Biuletyn Informacji Publicznej RPO

 „Ja, jako opiekun rodzinny, jestem pozbawiony wszelkich praw”, 80-letni opiekun swojej żony.

„Jestem sama. Zdarzało mi się wyjeżdżać za miasto do lasu i krzyczeć z rozpaczy”, 70-letnia opiekunka niepełnosprawnego wnuka.

W Polsce żyje wiele osób, które ze względu na stan zdrowia, wiek czy niepełnosprawność, korzysta z wsparcia najbliższych. Niestety nie zawsze państwo oferuje osobom niosącym pomoc odpowiednie wsparcie. Dlatego za ważne uznaliśmy podjęcie podczas Kongresu tematu opiekunów rodzinnych. Naszym celem było zwrócenie uwagi na potrzebę zapewnienia systemowego wsparcia osobom, które na co dzień opiekują się najbliższymi niezdolnymi do samodzielnego życia.

Do dyskusji zaprosiliśmy:

• dr Annę Janowicz, prezes Fundacji Hospicyjnej, specjalistkę z zakresu opieki u kresu życia oraz opieki nieformalnej,
• dr Magdalenę Rosochacką-Gmitrzak, specjalistkę z zakresu socjologii starzenia, socjologii rodziny i gerontologii społecznej,
• dr hab. Piotra Czekanowskiego, prof. UG, specjalistę w zakresie socjologii starości oraz pracy socjalnej,
• prof. Beatę Tobiasz-Adamczyk, specjalistkę z zakresu socjologii starzenia się, której badania koncentrują się na społecznych uwarunkowaniach pozytywnego starzenia się oraz na roli sieci społecznych i wsparcia społecznego w jakości życia uwarunkowanej stanem zdrowia osób starszych i chorych, którzy przeszli chorobę nowotworową,
• dra Przemysława Rzodkiewicza z Narodowego Instytutu Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji.

W 2016 r. Fundacja Hospicyjna w kampanii społecznej pytała, czy opiekun rodzinny jest samotnym bohaterem. Tegoroczna akcja Fundacji wydaje się być odpowiedzią na to pytanie, która brzmi: opiekun nie musi być sam. O tym, że opiekun nie musi i nie powinien być sam w codziennych trudnościach związanych z opieką nad chorymi najbliższymi dyskutowaliśmy podczas jednego z paneli I Kongresu Praw Obywatelskich.

„Zwolniłam się z pracy, aby zająć się mamą. Odeszłam na własne żądanie, z dnia na dzień, bo trzeba było zająć się mamą”

Prof. dr hab. Beata Tobiasz-Adamczyk podczas swojego wystąpienia wskazała na wyzwania stojące przed opiekunami rodzinnymi. Prelegentka podkreśliła znaczenie kompleksowego wsparcia emocjonalnego, fizycznego i organizacyjnego. Zwróciła uwagę, że opiekun nierzadko zmuszony jest do ograniczenia kontaktów społecznych, rezygnacji z pracy czy zainteresowań. Wykonywanie stałej opieki, choć może nieść satysfakcję, często też ma negatywne efekty psychiczne: może powodować stałe napięcie, zaburzenia snu, poczucie wypalenia. Pani profesor przedstawiła też wyniki badań przeprowadzonych wśród opiekunów rodzinnych. Ich wstępne wyniki wskazują, że przeważająca większość badanych nie czuje się gotowa do roli opiekuna rodzinnego. Roli, którą zmuszeni okolicznościami, często bez żadnego wsparcia i przygotowania, musieli podjąć.

Mężczyzna-opiekun rodzinny jako artefakt?

Dr Magdalena Rosochacka-Gmitrzak w swoim wystąpieniu zwróciła uwagę na sytuację mężczyzn będących opiekunami nieformalnymi swoich żon lub partnerek w późnej dorosłości i starości. W pierwszej kolejności prelegentka zauważyła, że obecnie to kobiety w przeważającej większości opiekują się osobami starszymi. Niemniej wraz z wiekiem wzrasta  prawdopodobieństwo podejmowania ról opiekuńczych przez mężczyzn, a po 75. roku życia –  opieka staje się „światem mężczyzn”.  Doktor Rosochacka-Gmitrzak omówiła główne przyczyny nadreprezentacji kobiet w zakresie sprawowania opieki nad starszymi – zarówno z perspektywy indywidualnej (m.in. społeczny odbiór mężczyzn sprawujących opiekę nad starszymi bliskimi osobami, wciąż żywe przekonanie, że dla mężczyzn to „nienaturalne” być opiekunem), jak i instytucjonalnej (m.in. to mężczyźni zazwyczaj więcej zarabiają, więc z perspektywy ekonomicznej bardziej opłacalnym jest kontynuowanie przez nich pracy i powierzenie kobietom opieki nad osobami niemogącymi samodzielnie egzystować). Prelegentka postulowała uwzględnianie roli mężczyzn w tworzonych politykach dotyczących opiekunów rodzinnych.

Cały czas słyszymy, że trzeba się przygotować na wyzwania związane ze starzejącym się społeczeństwem, ale nikt się nie przygotowuje

Dr hab. Piotr Czekanowski, prof. UG, zwrócił uwagę na potrzebę szczegółowego rozeznania potrzeb opiekunów rodzinnych, tak by zaproponowane wsparcie miało charakter systemowy. Profesor w swoim wystąpieniu postulował m.in. tworzenie elastycznych rozwiązań w obszarze polityki społecznej, zwiększenie roli służb socjalno-medycznych, kształcenie profesjonalistów w zakresie problemów zdrowotnych i społecznych występujących w okresie starości, wykorzystywanie dobrych praktyk oraz zwiększanie świadomości społecznej. Podkreślał, że opiekunowie mają bardzo mało wiedzy na temat sposobu sprawowania opieki. A miejsc, w których taką wiedzę można zdobyć wciąż brakuje. Podstawowym obowiązkiem państwa powinno być tworzenie punktów informacyjnych, np. w szpitalach, w których opiekun mógłby zasięgać pomocy.

Starzejące się społeczeństwo

Dr Przemysław Rzodkiewicz wskazał, że nie ma aktualnych badań dotyczących osób, które są opiekunami rodzinnymi. Zwrócił uwagę, że obecnie 15% polskiego społeczeństwa to osoby starsze, a w nieodległej przyszłości będą one stanowić aż 30% społeczeństwa.  Jeżeli już teraz się nie przygotujemy na te zmiany społeczne, to w przyszłości państwo będzie w stanie zaoferować jedynie doraźne wsparcie. W ocenie prelegenta istotnym jest podjęcie prac na rzecz prawnego uregulowania opieki wytchnieniowej dla opiekunów.

„Ja się modlę, ale Bóg mnie już chyba nie słyszy”, matka opiekująca się niepełnosprawną córką

Dr Anna Janowicz, dokonując podsumowania panelu, zwróciła uwagę na obciążenia, z jakimi zmagają się osoby opiekujące się najbliższymi. Przede wszystkim podkreśliła, że z uwagi na charakter wykonywanej przez opiekunów pracy nierzadko towarzyszy im ból totalny, obejmujący ból fizyczny, psychiczny, socjalny i duchowy. Prelegentka wskazała też na działania, które stanowić mogą realną odpowiedź na potrzeby opiekunów. Wśród nich istotną rolę powinny odgrywać odpowiednie szkolenia, wolontariat, popularyzacja informacji na temat opiekunów rodzinnych oraz ich praw, a także  organizowanie grup i centrów wsparcia, infolinii dla opiekunów, zapewnienie opieki wytchnieniowej lub wyręczającej oraz zapewnienie udziału reprezentantów opiekunów w debatach publicznych. Pani doktor postulowała podjęcie działań zmierzających do zbadania, ilu jest w Polsce opiekunów rodzinnych i jaka jest wartość ich pracy. Postulowała też upowszechnianie w przestrzeni publicznej pojęcia „opiekun rodzinny”.

Dyskusja

Po panelu odbyła się dyskusja, której uczestnicy, nierzadko dzieląc się osobistymi przeżyciami, wskazywali na problemy, z jakimi borykają się opiekunowie rodzinni.

Pierwsza z uczestniczek dyskusji wskazywała, że w Polsce wciąż jest wiele osób, które choć opiekują się na co dzień bliskimi są zupełnie niewidoczni dla państwa. W szczególności mowa tu o opiece nad osobami cierpiącymi na choroby rzadkie, które nie mają orzeczenia o niepełnosprawności, a których potrzeby w zakresie opieki zmieniają się znacznie w czasie. Podkreśliła również problem alienacji kobiet, które opiekują się osobami bliskimi. Ich powrót na rynek pracy po zakończeniu opieki bywa niemożliwy.

Dr Anna Janowicz zauważyła, że problem opieki nad osobami, które nie mają orzeczenia o stopniu niepełnosprawności powinien stanowić przedmiot wystąpienia do organów władzy.

Inni uczestnicy dyskusji wskazywali, że w rodzinie często więcej niż jedna osoba wymaga wsparcia i to długofalowego. Niestety wielu polityków nie jest świadomych istnienia tego problemu. W ich ocenie państwo nie jest zainteresowane obecnie wsparciem opiekunów rodzinnych, a w przyszłości bez nich sobie nie poradzi!

Obecny na sali 80-letni opiekun swojej żony apelował o przygotowanie karty opiekuna rodzinnego, która umożliwiłaby opiekunom m.in. szybszy dostęp do lekarza.

Kolejny głos z sali dotyczył nikłego wsparcia finansowego ze strony państwa dla opiekunów nieformalnych. Takie osoby wykonują bardzo ciężką i nieodpłatną pracę. Wyręczają państwo. Gdzie tu sprawiedliwość? Należy stworzyć taki system wsparcia, który nie wykluczałby możliwości podjęcia przez opiekunów dodatkowej pracy bez utraty wsparcia ze strony państwa.

Dyskutanci zgodzili się, że należy wywierać presję na władze, by podjęły wreszcie działania służące wsparciu opiekunów rodzinnych. W działania te powinien także zaangażować się Rzecznik Praw Obywatelskich. Ostatecznie w tym wszystkim chodzi przecież o to, żeby móc godnie żyć.