Biuletyn Informacji Publicznej RPO

Przypadający dziś Ogólnopolski Dzień Opiekuna stanowi ważną okazję do wyrażenia uznania dla osób, które swoją codzienną pracą realizują jedno z najistotniejszych zadań społecznych – opiekę nad drugim człowiekiem. To również szansa, na zwrócenie uwagi na ich problemy i potrzeby oraz omówienie rekomendacji dotyczące rozwiązań prawnych w celu zapewnienia odpowiedniego wsparcia tej grupie.

Rzecznik Praw Obywatelskich upominał się o kwestię opieki wytchnieniowej dla osób wspierających i opiekunów osób z niepełnosprawnościami. Kluczowymi kwestiami pozostają brak zapewnienia ciągłości wsparcia, nieprecyzyjne zasady naboru uczestników do programów czy niezabezpieczenie wsparcia w sytuacjach kryzysowych.

Kluczowe jest również zabezpieczenie sytuacji finansowej osób wspierających osoby z niepełnosprawnością. Wiele obaw budzą również kwestie związane z przyznawaniem świadczenia wspierającego. Po uzyskaniu świadczenia wspierającego opiekun, poza obowiązkiem zwrotu świadczeń opiekuńczych, niejednokrotnie musi zwrócić koszty świadczeń zdrowotnych, z których korzystał w tym czasie. Takie sytuacje wprowadzają dodatkowe poczucie niepewności. Dlatego też Rzecznik monitoruje prace związane z przeglądem przepisów ustawy o świadczeniu wspierającym, tak aby zasady przyznawania świadczeń nie budziły wątpliwości. Rzecznik monitoruje także postępowania dot. zwrotów przyznanych świadczeń pielęgnacyjnych.

Rzecznik Praw Obywatelskich od lat angażuje się we współpracę na rzecz wsparcia osób żyjących z zespołami otępiennymi oraz ich opiekunów. Coroczne konferencje organizowane przez BRPO we współpracy z Alzheimer Polska odbywają się we wrześniu – Światowym Miesiącu Choroby Alzheimera. W ramach tych wydarzeń poruszane są zagadnienia istotne z perspektywy osób żyjących z zespołami otępiennymi oraz ich opiekunów - najczęściej współmałżonków i dorosłych dzieci.

Organizacje zrzeszone w Alzheimer Polska dzielą się na konferencjach dobrymi praktykami i wskazują na niezaspokojone potrzeby chorych i ich bliskich, a zapraszani na konferencje wybitni specjaliści przekazują najnowszą wiedzę z zakresu rozpoznawania objawów otępienia i leczenia.  Wszystkie materiały konferencyjne i inne publikacje dotyczące choroby Alzheimera i zespołów otępiennych dostępne są na stronie RPO. Materiały te pomagają lepiej zrozumieć, czego takie osoby naprawdę potrzebują i gdzie znajdą pomoc. Wiedza, wsparcie i współdziałanie całego społeczeństwa pomogą chorym i opiekunom lepiej i godniej żyć.  

W Polsce żyje ponad 600 tysięcy osób z zespołem otępiennym, najczęściej z chorobą Alzheimera.  Oznacza to co najmniej taką samą liczbę członków ich rodzin zaangażowanych w codzienne wsparcie. Opieka nad osobą z postępująca niepełnosprawnością poznawczą, tracącą stopniowo wszystkie nabyte dotąd umiejętności jest bardzo wymagająca, może trwać kilkanaście lat i prowadzić do wypalenia, jeśli opiekun nie otrzyma wsparcia. Brak pomocy, brak dostępu do opieki wytchnieniowej lub innych form instytucjonalnej opieki, takich jak domy dziennego pobytu, nierzadko zmusza opiekuna do rezygnacji z pracy zawodowej. Dlatego tak ważne dla opiekunów jest stałe wsparcie emocjonalne, fizyczne, finansowe i społeczne. Potrzebują także uznania dla swej nieodpłatnej pracy, zrozumienia swych potrzeb, empatii i odciążenia, aby mogli co jakiś czas odpocząć. Jedna osoba nie jest w stanie opiekować się swym bliskim bez pomocy innych członków rodziny, przyjaciół czy sąsiadów lub wsparcia ze strony instytucji opieki społecznej. Niestety, opiekunowie zazwyczaj czują się osamotnieni, niedoceniani i nie mogą liczyć na jakiekolwiek wsparcie.

W kilkunastu miastach działają od lat organizacje alzheimerowskie, w których znajdziecie Państwo informacje, wiedzę, wsparcie psychologiczne i prawne oraz kontakt z innymi opiekunami w grupie wsparcia, gdzie można podzielić się doświadczeniami. Adresy tych organizacji znaleźć można na stronie RPO.

Nadzieją dla opiekunów jest przyjęty przez rząd w grudniu 2025 roku Krajowy Program Działań wobec Chorób Otępiennych na lata 2025-2030. To pierwsza w Polsce systemowa strategia, o którą organizacje alzheimerowskie wraz z Rzecznikiem Praw Obywatelskich apelowały od kilkunastu lat. Ma ona kompleksowo odpowiadać na potrzeby osób żyjących z otępieniem i ich opiekunów. Jednym z jej celów jest stworzenie systemu wsparcia dla rodzin i opiekunów nieformalnych, a w tym opieki wytchnieniowej. W ramach działań wspierających funkcjonuje już bezpłatna ogólnopolska infolinia „Helpline” (800 201 801). Opiekunowie otrzymują tu informacje o miejscach wsparcia, organizacjach pozarządowych udzielających wsparcia, porady prawne, wsparcie psychologiczne i porady terapeuty zajęciowego. Infolinia prowadzona jest we współpracy z Alzheimer Polska. Zachęcamy do korzystania z niej.

Data ustanowienia Ogólnopolskiego Dnia Opiekuna została wybrana nieprzypadkowo. Przypada on dokładnie dzień po Światowym Dnia Chorego, który obchodzony jest 11-ego lutego. Wybór ten ma na celu podkreślenie wyjątkowej relacji, łączącej osoby wymagającej wsparcia z jego opiekunem. Rola osób wspierających nie ogranicza się jedynie do wsparcia w czynnościach życia codziennego, ale wielokrotnie obejmuje również możliwość pełnego uczestniczenia w społeczeństwie i realizacji praw osób wspieranych.