Biuletyn Informacji Publicznej RPO

- Od lat w Polsce zwracaliśmy uwagę na problem leczenia bólu, co ma szczególne znaczenie w kontekście opieki paliatywnej, czy w kontekście praw pacjenta umierającego. Niedawno parlament przyjął ustawę o medycznej marihuanie, co będzie swoistą nadzieją dla osób cierpiących. Pokazuje to więc, że czasem nawet tematy, które są bardzo wrażliwe ideologiczne, mogą stać się przedmiotem racjonalnej debaty i przyjęcia określonych aktów prawnych. Wierzę, że dialog RPO z poszczególnymi resortami doprowadzi do tego, że nawet tak wrażliwe kwestie zostaną odpowiednio uregulowane - mówił rzecznik praw obywatelskich, dr Adam Bodnar, podczas seminarium pt. „Wybrane aspekty praw człowieka a bioetyka. Prawa pacjenta umierającego”, które odbyło się w Biurze RPO.

W seminarium wzięli udział m.in. przedstawiciele Ministerstwa Nauki i Szkolnictwa Wyższego, Rzecznika Praw Pacjenta, Komitetu Bioetyki PAN, środowiska medycznego i akademickiego, a także prof. Irena Lipowicz, była Rzecznik Praw Obywatelskich.

Przedstawiciel Ministerstwa Nauki i Szkolnictwa Wyższego, prof. Roman Sławeta, przedstawił kierunek prac nad rozwiązaniami dotyczącymi oświadczeń pro futuro, w tym w szczególności pełnomocnictwa medycznego, które prowadzone są w ramach Zespołu doradczego ds. ochrony praw człowieka w kontekście rozwoju nauk biologicznych i medycznych.

Po nim głos zabrał przedstawiciel Rzecznika Praw Pacjenta, który podkreślił znaczenie podjęcia publicznej dyskusji, dotyczącej problematyki praw pacjenta umierającego. Wskazał  on jednocześnie, że Rzecznik Praw Pacjenta otrzymuje nieliczne skargi obywateli w zakresie naruszenia praw pacjentów chorych terminalnie.

Kult młodości i ograniczone środki finansowe a godna śmierć

Pierwszy panel otworzyło wystąpienie prof. Zbigniewa Szawarskiego, przewodniczącego Komitetu Bioetyki PAN. Przedstawił on zagadnienie prawa do dobrej śmierci w perspektywie etycznej. W wystąpieniu wskazywał m.in. na konflikt między nieograniczonymi potrzebami pacjentów, w tym pacjentów chorych terminalnie, a ograniczonymi środkami finansowymi państw.

Po nim głos zabrała dr hab. Dobrochna Bach-Golecka z Uniwersytetu Warszawskiego. Prelegentka przedstawiła wyzwania związane ze świadczeniem opieki medycznej na końcowym etapie życia pacjenta w perspektywie prawa europejskiego i polskiego.

Ostatnia w pierwszym panelu głos zabrała Anna Jochim-Labuda, wiceprezes Zarządu Puckiego Hospicjum pw. św. Ojca Pio. W swoim wystąpieniu podkreślała, że współczesne społeczeństwo musi na nowo nauczyć się przeżywać śmierć osób bliskich. Wszechobecny kult młodości i nowy model rodziny, daleki od modelu rodziny wielopokoleniowej, są nierzadko przyczyną nieumiejętności radzenia sobie z odchodzeniem. Pani prezes podkreśliła także konieczność zagwarantowania przez państwo realnego wsparcia finansowego dla hospicjów. Brak funduszy zarówno na opiekę hospicyjną, jak i na łagodzenie bólu pacjentów chorych terminalnie oraz istnienie przepisów prawnych, ograniczających dostęp do opieki hospicyjnej jedynie dla wybranych grup pacjentów, powodują, że zapewnienie chorym spokojnego i godnego umierania staje się wysoce utrudnione.

Po panelu nastąpiła ożywiona dyskusja, dotyczącą m.in. wydatków na opiekę paliatywną czy konieczności uwzględniania woli pacjentów, wyrażonej przed utratą przez nich przytomności. Obecni na sali lekarze, podzielili się ze zgromadzonymi osobistymi doświadczeniami w zakresie opieki nad pacjentem chorym terminalnie. Wskazywali na koniczność poszanowania jego autonomii oraz otoczenia go szczególną opieką, także opieką psychologiczną i duchową.

Holistyczne podejście do pacjenta

Drugi panel rozpoczęło wystąpienie prof. Małgorzaty Krajnik. Prelegentka podkreśliła konieczność holistycznego podejścia do pacjenta chorego terminalnie. W jej ocenie odpowiednia opieka nad pacjentem winna uwzględniać nie tylko łagodzenie bólu fizycznego, ale także poszanowanie jego autonomii poprzez uwzględnianie jego zdania w podejmowaniu nawet najbardziej prozaicznych decyzji, dotyczących opieki nad nim. Istotnym jest też realizacja jego potrzeb duchowych oraz zapewnienie wsparcia rodzinie i bliskim pacjenta.

Wystąpienie doktora Leszka Pawłowskiego skoncentrowało się na wyzwaniach systemowych, związanych z zagwarantowaniem należytej opieki paliatywnej pacjentowi. Zagadnienie to zostało przedstawione z uwzględnieniem perspektywy prawno-człowieczej. Na arenie międzynarodowej coraz częściej podkreśla się istnienie ścisłego związku prawa do opieki paliatywnej z prawem do świadczeń zdrowotnych na najwyższym możliwym poziomie, zaś nieposzanowanie tego prawa bywa uznawane za równoznaczne z nieludzkim bądź poniżającym traktowaniem.

Ostatnia prelegentka drugiego panelu, dr Joanna Różyńska, przedstawiła zagadnienie compassionate use. Pacjent chory terminalnie, ze względu na stan w jakim się znajduje, nie ma co do zasady możliwości udziału w badaniach klinicznych nowych produktów leczniczych. Coraz częściej wysuwane są więc postulaty umożliwienia takim pacjentom skorzystania z procedur o niepotwierdzonej skuteczności klinicznej. Doktor Różyńska wskazała na zagrożenia i potencjalne korzyści, jakie może za sobą nieść takie rozwiązanie. W jej ocenie w obowiązującym w Polsce stanie prawnym pacjenci chorzy terminalnie nie mogą skorzystać z procedur medycznych w ramach compassionate use. W ocenie dr Różyńskiej wspomniane zagadnienie wymaga podjęcia inicjatywy przez polskiego prawodawcę.

Autonomia pacjenta umierającego

Ostatni panel dotyczył problematyki uporczywej terapii i oświadczeń pro futuro. Pierwszy z panelistów, prof. Kazimierz Szewczyk, podjął próbę zdefiniowania terminu terapia daremna. Wskazał on także szereg argumentów przemawiających, w jego ocenie, za rezygnacją z posługiwania się w polskiej nauce pojęciem uporczywej terapii.

Kolejny z prelegentów, mec. Andrzej Kurkiewicz, wskazywał na pilną konieczność wprowadzenia rozwiązań prawnych, gwarantujących poszanowanie prawa pacjenta chorego terminalnie do samostanowienia, m.in. poprzez uregulowanie zagadnienia uporczywej terapii i oświadczeń pro futuro.

Ostatnia z prelegentek, dr hab. Beata Janiszewska z Uniwersytetu Warszawskiego, przedstawiła rozwój orzecznictwa i doktryny prawnej w zakresie oświadczeń pro futuro. Wskazywała na szereg praktycznych trudności, związanych m.in. z ustaleniem aktualności oraz wiarygodności takich oświadczeń.

Dyskusje konferencyjne uwidoczniły istnienie szeregu problemów, także o charakterze systemowym, w zagwarantowaniu godnego umierania pacjentom. Mamy nadzieję, że wnioski płynące ze spotkania staną się inspiracją do podjęcia wspólnych działań na rzecz poprawy poziomu ochrony praw pacjentów umierających.