediatrycznej do opieki dla dorosłych, bez przerw w leczeniu i utraty ciągłości specjalistycznej opieki - podkreśla Rzecznik Praw Obywatelskich w piśmie do Minister Zdrowia 

Marcin Wiącek wskazuje, że taki transfer jest kluczowym, a wciąż niewystarczająco uregulowanym elementem systemu ochrony zdrowia.

Brak spójnych, jednolitych i powszechnych zasad w tym zakresie prowadzi do ryzyka przerw w leczeniu, pogorszenia rokowania oraz dodatkowych obciążeń organizacyjnych dla pacjentów i ich rodzin, ale i dla podmiotów leczniczych. Problem, który dotyczy wielu dziedzin medycyny,  ujawnia się szczególnie u pacjentów wymagających długotrwałego, wysoko specjalistycznego leczenia.

W ocenie RPO niezbędne jest zatem wdrożenie jednolitych standardów kliniczno-organizacyjnych przejścia, dostosowanych mechanizmów finansowania (w tym limitów/programów po stronie dorosłej), modelu wspólnej wizyty/teleporady przy przekazaniu, zwiększenia liczby i przepustowości ośrodków specjalistycznych.

Stosunkowo najlepiej zorganizowany jest model przejścia w przypadku mukowiscydozy. Ośrodki pediatryczne z wyprzedzeniem planują przekazanie pacjenta do opieki dla dorosłych, jest wymiana informacji i współpraca zespołów. Istotnym ograniczeniem pozostaje jednak niedobór wyspecjalizowanych ośrodków i ich przepustowość, co uzasadnia tworzenie nowych placówek lub wzmocnienie istniejących.

Trudniejsza jest sytuacja onkologii dziecięcej. Część pełnoletnich chorujących, leczonych od dzieciństwa, preferuje kontynuację opieki w ośrodkach pediatrycznych, na co zgadza się NFZ. Utrzymuje się duży odsetek chorujących dzieci wymagających kontynuacji leczenia lub nadzoru po zakończeniu, co wymaga przewidywalnych ścieżek przekazywania.

W reumatologii kluczowym problemem jest zapewnienie ciągłości leczenia po ukończeniu przez pacjenta 18. roku życia. Brak jednolitych zasad i niewystarczająca współpraca między reumatologią dziecięcą i internistyczną sprzyjają dyskontynuacji terapii. 

Transfer opieki w neurologii należy do najbardziej złożonych z powodu różnorodności jednostek chorobowych, dużej liczby pacjentów i osób z chorobami rzadkimi. Konieczne jest opracowanie standardów przekazywania z udziałem MZ, NFZ, krajowych konsultantów, towarzystw naukowych oraz organizacji pacjenckich. Wyzwaniem jest też znaczny odsetek pacjentów wymagających wsparcia ze względu na niepełnosprawność intelektualną. 

RPO Marcin Wiącek prosi minister Jolantę Sobierańską-Grendę o wskazanie działań w tej kwestii i planów resortu na najbliższy okres.

V.071.9.2025