Biuletyn Informacji Publicznej RPO

10 czerwca 2026 r. odbyło się w trybie hybrydowym kolejne posiedzenie Komisji Ekspertów ds. Zdrowia przy Rzeczniku Praw Obywatelskich. Podstawę dyskusji podczas spotkania stanowiła problematyka programów lekowych, ze szczególnym uwzględnieniem kwestii ich finansowania. 

Otwierając posiedzenie, zastępca Rzecznika Praw Obywatelskich dr hab. Adam Krzywoń przywitał zaproszonych ekspertów oraz członków Komisji Ekspertów ds. Zdrowia, dokonując wprowadzenia do tematu. W szczególności zauważył, że temat programów lekowych nie jest nowy w działalności Rzecznika - pojawia się od dłuższego czasu, przede wszystkim w kontekście prawa pacjenta do realnego dostępu do leczenia, przejrzystości procedur kwalifikacyjnych do terapii oraz funkcjonowania skutecznych mechanizmów ochrony praw pacjenta. 

Widać to szczególnie na przykładzie pacjentów z chorobami ultrarzadkimi, dla których decyzja o włączeniu lub niewłączeniu do programu lekowego ma często fundamentalne znaczenie. Rzecznik występował do Ministerstwa Zdrowia, wskazując na konieczność wykonania postanowienia sygnalizacyjnego Trybunału Konstytucyjnego z 2018 r. ws. Zespołu Koordynacyjnego ds. Chorób Ultrarzadkich. Według TK kompetencje zespołu, który decyduje o finansowaniu leczenia chorób ultrarzadkich, powinna określać ustawa. 

Chodzi m.in. o prawa pacjentów, którzy ze względu na koszty leczenia przekraczające milion zł rocznie, nie mają innej szansy na skuteczną terapię. Zespół decyduje o bezpłatnych lekach dla nich - dostępnych wyłącznie w ramach obowiązujących w danym okresie programów lekowych. Obecnie chorzy nie mogą odwołać się od decyzji zespołu, czy żądać powtórnego rozpoznania sprawy. Potwierdza to orzecznictwo sądów administracyjnych, odrzucające skargi na wyłączenie z programu lekowego. 

Z naszej perspektywy niezwykle ważne jest, aby pacjent nie pozostawał sam wobec systemu. Program lekowy nie powinien być dla niego skomplikowaną procedurą, której zasad nie rozumie lub na której wynik nie ma żadnego wpływu. Często jest to bowiem jedyna realna droga do terapii, jedyna szansa na zatrzymanie choroby lub poprawę jakości życia. Dlatego w centrum rozmowy powinny znaleźć się nie tylko kwestie finansowania programów lekowych, ale również zapewnienie pacjentom poczucia bezpieczeństwa oraz sprawiedliwego traktowania. 

Oczywiście mamy świadomość, że prawa pacjenta można skutecznie chronić tylko wtedy, gdy istnieją ku temu odpowiednie warunki i zasoby. Istotne są również realia funkcjonowania podmiotów leczniczych. Zależy nam więc także na spojrzeniu na te problemy z perspektywy szpitali, które realizują programy lekowe przez długi czas i ponoszą związane z tym koszty. Choć jest to problem organizacyjny, może on bezpośrednio przekładać się na sytuację pacjentów. 

Dlatego chcemy spojrzeć na ten problem szeroko – z jednej strony przez pryzmat doświadczeń szpitali i lekarzy realizujących programy lekowe na co dzień, z drugiej przez pryzmat odpowiedzialności finansowej i organizacyjnej państwa, a z trzeciej przez pryzmat pacjentów, którym należy zapewnić odpowiednie poczucie bezpieczeństwa i którzy nie powinni ponosić negatywnych konsekwencji napięć powstających pomiędzy płatnikiem, administracją państwową a świadczeniodawcami.

W posiedzeniu wzięli udział zaproszeni eksperci: dr n. med. Piotr Krawiec – Kierownik Oddziału Reumatologii Szpitala Specjalistycznego im. J. Dietla w Krakowie, Bolesław Gronuś – Członek Zarządu Polskiej Unii Szpitali Klinicznych, Zastępca Dyrektora ds. Finansowych Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie, Renata Wachowicz – Członek Zarządu Polskiej Unii Szpitali Klinicznych, Dyrektor Naczelna Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego im. prof. K. Gibińskiego, Dyrektor Samodzielnego Publicznego Szpitala Klinicznego im. A. Mielęckiego Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach, przedstawiciel Zarządu Polskiego Towarzystwa Koderów Medycznych, Magdalena Kołodziej – Prezes Zarządu Fundacji My Pacjenci, Łukasz Kozłowski – Główny Ekonomista Federacji Przedsiębiorców Polskich, Iwona Kasprzak – Dyrektor Departamentu Gospodarki Lekami, Centrala Narodowy Fundusz Zdrowia oraz Alicja Grzywa – Kierownik Działu Rozliczeń Programów Lekowych i Chemioterapii  Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku. 

Ponadto w posiedzeniu brał udział Bartosz Cyran – Główny Koordynator ds. współpracy z partnerami społecznymi. Jak również uczestniczyli przedstawiciele Zespołu Prawa Administracyjnego i Gospodarczego BRPO: Piotr Mierzejewski – Dyrektor Zespołu, Cezary Pachnik– ekspert prawny oraz Ewa Talma-Pogrzebska– ekspert prawny.

Dr n. med. Piotr Krawiec przedstawił problemy z realizacją programów lekowych na przykładzie Szpitala Specjalistycznego im. J. Dietla w Krakowie. Podkreślił, że pojawienie się leków biologicznych i innych terapii innowacyjnych całkowicie zmieniło możliwości leczenia pacjentów, pozwalając skutecznie kontrolować przebieg chorób i poprawiać jakość życia chorych. Obecnie w reumatologii funkcjonuje dziewięć programów lekowych obejmujących 24 substancje czynne stosowane m.in. w reumatoidalnym zapaleniu stawów, młodzieńczym idiopatycznym zapaleniu stawów, toczniu czy zapaleniach naczyń. Programy te opierają się na europejskich rekomendacjach klinicznych i stanowią kluczowy element nowoczesnego leczenia. Mimo postępu Polska nadal pozostaje poniżej średniej europejskiej pod względem dostępu do terapii innowacyjnych. Według raportu z 2022 roku jedynie 1,8% pacjentów z reumatoidalnym zapaleniem stawów było leczonych w programach lekowych. W omawianym podmiocie leczniczym realizacja programów lekowych wynosiła: hospitalizacje w reumatologicznych programach lekowych – 1488, a łączna liczba porad udzielanych rocznie w ramach programów lekowych – 14 190. Skala świadczeń stale rośnie, jednak finansowanie nie nadąża za rzeczywistymi potrzebami. Największym problemem jest wyczerpywanie kontraktów w trakcie roku – wyczerpanie kontraktu po 6 miesiącach terapii dla pacjentów obecnie objętych leczeniem. Kredytowanie leków przez większą część roku. Kwestą problemową jest również uzyskanie zapłaty za nadwykonania zrealizowane w 2025 roku tylko za leki i brak zapłaty za świadczenia dotyczące obsługi programu lekowego (porady hospitalizacje, badania) udzielone ponad limit umowy. Pacjenci wymagają kontynuacji leczenia, a szpitale są zmuszone realizować świadczenia w ramach nadwykonań. Refundowany jest koszt leku, natomiast koszty badań diagnostycznych, monitorowania terapii, hospitalizacji jednodniowych oraz pracy personelu często nie są w pełni pokrywane. Powoduje to konieczność ograniczania przyjęć i tworzenia kolejek oczekujących, mimo że pacjenci kwalifikowani do programów to osoby, u których wcześniejsze leczenie okazało się nieskuteczne. Z perspektywy świadczeniodawcy podstawowym problemem jest niedostosowanie wartości kontraktów do rzeczywistych potrzeb zdrowotnych pacjentów. Państwo gwarantuje dostęp do leczenia, jednak bez odpowiedniego finansowania realizacja tego prawa staje się coraz trudniejsza. Warto również pamiętać, że brak skutecznego leczenia generuje dodatkowe koszty społeczne: zwolnienia lekarskie, niezdolność do pracy, renty, hospitalizacje oraz obciążenie rodzin pacjentów. Nowoczesne terapie pozwalają wielu chorym odzyskać sprawność, samodzielność i możliwość aktywnego życia. Dlatego zapewnienie stabilnego finansowania programów lekowych jest inwestycją nie tylko w system ochrony zdrowia, ale przede wszystkim w pacjentów.

Następnie Renata Wachowicz oraz Bolesław Gronuś przedstawili temat ,,Bezpieczeństwo pacjenta w obliczu kryzysu finansowego programów lekowych”. 

Renata Wachowicz zauważyła, że w wyniku poczynionej analizy obszar leków i programów lekowych stanowi istotną część działalności finansowej szpitali, szczególnie w ośrodkach wysokospecjalistycznych i onkologicznych. W praktyce szpitale finansują znaczną część tych świadczeń z własnej płynności finansowej. Dzięki dużej skali działalności podmioty są w stanie czasowo pokrywać koszty terapii, jednak oznacza to zamrażanie znacznych środków i ponoszenie ryzyka finansowego przez świadczeniodawców. Dodatkowym problemem jest stale rosnąca liczba programów lekowych oraz związanych z nimi obowiązków administracyjnych. Lekarze są zobowiązani do równoległego prowadzenia dokumentacji w systemach szpitalnych oraz w systemie monitorowania programów lekowych, co generuje znaczące obciążenie biurokratyczne bez realnej wartości dla zarządzania podmiotu leczniczego. Zauważyła, że obserwuje się również pogarszającą się sytuację finansową części szpitali. Wzrost liczby terapii i ograniczenia finansowe powodują, że coraz więcej podmiotów wykazuje straty związane z realizacją świadczeń. Wskazała na istotność wprowadzenia następujących zmian, w szczególności: rozwój leczenia ambulatoryjnego, który umożliwi szybszą i bardziej komfortową terapię bez kosztownej hospitalizacji zwiększenie finansowania programów lekowych adekwatnie do rzeczywistych potrzeb pacjentów, finansowanie diagnostyki kwalifikacyjnej oraz badań molekularnych niezbędnych do włączenia pacjenta do leczenia, rozwój i szersze wykorzystanie ambulatoryjnej realizacji programów lekowych, stworzenie odrębnego modelu finansowania dla najbardziej złożonych terapii, w tym terapii CAR-T, pełna refundacja badań molerkularnych (takich jak HRD, NGS, czy IHC) oraz występuje konieczność powiązania finansowania diagnostyki z programami lekowymi, aby zapewnić pacjentom dostęp do nowoczesnej terapii. Niezbędne jest stworzenie bardziej elastycznego systemu, który zapewni pacjentom szybszy dostęp do terapii, a jednocześnie ograniczy obciążenia organizacyjne i finansowe po stronie szpitali.

Bolesław Grądziel, zwrócił uwagę na rozbieżność między formalnymi założeniami systemu a rzeczywistością funkcjonowania programów lekowych. Podkreślił, że programy lekowe są świadczeniami gwarantowanymi, a pacjenci mają ustawowe prawo do leczenia. W praktyce jednak szpitale coraz częściej słyszą od płatnika, że środki finansowe są ograniczone, a leczenie ponad wartość kontraktu odbywa się na ryzyko świadczeniodawcy. Zdaniem przedstawiciela szpitali klinicznych problemem jest finansowanie wyłącznie kosztów leków, bez pełnego pokrycia kosztów diagnostyki, monitorowania terapii. W efekcie szpitale kredytują system ochrony zdrowia własnymi środkami. Wskazał również na trudną sytuację dyrektorów szpitali, którzy muszą jednocześnie zapewnić pacjentom dostęp do leczenia, przestrzegać dyscypliny finansów publicznych i utrzymywać płynność finansową placówek. Coraz częściej stają oni przed koniecznością wyboru między finansowaniem terapii a pokrywaniem innych bieżących zobowiązań szpitala. Szczególną uwagę zwrócono na problem mniejszych szpitali, które nie mają możliwości dalszego finansowania terapii i zwracają się do ośrodków klinicznych o przejmowanie pacjentów. Powoduje to dodatkowe obciążenie największych placówek. Wśród najważniejszych postulatów znalazły się: pełne finansowanie programów lekowych wraz z diagnostyką i monitorowaniem leczenia, terminowe rozliczanie wszystkich świadczeń realizowanych w ramach programów, uproszczenie zasad finansowania i rozliczania terapii, ograniczenie niepewności związanej z kontraktowaniem i aneksowaniem umów, stworzenie jasnych reguł gwarantujących pacjentom ciągłość leczenia. W podsumowaniu podkreślono, że obecny spór między świadczeniodawcami a płatnikiem nie jest wyłącznie problemem organizacyjnym lub finansowym. Jego skutki bezpośrednio wpływają na sytuację pacjentów, dostępność terapii oraz realizację prawa do ochrony zdrowia.

Następnie Magdalena Kołodziej przedstawiła temat ,,Programy lekowe oczami pacjentów”. Prezes zaprezentowała wnioski z Raportu Fundacji ,,Dostępność programów lekowych w ocenie pacjentów”, które dotyczyły w szczególności tego, że: programy lekowe są postrzegane przez pacjentów jako najbardziej nowoczesna i skuteczna forma leczenia, poprawiają jakość życia oraz wyniki zdrowotne, a występują istotne nierówności w dostępie do terapii – dostęp do leczenia zależy od kontraktów i możliwości finansowych podmiotów konsultacji przeprowadzonych z organizacjami pacjentów. Zauważyła, że problemy w obszarze programów lekowych zostały omówione w szerszym gronie – 40 organizacji pacjentkach, a następnie wystosowano wspólny apel do resortu zdrowia. Podkreślono, że programy lekowe są dla wielu pacjentów jedyną szansą na poprawę zdrowia i jakości życia. Jednocześnie dostęp do nich coraz częściej zależy od sytuacji finansowej szpitala i regionu, a nie wyłącznie od wskazań medycznych. Największe problemy zgłaszane przez pacjentów to: wydłużające się kolejki do programów lekowych, ograniczanie lub wstrzymywanie kwalifikacji nowych pacjentów, tworzenie nieformalnych list oczekujących, czy nierówności regionalne w dostępie do terapii. Według danych NFZ na marzec 2026 r. oficjalnie na włączenie do programów lekowych oczekiwało około 9 tys. pacjentów, przy czym rzeczywista liczba może być znacznie większa, ponieważ część chorych nie trafia nawet na listy oczekujących. Wśród najważniejszych wyzwań systemu znalazły się: brak stabilności finansowania programów lekowych, niedoszacowanie świadczeń towarzyszących, długie procesy kontraktowania, przerzucanie ryzyka finansowego na szpitale. Oznacza to dla pacjentów, w szczególności: opóźnienie leczenia, pogorszenie stanu zdrowia i jakości życia, więcej hospitalizacji i niepełnosprawności oraz nierówności regionalne w dostępie do terapii. Potrzebne są rozwiązania systemowe zapewniające m.in. odejście od „ręcznego sterowania” limitami, większa przewidywalność finansowania NFZ, pełne rozliczanie nadwykonań, finansowanie świadczeń towarzyszących, uproszczenie programów lekowych oraz monitorowanie nierówności regionalnych. W podsumowaniu podkreślono, że pacjent nie powinien być zakładnikiem problemów finansowych systemu ochrony zdrowia. Dostęp do terapii powinien wynikać z potrzeb zdrowotnych, a nie z sytuacji finansowej konkretnego szpitala czy miejsca zamieszkania pacjenta.

Kolejno Łukasz Kozłowski przybliżył kwestię finansowania programów lekowych. Problemy z finansowaniem programów lekowych należy rozpatrywać w szerszym kontekście sytuacji finansowej całego systemu ochrony zdrowia. Od kilku lat wpływy ze składki zdrowotnej nie wystarczają na pokrycie wydatków Narodowego Funduszu Zdrowia, a różnica między przychodami a kosztami systematycznie się zwiększa. O ile wcześniej niedobory były pokrywane z rezerw zgromadzonych w czasie pandemii oraz z dodatkowych środków budżetowych, obecnie możliwości te stają się coraz bardziej ograniczone, a potrzeba jest coraz większego uzupełnienia braków z dotacji z budżetu państwa. Pomimo, że system jest przygotowany na model składkowy w praktyce przechodzi do modelu budżetowego. W efekcie NFZ funkcjonuje w warunkach narastającej presji finansowej, a plan finansowy Funduszu już na etapie jego tworzenia nie odzwierciedla rzeczywistych potrzeb systemu i jest zmieniany. Problem polega na tym, że skala tych środków, jakie musi dokładać resort finansów jest coraz większa. Natomiast od 2026 r. niedobór nie jest pokrywany w pełni przez dodatkowe dotacje tylko jest ograniczany również poprzez zmniejszanie skali realizowanych świadczeń. Sytuacja ta bezpośrednio wpływa na finansowanie programów lekowych, które w ostatnich latach rozwijają się bardzo dynamicznie i obejmują coraz większą liczbę pacjentów. Mimo że wydatki na ten obszar stale rosną, środki planowane na początku roku często okazują się niewystarczające, a część kosztów jest rozliczana z opóźnieniem lub pozostaje nierozliczona. Powoduje to niepewność po stronie świadczeniodawców, którzy coraz częściej muszą finansować leczenie z własnych środków, oczekując na późniejsze rozliczenie z NFZ. Dotyczy to nie tylko samych leków, ale również diagnostyki i innych świadczeń niezbędnych do prowadzenia terapii. W ocenie prelegenta system wszedł w nową fazę kryzysu finansowego, w której niedobory nie są już kompensowane wyłącznie dodatkowymi dotacjami, lecz także poprzez ograniczanie skali finansowanych świadczeń. Przedstawiano również sygnalizowane problemy w zakresie dostępności programów lekowych, tj. w zakresie działalności zespołów koordynacyjnych: odmowy bez uzasadnienia, dotyczące składu zespołów, nieregularnych posiedzeń zespołów, czy wymagań spoza programu, w zakresie MZ: włączenie leków do programów, w zakresie NFZ: rozliczenie nadwykonań – rozliczenie leków i świadczeń towarzyszących oraz kolejki w programach lekowych. Zwrócono również uwagę na rosnącą złożoność organizacyjną programów lekowych. System, który pierwotnie był projektowany dla znacznie mniejszej liczby chorych, obecnie obejmuje setki tysięcy pacjentów i wiąże się z rozbudowaną sprawozdawczością oraz dodatkowymi obowiązkami administracyjnymi. W praktyce zwiększa to obciążenie placówek medycznych i generuje dodatkowe koszty organizacyjne. Konieczne jest stworzenie bardziej stabilnego modelu finansowania ochrony zdrowia, który będzie odpowiadał rzeczywistym kosztom realizowanych świadczeń. Bez zwiększenia przewidywalności finansowania i zapewnienia odpowiednich środków na realizację świadczeń gwarantowanych trudno będzie utrzymać dostępność programów lekowych i innych form leczenia na poziomie oczekiwanym przez pacjentów. 

Iwona Kasprzak przedstawiła perspektywę NFZ zauważając, że nakłady na finansowanie świadczeń opieki zdrowotnej w Polsce w ostatnich latach systematycznie rosną i obecnie sięgają ok. 218 mld zł w planie na bieżący rok. W poprzednim roku odnotowano wzrost budżetu świadczeń o ok. 25 mld zł, czyli blisko 14% względem roku wcześniejszego, co nadal nie w pełni pokrywało rosnące potrzeby. Jednocześnie istotnym elementem całości finansowania pozostaje refundacja leków, w tym szczególnie programy lekowe, które od lat notują dynamiczny wzrost kosztów – średnio o kilka miliardów złotych rocznie. Wynika to zarówno z rozszerzania katalogu refundowanych terapii i liczby cząsteczek, jak i ze wzrostu liczby pacjentów kwalifikowanych do leczenia. W ostatnich latach wydatki na refundację apteczną, w tym m.in. programy 65+, również znacząco wzrosły, co dodatkowo obciąża budżet publicznego płatnika. Struktura finansowania Narodowego Funduszu Zdrowia pozostaje oparta głównie na składce zdrowotnej, która obecnie pokrywa ok. 85% potrzeb, natomiast pozostała część musi być uzupełniana dotacją budżetową oraz innymi źródłami, takimi jak fundusze celowe czy instrumenty dzielenia ryzyka. W praktyce jednak obserwuje się coraz wyraźniejszą lukę pomiędzy dynamiką kosztów a stabilnością przychodów ze składek. W efekcie rośnie znaczenie dotacji budżetowych, które w ostatnich latach sięgały kilkudziesięciu miliardów złotych rocznie i mają nadal rosnąć. Szczególnie widoczna jest presja finansowa w obszarze programów lekowych. Ich wartość w ostatnich latach wzrosła wielokrotnie, a obecnie stanowią one istotną część wydatków. Jednocześnie ok. 20 największych programów konsumuje zdecydowaną większość środków (ok. 70%), co pokazuje silną koncentrację kosztów na wybranych terapiach wysokospecjalistycznych. Liczba pacjentów leczonych w programach lekowych sięga już setek tysięcy, co dodatkowo zwiększa presję na system. W planach finansowych NFZ od lat obserwuje się zjawisko niedoszacowania wydatków na początku roku i ich późniejszej korekty w trakcie roku budżetowego poprzez zwiększanie dotacji oraz zmianę planu finansowego. W praktyce oznacza to, że rzeczywiste koszty systemu są wyższe niż pierwotnie zakładane, a finansowanie jest dostosowywane w trybie bieżącym. W przypadku programów lekowych dodatkowym problemem jest rosnąca liczba pacjentów oraz złożoność administracyjna systemu ich monitorowania. Systemy sprawozdawcze, takie jak SMPT/SMPL, generują istotne obciążenia dla świadczeniodawców, a jednocześnie nie zawsze są w pełni zintegrowane, co dodatkowo komplikuje proces. Całość tych zjawisk prowadzi do stopniowego „rozchodzenia się” dwóch krzywych – przychodów ze składek i realnych kosztów świadczeń zdrowotnych. W efekcie coraz większa część finansowania systemu musi pochodzić z budżetu państwa, co z kolei uzależnia stabilność ochrony zdrowia od bieżącej sytuacji finansów publicznych.

Eksperci zwrócili uwagę, że programy lekowe są w Polsce świadczeniami gwarantowanymi, ale w praktyce mało czytelnymi dla pacjentów i często słabo rozumianymi, zarówno co do zasad kwalifikacji, jak i samej dostępności. Z perspektywy pacjenckiej pojawia się przede wszystkim problem braku informacji – wielu chorych nie wie, że takie programy istnieją, jakie mają kryteria wejścia, gdzie są realizowane i dlaczego jedni pacjenci są do nich włączani, a inni nie. To rodzi poczucie nierówności i arbitralności decyzji, szczególnie w sytuacjach klinicznych, gdzie stan zdrowia pacjentów wydaje się podobny.

Podkreślano, że formalnie kryteria wejścia do programów powinny mieć charakter wyłącznie medyczny, jednak w praktyce dostęp bywa ograniczany także przez czynniki organizacyjne i finansowe. W efekcie pacjent może nie zostać zakwalifikowany nie dlatego, że nie spełnia wskazań klinicznych, ale dlatego, że dany ośrodek nie ma możliwości finansowych lub organizacyjnych, aby przyjąć kolejnych chorych. To prowadzi do nierówności terytorialnych – w jednym regionie dostęp do terapii jest łatwiejszy, w innym znacznie utrudniony.

Istotnym problemem jest również brak przejrzystego i jednoznacznego uzasadnienia decyzji o włączeniu lub niewłączeniu do programu. Pacjenci często nie otrzymują jasnej informacji, dlaczego nie zostali zakwalifikowani, co dodatkowo pogłębia poczucie niesprawiedliwości. Pojawia się postulat, aby systemowo zapewnić pacjentom dostęp do informacji o programach lekowych – ich dostępności, kryteriach kwalifikacji oraz ośrodkach realizujących leczenie – tak aby wiedzieli, jakie mają realne możliwości terapeutyczne.

Zwrócono również uwagę na nierówności w dostępności leczenia między ośrodkami. W niektórych placówkach, zwłaszcza klinicznych, dostęp do programów jest szerszy, podczas gdy w innych – ograniczonych finansowo – pacjenci mają mniejsze szanse na włączenie do terapii. To dodatkowo wzmacnia poczucie niespójności systemu.

W dyskusji pojawił się także wątek systemowy – programy lekowe, które pierwotnie miały obejmować niewielką grupę pacjentów z najdroższymi terapiami innowacyjnymi, ewoluowały do narzędzia obejmującego setki tysięcy chorych i większość nowoczesnych terapii. W konsekwencji stały się kluczowym elementem systemu refundacyjnego, ale jednocześnie bardzo obciążonym finansowo i administracyjnie. Podkreślano również, że z punktu widzenia pacjenta kwestie finansowania systemu, sytuacji szpitali czy ograniczeń budżetowych nie powinny determinować dostępu do leczenia, jeśli jest ono świadczeniem gwarantowanym. Pacjent oczekuje przede wszystkim skutecznego i równego dostępu do terapii, szczególnie w sytuacjach chorób ciężkich, takich jak stwardnienie zanikowe boczne czy inne choroby wymagające leczenia biologicznego.

Wskazano także, że brak pełnego finansowania i ograniczenia systemowe generują dodatkowe koszty – zarówno medyczne (np. powikłania, konieczność zmiany terapii), jak i społeczne (utrata sprawności, koszty opieki, absencja zawodowa). W tym sensie ograniczony dostęp do leczenia nie oznacza oszczędności, lecz przesunięcie kosztów na inne obszary systemu i na pacjenta oraz jego rodzinę.

W konkluzji pojawił się postulat większej przejrzystości systemu, lepszej informacji dla pacjentów oraz dążenia do ograniczania nierówności w dostępie do programów lekowych. Jednocześnie podkreślono, że choć są one kluczowym narzędziem finansowania nowoczesnych terapii, to ich obecny model funkcjonowania nie zawsze odpowiada pierwotnym założeniom świadczenia gwarantowanego. W szerszej perspektywie problem programów lekowych wpisuje się w ogólną kondycję finansową systemu ochrony zdrowia i szpitali publicznych. Niedobory finansowe prowadzą nie tylko do ograniczeń w dostępie do terapii, ale również do narastania zadłużenia placówek i kosztów jego obsługi, które pochłaniają środki, które mogłyby zostać przeznaczone bezpośrednio na leczenie pacjentów.

W konsekwencji programy lekowe – mimo że stanowią istotny element dostępu do innowacyjnych terapii i często ratują zdrowie oraz życie pacjentów – funkcjonują w ramach systemu, który zmaga się z ograniczeniami finansowymi, organizacyjnymi i informacyjnymi. Debata wskazuje więc na potrzebę nie tylko zwiększenia nakładów, ale także większej przejrzystości zasad kwalifikacji, oraz poprawy płynności finansowania.

ZRPO Adam Krzywoń zauważył, że problematyka programów lekowych, ze szczególnym uwzględnieniem kwestii ich finansowania dostarczyła wielu materiałów do analiz w tym przedmiocie przedstawiając wielowymiarowość tego zagadnienia. 

Opinie i konsultacje zostaną wykorzystanie w bieżących działaniach RPO.