Biuletyn Informacji Publicznej RPO

17 kwietnia Maciej Szmigiero, Zastępca Dyrektora Generalnego w Biurze Rzecznika Praw Obywatelskich wziął udział w konferencji pt. „Pacjent a budżet. Co jest priorytetem w leczeniu chorób rzadkich w Polsce?”. W wystąpieniu wskazał na konieczność zapewnienia zasady równego traktowania w opiece (materialnej, społecznej i prawnej) nad pacjentami i ich rodzinami poprzez m.in.: przyspieszenie opracowania niezbędnych rozwiązań systemowych w ramach Narodowego Programu Chorób Rzadkich oraz zmiany w zakresie polityki informacyjnej Ministerstwa Zdrowia. Przypomniał jednocześnie, że urząd Rzecznika niejednokrotnie postulował o utworzenie portalu informacyjnego MZ zawierającego podstawowe wskazówki na temat chorób rzadkich: leczenia, pomocy psychologicznej i prawnej.

Konferencja została zorganizowana przez “Fundację Na Rzecz Zdrowego Starzenia Się” jako kolejna z cyklu debat poświęconych zagadnieniu zdrowia publicznego w Polsce. Celem było omówienie działań dotyczących wdrożenia długofalowej polityki wobec chorób rzadkich w Polsce, szczególnie w kontekście prac nad Narodowym Planem Na Rzecz Chorób Rzadkich. W debacie wzięli  udział eksperci kliniczni, akademiccy, reprezentanci Ministerstwa Zdrowia, Ministerstwa Pracy i Polityki Społecznej, Biura Rzecznika Praw Pacjenta, Narodowego Funduszu Zdrowia, Agencji Oceny Technologii Medycznych, organizacji pacjentów, mediów i innych organizacji.