Biuletyn Informacji Publicznej RPO

Rzecznik Praw Obywatelskich objął Honorowym Patronatem konferencję naukową „Tylko Razem Pokonamy tę Chorobę”, która odbędzie się 27 września 2024 r. w Warszawie i będzie jednym z elementów obchodów Międzynarodowego Dnia Dystrofii Mięśniowej Duchenne’a. Organizatorem wydarzenia jest Fundacja StopDuchenne.

Tematem przewodnim konferencji będzie „Psychiatria, psychologia, mózg w Dystrofii Mięśniowej Duchenne’a i Beckera oraz innych chorobach nerwowo-mięśniowych”.

Planowane tematy dyskusji:

• Zdrowie psychiczne pacjentów i ich opiekunów - możliwości poprawy i leczenia.
• Przedstawienie badań nad problemami behawioralnymi chorych z punktu widzenia najnowszej wiedzy naukowej.
• Problemy w życiu codziennym w różnych obszarach funkcjonowania w tym:
  • w domu,
  • w szkole,
  • w szpitalu,
  • w środowisku lokalnej społeczności,
  • podczas badań klinicznych.
• Sposób zapewnienia pacjentom możliwości aktywnego i samodzielnego życia.
• Prezentacja wyników badań dotyczących problemów opiekunów osób z chorobami rzadkimi w szczególności DMD/BMD.
• Prezentacja wyników badań prowadzonych przez Gdański Uniwersytet Medyczny na temat wpływu DMD na pamięć krótkotrwałą i długoterminową.
• Przedstawienie najnowszej wiedzy o mózgu i wpływu choroby na jego działanie.
• Badania kliniczne w obszarze psychiatrii i psychologii w DMD i/lub innych chorobach nerwowo- mięśniowych o podobnym przebiegu klinicznym - czy takowe istnieją i jakie z nich wynikają wnioski.
• Baza danych mózgów IPIN Warszawa i możliwości rozwoju badań nad mózgiem w DMD i innych chorobach rzadkich dzięki jej zasobom i rozwojowi.
• Projekt BIND - czego dotyczy, dlaczego jest potrzebny, jakie są jego cele oraz czy możliwe jest dołączenie do projektu Polski i bazy mózgów IPIN.
• Debata nad stanem opieki psychologicznej i psychiatrycznej w Polsce w różnych obszarach.