Biuletyn Informacji Publicznej RPO

10 września 2025 r. w Biurze Rzecznika Praw Obywatelskich odbyła się konferencja "Potrzeby osób żyjących z demencją. Wyzwania i nadzieje". To coroczne wydarzenie poświęcone osobom żyjącym z zespołem otępiennym, współorganizowane przez Rzecznika Praw Obywatelskich i Stowarzyszenie Alzheimer Polska we wrześniu - Światowym Miesiącu Choroby Alzheimera.

Uczestnicy wydarzenia próbowali znaleźć polski model koordynowanej opieki osób żyjących z zespołami otępiennymi. Rozmawiali o tym, czego potrzebują osoby żyjące z chorobą, ich opiekunki i opiekunowie, jak w polskich warunkach można zapewnić najlepsze wsparcie, jak wykorzystać lokalne zasoby i jakich zmian prawnych i organizacyjnych potrzebujemy. 

Podobnie jak w poprzednich latach konferencja miała formułę „gwiaździstą”, a debacie przyglądali się uczestnicy ponad 80 spotkań lokalnych. Konferencja była tłumaczona na polski język migowy i transmitowana online.

Konferencję prowadził Zygmunt Wierzyński, prezes Stowarzyszenia Alzheimer Polska.

Wystąpienie inauguracyjne RPO Marcina Wiącka

Rzecznik Praw Obywatelskich na wstępie przypomniał, że dzisiejsze wydarzenie odbywa się w ramach corocznych spotkań, aby zwrócić uwagę na potrzeby osób żyjących z chorobą Alzheimera i możliwości ich wsparcia. Konferencje organizowane przez BRPO we współpracy z Alzheimer Polska odbywają się we wrześniu – Światowym Miesiącu Choroby Alzheimera.

- Choroba Alzheimera, podobnie jak inne choroby prowadzące do otępienia, należy do najpoważniejszych wyzwań zdrowotnych, szczególnie w kontekście zachodzących zmian demograficznych – podkreślił Rzecznik wskazując, że w naszym kraju jest ponad 10 mln osób po 60 roku życia, a prognozy wskazują na wzrost odsetka osób starszych w populacji.

Zwrócił uwagę, że Polska jest najszybciej starzejącym się społeczeństwem w Europie. Osoby starsze będą za 25 lat stanowić ponad połowę wszystkich mieszkańców. - Potrzebne są więc systemowe rozwiązania oraz ich koordynacja, aby sprostać potrzebom tej grupy obywateli, a wśród nich osób żyjących z chorobą Alzheimera i ich opiekunom – podkreślił.

Mówił o dużych nadziejach związanych z projektem uchwały Rady Ministrów i długo oczekiwanym przez wszystkich zainteresowanych „Krajowym Programem Działań wobec Chorób Otępiennych na lata 2025-2030”. - O Plan Alzheimerowski od wielu lat apelowały organizacje pozarządowe – przypomniał.

- Jest to niezwykle ważne, ponieważ choroba Alzheimera to ogromne wyzwanie dla polskiego systemu ochrony zdrowia i opieki społecznej – mówił RPO. - Chodzi tu o dostęp do jak najwcześniejszego rozpoznawania dla wszystkich bez względu na miejsce zamieszkania, a następnie o możliwość leczenia jak najbliżej domu, opiekę medyczną i opiekę długoterminową, w zależności od potrzeb i etapu choroby – tłumaczył.

Marcin Wiącek wskazał, że równie ważne jest mieszkanie w przyjaznym środowisku, w którym sąsiedzi, współmieszkańcy, inni – i ci młodsi, i co starsi – rozumieją potrzeby i ograniczenia spowodowane postępującym otępieniem.

- Jednym z wyzwań jest koordynacja wsparcia udzielanego osobom chorującym oraz ich opiekunom. Dziś instrumenty takiego wsparcia są rozproszone, a przeznaczone na nie środki nie są wykorzystywane w sposób efektywny – zaznaczył Rzecznik i wyjaśnił, że dlatego w tym roku na konferencji podjęty zostanie temat koordynacji wsparcia.

Tłumaczył, że chodzi o opiekę koordynowaną nie tylko w jednym „resortowym” ujęciu, ale w ujęciu ponadresortowym – koordynacji usług resortu opieki zdrowotnej i resortu opieki społecznej. Chodzi też o ujęcie wielosektorowe – usługi publiczne uzupełniane przez organizacje społeczne, instytucje i służby publiczne, pomoc sąsiedzką, usługi biznesowe i wolontariat.

- Koordynacja sprawia, że przy wykorzystaniu tych samych zasobów – ludzi, instytucji, finansów – można otrzymać lepsze efekty. Koordynacja sprzyja też uruchamianiu nowych zasobów. To z kolei buduje kapitał społeczny, który wpływa na zwiększenie efektywności działań – zauważył RPO i wskazał, że znajduje to potwierdzenie w badaniach i analizach oceny funkcjonujących już systemów koordynowanego wsparcia. - Bardzo dobrze pokazuje to przykład Fundacji Hospicjum Proroka Eliasza, którego przedstawicielka bierze udział w dzisiejszej konferencji – dodał Rzecznik.

Marcin Wiącek zauważył, że wdrażanie koordynacji napotyka bariery, co potwierdzają wyniki badania przeprowadzonego dla BRPO we współpracy z Polska Akademią Nauk – „Dostępność usług społecznych dla osób starszych mieszkających w gminach wiejskich”.

- Koordynacja wymaga przezwyciężenia licznych przeszkód administracyjnych. Wymaga współpracy w dążeniu do wspólnego celu, jakim jest jakość życia jednostek, rodzin i całych społeczności. Wymaga nastawienia na jakość, a nie na ilość, do tego jest z kolei potrzebna umiejętność mierzenia jakości działania, a nie, jak to ma miejsce obecnie – koncentrowania się na ilości świadczeń i procedurach – tłumaczył RPO.

Wyjaśnił następnie, że aktualnie zbyt często w centrum działania znajduje się instytucja realizująca procedury i rozliczana ze świadczeń. Odpowiedź na pytanie – co można zrobić, aby w centrum znalazł się człowiek i jakość jego życia, a miernikiem usług był poziom zaspokojenia jego potrzeb, będą starali się znaleźć uczestnicy dzisiejszej konferencji.

Marcin Wiącek mówił, że szacuje się, że w Polsce liczba osób żyjących z chorobą Alzheimera i chorobami pokrewnymi wynosi 600 tysięcy, ale liczba osób oficjalnie objętych systemem leczenia to jedynie 366 tysięcy.

- Oznacza to, że wiele osób nie ma diagnozy, nie wie, że choruje, a ich bliscy mogą nieświadomie ich źle oceniać, gdyż nie zdają sobie sprawy, że mają do czynienia z osobą chorą – wskazał i zaznaczył, że poprawa dostępu do diagnozy, leczenia i opieki długoterminowej to ogromne wyzwanie, dla którego nadzieją są dobrze prowadzone, stałe działania edukacyjne.

- Takie działania prowadzi Biuro Rzecznika od wielu lat, współpracując z organizacjami pozarządowymi – dodał.

Rzecznik wyjaśnił też, że z najnowszych badań wynika, że ryzyko rozwoju otępienia można zmniejszyć dzięki wyeliminowaniu zidentyfikowanych kilkunastu problemów zdrowotnych. Ich ograniczenie lub wyeliminowanie może zapobiec prawie połowie przypadków demencji na świecie. Są wśród nich styl życia bez nałogów, ograniczanie poczucia izolacji i samotności osób starszych, zapewnienie dostępu do badań przesiewowych w kierunku problemów ze wzrokiem, czy ograniczanie narażenia ludzi na zanieczyszczenie powietrza. Wskazał, że właśnie dlatego w krajach o wysokich dochodach, np. w Szwecji, zaobserwowano już spadek liczby osób z demencją.

- Choroba Alzheimera wiąże się z ogromnymi wyzwaniami dla chorego, jego opiekuna i dla zarządzających opieką zdrowotna i społeczną. Ale z pewnością są w naszym kraju możliwości sprawnej koordynacji leczenia i wsparcia – powiedział w podsumowaniu wskazując, że o wszystkich tych wyzwaniach, nadziejach i szansach będą mówić na dzisiejszej konferencji specjaliści, eksperci, zaproszeni goście.

Kończąc swoje wystąpienie Marcin Wiącek szczególnie gorąco powitał organizatorów i uczestników spotkań lokalnych, które w tym roku są w 85 miejscach, w 81 miejscowościach na terenie całej Polski i odczytał listę wszystkich miejscowości, w których odbywają się spotkania.

Wystąpienia wprowadzające

Otępienie (demencja), w tym choroba Alzheimera – potrzeba wczesnego rozpoznania i wprowadzenia leczenia

Wystąpienie na temat potrzeby wczesnego rozpoznania i wprowadzenia leczenia otępienia (demencji), w tym choroby Alzheimera wygłosił prof. dr hab. n. med. Tomasz Gabryelewicz, lekarz specjalista psychiatra, psychogeriatra, Kierownik Oddziału Alzheimerowskiego Centralnego Szpitala Klinicznego MSWiA w Warszawie.

Prof. przedstawił dane epidemiologiczne dotyczące występowania choroby Alzheimera – wzrost średniej długości życia powoduje wzrost liczby chorych. Globalne rozpowszechnienie choroby Alzheimera oszacowano na 315 mln czyli 22% osób powyżej 50 roku życia. Szacunki dotyczące Polski wskazują rozpowszechnienie otępień na ok. 600 tys. przypadków i choroby Alzheimera na ok. 400 tys. przypadków. Rok 2025 może być rokiem przełomowym jeśli chodzi o badania i leczenie choroby Alzheimera, ponieważ trwa proces wprowadzenia na rynek pierwszego leku działającego przyczynowo w leczeniu choroby Alzheimera, który spowalnia progresję choroby.

Prof. Gabryelewicz omówił definicję choroby Alzheimera, która nie jest tożsama z otępieniem. Sprawność poznawcza mózgu pogarsza się wraz z wiekiem. Natomiast otępienie jest zespołem objawów, którego najczęstszą przyczyną jest choroba Alzheimera. 
Choroba Alzheimera to kontinuum, które rozpoczyna się od pojawienia się zmian patologicznych w mózgu u osób bezobjawowych. Najdłuższą fazą choroby Alzheimera jest właśnie faza bezobjawowa, dlatego tak ważne są działania prewencyjne. 

Na zakończenie wystąpienia prelegent przedstawił najnowsze rekomendacje dotyczące diagnostyki choroby Alzheimera. Wczesna diagnoza jest kluczowa z punktu widzenia zarówno pacjenta, jak i opiekuna. Umożliwia m.in. odpowiednie leczenie i wdrożenie metod niefarmakologicznych spowalniających postęp objawów otępienia, planowanie przyszłości, gdy pacjent może jeszcze świadomie brać udział w podejmowaniu decyzji, jak również unikanie niebezpiecznych i zagrażających czynności, jak np. prowadzenie samochodu.

Kim są opiekunowie osób żyjących z demencją oraz wyzwania kadrowe w opiece nad osobą z demencją

Dr hab. n. ekon. Zofia Szweda-Lewandowska, adiunkt w Instytucie Gospodarstwa Społecznego Szkoły Głównej Handlowej, wygłosiła referat, w którym mówiła, kim są opiekunowie osób żyjących z demencją oraz omówiła wyzwania kadrowe w opiece nad osobą z demencją.

Podkreślała, że nie wiemy, jak duża jest populacja  osób z problemami poznawczymi, wobec czego trudno też szacować grupę opiekunów. Prowadzone przez nią badania w tej sprawie nie pozwalają przełożyć wyników na całą populację.

Najczęściej pierwszym opiekunem jest mąż, żona, partner, partnerka. Oznacza to, że pierwsza osoba wspierająca także jest już starsza i ma swoje problemy, a właśnie takich opiekunów jest  najwięcej. 

- Stanowi to ogromne wyzwanie dla systemu – podkreśliła dr Zofia Szweda-Lewandowska, bo rodzinnych opiekunów będzie ubywało z biegiem czasu, będą oni coraz bardziej obciążeni i nie będą mogli liczyć na wsparcia.

Ponadto na wsi potrzebny jest inny system wsparcia niż w miastach, gdzie łatwiej o wsparcie, np. w przypadku w jednej kamienicy. Wspomagać te osoby mogą wtedy sąsiedzi, np. robiąc zakupy czy wynosząc śmieci.  

Prelegentka wyraziła obawę, że będzie wzrastał odsetek osób, których potrzeby nie są zaspokojone, tym bardziej ze w ramach starzenia się ubywa partnerów, którzy mogą się opiekować, a dochodzi do tego i także kwestia rozwodów. A nie tylko ubywa opiekunów rodzinnych - coraz bardziej starzeje się grupa lekarzy i pielęgniarek.

Według danych z prowadzonych badań, rodzicami częściej opiekują się córki niż synowie; wtedy staramy się znaleźć inne formy wparcia niż tylko od dzieci.  Wówczas opiekunami są gównie kobiety, często zza wschodniej granicy. - A jeśli senior chce używać Internetu, to najlepiej, aby miał wnuka – dodała prelegentka.

Dr Zofia Szweda-Lewandowska zwróciła uwagę, że w Polsce stale wzrasta liczba osób najstarszych, a odsetek osób korzystających z opieki długoterminowej się nie zwiększa. Polska jest pod tym względem w tyle nie tylko za Norwegią czy Szwecją, ale Czechami i Węgrami. Podkreśliła, że dziś w okolicach Warszawy koszt pobytu w prywatnym domu opieki to ok. 8 tys. miesięcznie - a i tak członkowie rodziny muszą wspomagać osobę bliską. 

Na koniec prelegentka zachęcała do udziału w konkursie ogłoszonym przez SGH na pamiętniki zarówno osób, które pełnią funkcje opiekuńcze, jak i tych, które takie wsparcie otrzymują.

Jak powinna wyglądać koordynowana opieka – innowacyjny model programu opieki nad chorymi nadzieją dla polskich pacjentów

Wystąpienie poświęcone modelowi koordynowanej opieki jako nadziei dla polskich pacjentów wygłosiła dr hab. n. med. Agnieszka Gorzkowska, prof. ŚUM, specjalistka z zakresu neurologii i psychologii klinicznej, kierownik Kliniki Neurorehabilitacji Katedry Neurologii Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach.

Podkreśliła, że pacjent z choroba Alzheimera wymaga odrębnego podejścia. U chorych zwykle współistnieją inne problemy medyczne, co przekłada się na wzrost wymagań i wyzwań dla systemu ochrony zdrowia. Ponadto chorzy wymagają opieki przez długi czas.

Prelegentka wskazała, że pacjent jest zagubiony w systemie, co jest związane z fragmentarycznością systemu opieki, deficytem wsparcia i edukacji opiekunów, niedostosowaną ambulatoryjną opieką specjalistyczną, zbyt wysoką liczba hospitalizacji i jej wysokie koszty.

- Pacjent musi mieć wskazaną drogę, aby rozpocząć swoją prostą ścieżkę w systemie – podkreśliła mówiąc o pozycji pacjenta w proponowanym modelu koordynowanej opieki. Omówiła również szczegółowo poszczególne etapy modelu opieki koordynowanej.

Agnieszka Gorzkowska wskazała, że proponowane procedury powinny pozytywnie wpływać na poziom bezpieczeństwa pacjenta oraz poprawić współprace pacjenta i opiekuna w procesie terapeutycznym.

W kolejnej części referatu prelegentka omówiła korzyści dla interesariuszy płynące z modelu koordynowanej opieki wskazując m.in. na poprawę lub stabilizację w zakresie objawów choroby, brak lub zmniejszenie liczby hospitalizacji oraz poprawę jakości życia pacjenta i opiekuna. Korzyści dla systemu natomiast obejmują przede wszystkim redukcję kosztów i odciążenie systemu.

W ramach modelu należy dążyć do zwiększenia jakości opieki nad osobami z otępieniem na wszystkich etapach choroby, zapewnić spójność ścieżek opieki (od diagnozy do opieki paliatywnej), rozwijać skoordynowana opiekę międzysektorową oraz tworzyć dodatkowe oferty m.in. rehabilitacyjne.

Podsumowując wskazała, że zdecydowanie możliwe jest stworzenie takiego modelu, jest to w naszym zasięgu i wiemy jakie elementy on powinien zawierać. Model taki może być nie tylko efektywny klinicznie, ale i może być efektywny kosztowo.

Zwróciła uwagę, że w nowoczesnym modelu koordynowanej opieki nad pacjentem wartością powinny być przede wszystkim: lepsze zarządzanie chorobą, personalizacja oraz poprawa jakości życia pacjenta i opiekuna, rozwój opieki ambulatoryjnej i jej optymalizacja kosztem hospitalizacji oraz dodanie procedur niskokosztowych.

Debata - Model koordynowanego wsparcia w Polsce?

W kolejnej części wydarzenia odbyła się debata, w której wzięli udział: Marzena Okła-Drewnowicz, Sekretarz Stanu w Kancelarii Prezesa Rady Ministrów, Dagmara Korbasińska-Chwedczuk, Dyrektorka Departamentu Równości w Zdrowiu Ministerstwa Zdrowia, Małgorzata Michalska, Naczelnik Wydziału Zdrowotnej Polityki Senioralnej w Departamencie Równości w Zdrowiu Ministerstwa Zdrowia, Michał Olenowicz z Biura Pełnomocnika Rządu ds. Osób z Niepełnosprawnością, Beata Tokarz-Kamińska z Centrum Projektów Społecznych w BRPO, mgr Sława Drozd-Korowaj, pielęgniarka koordynująca w Hospicjum Proroka Eliasza oraz Maria Leszczyńska, Prezeska Siedleckiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera. Dyskusję moderowała Mirosława Wojciechowska-Szepczyńska, członkini Komisji Ekspertów ds. Osób Starszych przy RPO.

- To co jest najważniejsze, to żeby były różne formy wsparcia. One istnieją, ale jest ich za mało i są rozproszone i nieskoordynowane – podkreśliła Marzena Okła-Drewnowicz, sekretarz stanu w Kancelarii Prezesa Rady Ministrów. - W pierwszej kolejności powinniśmy rozwijać formę wsparcia we własnym domu, następnie w placówkach dziennego pobytu i kolejno w placówkach całodobowych.

Choć przybywa potrzeb i społeczeństwo się starzeje, to w ostatnich latach usług opiekuńczych ubywa. - Uciekły z publicznego systemu wsparcia w dużej mierze w tzw. „szarą strefę”, są świadczone w sposób nieformalny i bez nadzoru instytucji publicznych – zwróciła uwagę ministra. Następnie nawiązała do planowanych przepisów dotyczących bonu senioralnego, który ma wspierać rodziny aktywne zawodowo w opiece nad bliskimi. Pozwoli utrzymać opiekunów na rynku pracy i będzie wspierał tworzenie rynku publicznych usług opieki.

W kwestii rozproszonego systemu wsparcia ministra wskazała na prace międzyresortowego zespołu ds. systemowych rozwiązań związanych z opieką nad osobami starszymi, którego celem jest m.in. rekomendowanie rozwiązań na przyszłość dotyczących opieki długoterminowej. Współpracują w nim m.in. przedstawiciele ministerstwa zdrowia i ministerstwa rodziny, pracy i polityki społecznej. - To pierwszy krok do koordynacji działań w tym zakresie – podkreśliła ministra. Krajowy Program wobec Chorób Otępiennych to również efekt prac tego zespołu.

O szczegółach Krajowego Programu wobec Chorób Otępiennych, który koordynuje opiekę zdrowotną z opieką społeczną opowiedziała Dagmara Korbasińska-Chwedczuk, dyrektorka Departamentu Równości w Zdrowiu Ministerstwa Zdrowia. Dodała, że trwa oczekiwanie na uchwalenie tego dokumentu, ale działania są podejmowane. Mamy środki, jest problem z wyłonieniem realizatora. Zapewniła, że będzie ewaluacja programu. Prelegentka podkreśliła również, jak ważne jest budowanie przestrzeni społecznych, gdzie będziemy mogli wyjść ze swojej samotności. Zamknięcie w swoim świecie, w świecie cyfrowym, to doświadczenie, które zaczyna być coraz bardziej dotkliwe dla naszego społeczeństwa. Spotykanie się z innymi ludźmi to jeden z najistotniejszych elementów profilaktyki wobec chorób otępiennych.

Małgorzata Michalska, naczelnik Wydziału Zdrowotnej Polityki Senioralnej w Departamencie Równości w Zdrowiu Ministerstwa Zdrowia omówiła szczegółowy przebieg prac nad przygotowaniem Krajowego Programu wobec Chorób Otępiennych. Zwróciła uwagę, że program dotyczy nie tylko choroby alzheimera, ale szerzej chorób otępiennych. Za największe wyzwanie uznała finansowanie Programu; chcemy wskazać jego źródła. Wyraziła nadzieję na uruchomienie infolinii, gdzie będzie można uzyskać wsparcie psychologiczne a nie tylko informacyjne.  

- Rolą polityki społecznej jest, by dana osoba nie była sama - podkreślał Michał Olenowicz z Biura Pełnomocnika Rządu ds. Osób z Niepełnosprawnością. Opowiadał o współdziałaniu  i koordynacji działań. Podkreślił, że ważną rolę będą odgrywały powiatowe  centra pomocy rodzinie  oraz centra usług społecznych – chodzi o to, by obywatel mógł  w jednym miejscu dostać wsparcie.

Sława Drozd-Korowaj, pielęgniarka koordynująca w Hospicjum Proroka Eliasza, przedstawiła najważniejsze działania Hospicjum. – Podlasie to teren dobry dla ludzi zdrowych, nie dla starych i samotnych, bo nie dojeżdża do nas opieka długoterminowa - mówiła. A nasz pacjent jest odpowiednio traktowany. 

O badaniach 12 gmin wiejskich pod kątem dostępności usług społecznych dla seniorów opowiadała Beata Tokarz-Kamińska z Centrum Projektów Społecznych Biura RPO. Z raportem można się zapoznać na stronie internetowej  RPO; za kluczowe uznano w nim wykluczenie komunikacyjne.

Prezeska Siedleckiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera Maria Leszczyńska zaprezentowała szczegóły jego działalności. - Prowadzimy dwa domy pomocy  społecznej w środowisku wiejskim. Działa stały punkt konsultacyjny, telefony  do nas są zawsze dostępne, także w niedziele i Święta – mówiła. Dzięki nam ludzie nawiązują ze sobą relacje, nie są pozostawione same sobie - dodała.