Prawa dzieci ze zróżnicowanymi cechami płciowymi. Wystąpienia RPO do MZ i NFZ. Odpowiedź MZ

Data:
  • Dzieci te są poddawane nieodwracalnym często operacjom – choć nie są w stanie podjąć świadomej zgody na taką interwencję medyczną
  • Zabiegi często nie wynikają z konieczności medycznej, a mają na celu jedynie doprowadzenie ciała do zgodności z normą przewidzianą dla jednej lub drugiej płci
  • Innym problemem jest wymóg, aby lekarza natychmiastowo określał płeć dziecka na podstawie badania wzrokowego – choć rzeczywistość biologiczna takich dzieci jest znacznie bardziej skomplikowana
  • Osoby interpłciowe, które mogą stanowić ok. 1,7 % ogółu populacji, są jedną z najbardziej narażonych na dyskryminację i przemoc mniejszości społecznych 
  • AKTUALIZACJA: Wskazania do wczesnego leczenia chirurgicznego dzieci z zaburzeniem różnicowania płci są wyłącznie medyczne – opowiada MZ
  • Każdy taki pacjent wymaga indywidualnego podejścia, dlatego nie można przyjąć jednej postawy i schematu diagnostyczno-terapeutycznego

Rzecznik praw obywatelskich Marcin Wiącek skierował do Ministra Zdrowia oraz prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia pytania w sprawie osób interpłciowych, czyli urodzonych ze zróżnicowanymi cechami płciowymi. 
 
Do Biura RPO wpłynęły wnioski dotyczące poważnych problemów tych osób. Te często nieodwracalne zabiegi, pomimo braku zasadniczych medycznych wskazań, dokonywane są rutynowo zanim dziecko – ze względu na swój wiek, a więc i stopień dojrzałości – jest w stanie podjąć własną, świadomą decyzję o interwencji medycznej. Wnioskodawcy zwracają także uwagę na niedostateczne informacje udzielane przez lekarzy co do negatywnych, ubocznych konsekwencji tych zabiegów.

Pytania dotyczą zatem dwóch kwestii: 

  • skali operacji chirurgicznych przeprowadzanych na dzieciach interpłciowych bez ich świadomej zgody, nie wynikających z konieczności medycznej, a jedynie w celu doprowadzenia ciała do zgodności z normą przewidzianą dla jednej lub drugiej płci. Konsekwencje tych operacji często są bardzo dotkliwe dla dzieci w późniejszym życiu. 
  • braków w procedurze przypisywania płci (regulowana ustawą o aktach stanu cywilnego), która wymaga od lekarza natychmiastowego określenia płci dziecka na podstawie badania de facto wzrokowego – tymczasem w przypadku dzieci interpłciowych rzeczywistość biologiczna jest znacznie bardziej skomplikowana. Konsekwencje błędnego przypisania płci są przy tym trudne do odwrócenia. 

Osoby interpłciowe to osoby urodzone ze zróżnicowanymi cechami płciowymi. Zróżnicowanie to może przejawiać się w cechach płciowych pierwszorzędnych (takich jak wewnętrzne i zewnętrzne narządy płciowe, struktura chromosomowa i hormonalna) lub w cechach drugorzędnych (takich jak masa mięśniowa, owłosienie i budowa ciała).

Zgodnie z danymi przyjętymi przez Organizację Narodów Zjednoczonych osoby interpłciowe mogą stanowić ok. 1,7 % ogółu populacji.

Według badań Agencji Praw Podstawowych UE osoby interpłciowe są jedną z najbardziej narażonych na dyskryminację i różne formy przemocy mniejszości społecznych. A naruszenia praw człowieka, z którymi się one mierzą, w znacznej mierze pozostają nieznane opinii publicznej oraz decydentom politycznym.

Dotyczy to  przede wszystkim poddawania dzieci interpłciowych inwazyjnym operacjom chirurgicznym - mimo że w większości przypadków nie jest to konieczne z medycznego punktu widzenia. Operacje te często za jedyny cel mają uzgodnienie wyglądu ciała z normą płciową. 

Z oczywistych powodów, najczęściej przeprowadzane są bez świadomej zgody osób, których dotyczą, a które w późniejszym życiu muszą ponosić ich zdrowotne konsekwencje – nawracające infekcje, zaburzenia gospodarki hormonalnej, zaburzenia seksualności, konieczność ciągłych badań, bezpłodność. 

Zarówno Zgromadzenie Parlamentarne Rady Europy w rezolucji z 12 października 2017 r., jak i Parlament Europejski w rezolucji z 14 lutego 2019 r. oraz  Specjalny Sprawozdawca ONZ ds. tortur i innych form nieludzkiego traktowania w raporcie z 1 lutego 2013 r., wezwały państwa członkowskie do wprowadzenia zakazu przeprowadzania operacji tzw. „normalizujących” płeć, sterylizacji i innych procedur medycznych na osobach ze zróżnicowanymi cechami płciowymi bez ich świadomej zgody. 

Według nich wszystkie procesy prowadzące do zmiany cech płciowych w przypadkach braku bezpośredniego zagrożenia dla życia dziecka ze zróżnicowanymi cechami płciowymi powinny być odsunięte w czasie do momentu, w którym może ono uczestniczyć w podejmowaniu decyzji by im się poddać. 

W ocenie Specjalnego Sprawozdawcy ONZ operacje te, o ile przeprowadzane są na dzieciach niemogących wyrazić świadomej zgody, w braku konieczności ochrony zdrowia lub życia tych osób, należy uznać za formę nieludzkiego traktowania.

Odpowiedź sekretarza stanu w MZ Waldemara Kraski

Na wstępie chciałbym zaznaczyć, że przywołane przez Pana Rzecznika wystąpienie z dnia 14 maja 2020 r., znak: XI.503.3.2020.MA, na które Ministerstwo Zdrowia udzieliło odpowiedzi pismem z dnia 1 lipca 2020 r., znak: DSZ.054.359.2020.JP, nie odnosiło się wprost do podejmowanego obecnie zagadnienia. Dotyczyło ono problemów, z jakimi osoby nieheteronormatywne i transpłciowe muszą mierzyć się w obszarze ochrony zdrowia, wśród których wymieniono przede wszystkim konieczność ochrony przed dyskryminacją w zakresie opieki zdrowotnej pacjentów LGBT, narażenie na niestosowne komentarze, poniżające lub nierówne traktowanie. W przedmiotowym wystąpieniu poruszono również kwestię „prób „leczenia” z orientacji seksualnej w ramach tzw. „praktyk konwersyjnych””. Powyższe wystąpienie nie poruszało jednak bezpośrednio tematyki postępowania medycznego podejmowanego u małoletnich pacjentów urodzonych ze zróżnicowanymi cechami płciowymi.

W tym zakresie należy wyjaśnić, że termin zaburzenia różnicowania płci (ang. Disorders of Sex Development [DSD]) podkreśla wrodzony charakter wad związanych z nieprawidłowym rozwojem chromosomalnym, gonadalnym i anatomicznym.

Stosowany jest w różnych wrodzonych zaburzeniach, które charakteryzują się nieprawidłowym wyglądem zewnętrznych narządów połciowych lub nieprawidłowym rozwojem gonad, co może prowadzić do zaburzeń rozwoju psychoseksualnego, niepłodności i ryzyka nowotworzenia. Nietypowy rozwój narządów płciowych zewnętrznych nie tylko zaburza wygląd anatomiczny, ale także zaburza funkcję dróg moczowych, nerek, gonad oraz rozwój psychiczny i psychoseksualny człowieka. Niektóre postaci zaburzeń różnicowania płci mogą stanowić zagrożenie życia (wrodzony przerost nadnerczy, nowotworzenie w dysplastycznych gonadach).

Postępowanie diagnostyczno-terapeutyczne u tych pacjentów nie ogranicza się jedynie do zabiegów kosmetyczno-rekonstrukcyjnych, ale wymaga wielospecjalistycznego podejścia i zespołu, w skład którego powinien wchodzić genetyk, neonatolog, endokrynolog dziecięcy, urolog dziecięcy, psycholog. Noworodek z zaburzeniami różnicowania płci powinien trafić do ośrodka, gwarantującego pełne zabezpieczenie
neonatologiczne, genetyczne, endokrynologiczne i urologiczne. Starsi pacjenci powinni być pod opieką endokrynologa zajmującego się osobami dorosłymi, ginekologa, psychologa. Każdy członek takiego zespołu powinien być specjalistą w zakresie zaburzeń różnicowania płci, a zespół powinien posiadać odpowiednio duże doświadczenie, aby zagwarantować pacjentom odpowiednią opiekę.

Stan dziecka powinien być w jasny, gruntowny i szczery sposób przedstawiony rodzicom/opiekunom, którzy muszą mieć świadomość potencjalnego wpływu na życie seksualne dziecka w przyszłości, jego płodność czy też możliwość rozwoju nowotworu gonad.

Wskazania do wczesnego leczenia chirurgicznego dzieci z zaburzeniem różnicowania płci są wyłącznie medyczne. Decyzja w tym zakresie może być podjęta dopiero po przeprowadzeniu pełnej oceny diagnostycznej. Leczenie chirurgiczne powinno być zarezerwowane dla pacjentów z wysokim połączeniem układów moczowego i płciowego (groźba zakażeń układu moczowego, uszkodzeń nerek), dziewczynek z mocno zmaskulinizowanymi narządami płciowymi (duży przerost łechtaczki z bolesnymi wzwodami i dyskomfortem) oraz chłopców z niewystarczająco zmaskulinizowanymi narządami płciowymi. Plastyka pochwy powinna być wykonywana u dziewczynek w okresie pokwitania, a łagodniejsze formy maskulinizacji nie muszą być leczone chirurgicznie.

Należy przy tym zaznaczyć, że grupa pacjentów z zaburzeniami różnicowania płci jest bardzo różnorodna, każdy pacjent wymaga indywidualnego podejścia, stąd też nie można przyjąć jednej postawy i schematu diagnostyczno-terapeutycznego. Zaburzenia różnicowania płci są trudne do zrozumienia. Zgodnie z opinią konsultanta krajowego w dziedzinie urologii w tej grupie zaburzeń nie można uwzględniać np. pacjentów z wnętrostwem, spodziectwem czy agenezją pochwy. Pacjenci ci mają izolowaną wadę układu płciowego wymagającą korekcji chirurgicznej.

(Do odpowiedzi MZ dołączyło tabelę z danymi pozyskanymi z systemu sprawozdawczego Centrali Narodowego Funduszu Zdrowia w zakresie sprawozdanych przez świadczeniodawców hospitalizacji pacjentów z rozpoznaniami zasadniczymi wskazanymi przez Rzecznika).

Sprawozdanie przez świadczeniodawcę danego rozpoznania nie przesądza o tym, że był to „zabieg normalizujący płeć” w sensie użytym przez Pana Rzecznika. Taka kwalifikacja zabiegów byłaby możliwa jedynie po dokładnej analizie dokumentacji medycznej każdego przypadku - podkreślono.

XI.573.1.2021 

Autor informacji: Łukasz Starzewski
Data publikacji: 2022-02-02 13:10:48
Osoba udostępniająca: Łukasz Starzewski
Data: 2022-03-21 11:58:50
Opis: Dochodzi data aktualizacji
Operator: Łukasz Starzewski
Data: 2022-03-17 08:50:00
Opis: Dochodzi odpowiedź MZ
Operator: Łukasz Starzewski
Data: 2022-02-08 18:13:56
Operator: Łukasz Starzewski