Biuletyn Informacji Publicznej RPO

• Prawo do godnej śmierci było 12 grudnia 2024 r. tematem posiedzenia Komisji Ekspertów ds. Zdrowia przy Rzeczniku Praw Obywatelskich
• Dyskutowano o opiece paliatywnej, w szczególności o problemach prawnych, medycznych i finansowych

Dyrektor Zespołu Prawa Administracyjnego i Gospodarczego Biura RPO Piotr Mierzejewski podkreślił, że zajmując się pacjentem u kresu życia, lekarz rozstrzyga pomiędzy obowiązkiem ratowania a prawem chorego do godnej śmierci. Brak regulacji prawnych, jak w takich sytuacjach postępować, naraża pacjenta na dodatkowe cierpienie, a lekarza - na ryzyko odpowiedzialności, także karnej. Powoduje to, że lekarz wielokrotnie odwleka moment, w którym postanawia nie podejmować dalszych działań. Art. 38 Konstytucji RP – gwarantujący prawo do życia oraz art. 30 Konstytucji RP – statuujący prawo do godności, można by interpretować w ten sposób, że gwarantuje każdemu prawo do godnego życia bez bólu i bez cierpienia. 

Uczestnicy posiedzenia

W spotkaniu wzięli udział eksperci: dr Maria Grzegorzewska – kierownik Oddziału Opieki Paliatywno-Hospicyjnej wraz z Zespołem Opieki Domowej przy WSPR, dr n. med. Marta Kawalec-Książek – lekarz specjalista anestezjologii i intensywnej terapii oraz medycyny paliatywnej, Anna Jochim-Labuda – dyrektor Puckiego Hospicjum pw. św. Ojca Pio, prof. dr hab. Jakub Pawlikowski – Zakład Nauk Humanistycznych i Medycyny Społecznej, Uniwersytet Medyczny w Lublinie, prof. dr hab. Paweł Łuków – dziekan Wydziału Filozofii Zakład Etyki Uniwersytetu Warszawskiego dyrektor Centrum Bioetyki i Bioprawa, prof. dr hab. med. Stanisław Kwiatkowski – kierownik Kliniki Neurochirurgii Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie, Joanna Niewiadomska – główny specjalista w Biurze Rzecznika Praw Pacjenta oraz dr hab. Tomasz Sroka – kierownik Zakładu Bioetyki i Prawa Medycznego, Katedra Prawa Karnego Uniwersytet Jagielloński w Krakowie.

W posiedzeniu uczestniczyli przedstawiciele Zespołów BRPO: Prawa Konstytucyjnego, Międzynarodowego i Europejskiego: Adam Krzywoń – dyrektor i Anna Białek - zastępca dyrektora oraz Prawa Administracyjnego i Gospodarczego BRPO – Ewa Talma-Pogrzebska – ekspert prawny. 

Referaty dotyczące najważniejszych zagadnień 

Pierwsza zabrała głos dr Maria Grzegorzewska, która przedstawiła perspektywę prawa do godnej śmierci u pacjenta z chorobą nieuleczalną. Wskazała, że śmierć pacjenta jest momentem sacrum, do którego lekarz może być dopuszczony. Obecne ustawodawstwo nie obejmuje istotnych kwestii dotyczących zasad postępowania wobec pacjenta u kresu życia (np. w zakresie postępowania z pacjentem niezdolnym do podjęcia decyzji). Bardziej akcentowane jest prawo do życia niż do godnej śmierci. Przedstawiła niezbędne czynniki, które muszą być spełnione, aby pacjent do końca mógł żyć godnie, a także godnie odchodzić: 

• uważność personelu na często szybko zmieniający się stan pacjenta - co daje poczucie bezpieczeństwa;
• profesjonalizm i multidyscyplinarność zespołu medycznego w procesie terapeutycznym/ towarzyszeniu pacjentowi;
• dostęp do informacji o chorobie, rokowaniu i zmieniającym się stanie pacjenta - rozłożony w czasie, dostosowany do możliwości intelektualnych i psychicznych pacjenta i rodziny.

Niezbędne jest podążanie za pacjentem, który wyznacza cele oraz sposoby ich realizacji dla zespołu medycznego. Aby zrealizować takie założenia, potrzeba m.in. czasu dla pacjenta i rodziny, odpowiedniej liczby personelu, wykwalifikowanej kadry medycznej, zasobów psychicznych personelu, finansowania oraz zmian legislacyjnych. 

Referentka przedstawiła najważniejsze problemy w opiece paliatywnej, do których należą m.in.: brak odpowiednio wyszkolonej kadry medycznej (w części podmiotów), brak odpowiedniego finansowania opieki paliatywnej - pomimo nowej wyceny świadczeń (od 1 lipca 2024 r.) oraz zniesienia limitowania świadczeń (od 1 kwietnia 2024 r.) nadal finansowanie  pokrywa tylko bieżące wydatki, nie daje możliwości modernizacji, remontów, wymiany sprzętu medycznego, a także zaproponowania personelowi konkurencyjnych stawek, liczne problemy personelu medycznego: mierzenie się z problemem określenia, kiedy terapia jest daremna oraz brak uregulowań dotyczących konieczności zapewnienia lekarzom wsparcia psychologicznego. 

Następnie dr Marta Kawalec-Książek przybliżyła wspólną akcję społeczną Fundacji Agora i Fundacji Hospicyjnej ,,Umierać po ludzku". Wzoruje się ona na akcji ,,Rodzić po ludzku", a jej organizatorzy chcą uwrażliwić społeczeństwo na fakt, że każdy człowiek zasługuje na godne traktowanie przez całe życie, także u jego kresu. Przeanalizowała  zmiany w zakresie opieki paliatywnej i hospicyjnej. Przedstawiła zasady no fault w zakresie odstąpienia od terapii daremnej. Podkreśliła, że konieczne są szkolenia podyplomowe - kursy z medycyny paliatywnej oraz  przeznaczenie środków na społeczne akcje informacyjne.

Anna Jochim-Labuda zaprezentowała raport hospicjum o godnym umieraniu. Zwróciła uwagę na konieczność upowszechnienia "dobrego umierania". Wskazała na istotne zadania ochrony zdrowia, do których należy: odpowiedzialność za dostępność miejsca i specjalistów, kampanie edukacyjne, finansowanie wystarczające na realizację opieki dobrej jakości, przeznaczenie środków na uzyskanie, zakup lub wypożyczenie sprzętu, edukacja społeczeństwa – świadome zarządzanie opieką nad bliskimi, dni wolne na bycie opiekunem, tworzenie miejsc dziennej opieki, opieki wytchnieniowej, CUS-ów. Podkreśliła też rolę tzw. czerwonej teczki – miejsca, w którym umieszczone są wszystkie istotne informacje, co należy zrobić po śmierci - będącej swoistym przewodnikiem dla osób bliskich -  https://hospitium.org/czerwona-teczka/ 

Prof. dr hab. Jakub Pawlikowski przedstawił wytyczne Towarzystwa Internistów Polskich dotyczące terapii daremnej. Rozróżnił kwestę daremności i uporczywości. Przybliżył problemy daremności terapeutycznej w opiece szpitalnej, do których należą m.in. brak wcześniejszej znajomości chorych przyjmowanych do szpitala, brak rozmowy z chorymi w czasie hospitalizacji o ich wartościach i celach oraz brak praktyki wyznaczania pełnomocnika medycznego. Wskazał też najważniejsze zalecenia zawarte w wytycznych. Składowe opieki powinny być ukierunkowane na: chorego, bliskich i personel. Wytyczne zwracają uwagę na kolegialność decyzji lekarskich.  Ważną rolę odgrywają rozmowy z bliskimi oraz wsparcie osób bliskich i wsparcie członków personelu medycznego pracującego z chorym umierającym. Model relacji lekarz–pacjent powinien być ukierunkowany na potrzeby fizyczne, psychospołeczne i duchowe.

Następnie Anna Białek omówiła działania Rzecznika Praw Obywatelskich w aspekcie prawa do godnej śmierci, wskazując na kwestię poszanowania prawa do godnego umierania w kontekście autonomii pacjenta. Zdaniem Rzecznika, pożądane byłoby wprowadzenie takich regulacji, które gwarantowałoby jeszcze w szerszym zakresie poszanowanie autonomii pacjenta. Szczególnie podkreśliła kwestie orzeczeń pro futuro. Obecnie kierunek orzeczniczy jest właściwy, brakuje jednak regulacji prawnych. Podobnie wygląda kwestia w przypadku pełnomocnika medycznego, gdzie występuje orzecznictwo, a nie ma przepisów w tym zakresie. Planowane są zmiany w Kodeksie cywilnym co do instytucji ubezwłasnowolnienia, przy których mogłyby być również prowadzone zmiany w zakresie pełnomocnictwa medycznego. Przybliżyła również skargę terapii daremnej małego pacjenta, która w ostatnim czasie wpłynęła do BRPO. 

Prof. dr. hab. med. Stanisław Kwiatkowski przedstawił perspektywę prawa do godnej śmierci z punktu widzenia procedury stwierdzania śmierci mózgu u dzieci. Wskazał na definicję śmierci atria mortis: serce, mózg, płuca. Zaznaczył, że śmierć pnia mózgu jest śmiercią mózgu, a śmierć mózgu śmiercią człowieka – Mors cerebri mors hominis. Zwrócił uwagę, że w postępowaniu obejmującym pobieranie i przeszczepianie komórek, tkanek lub narządów od osoby zmarłej nie mogą brać udziału lekarze, o których mowa w art. 43a ust. 6 ustawy z 5 grudnia 1996 r. o zawodach lekarza i lekarza dentysty, którzy stwierdzili u tej osoby nieodwracalne zatrzymanie krążenia poprzedzające pobranie narządów. Przybliżył kwestię trwałego i nieodwracalnego ustania czynności mózgu (śmierć mózgu).  

W dyskusji eksperci byli zgodni, że jest problem z finansowaniem opieki paliatywnej, dostępnością do leków, np. morfiny. Zwrócili uwagę na kwestię gradacji wymogów opieki paliatywnej na wsi i w mieście, z jednoczesną liberalizacją wymogów na terenach wiejskich.

Dyskusja i wnioski

Eksperci nie mieli wątpliwości, że o objęciu opieką paliatywno-hospicyjną pacjenta nie powinna decydować choroba, lecz stan człowieka. Dlatego wszystkie choroby powinny być zakwalifikowane do opieki hospicyjnej. Decydenci powinni zaś wskazać obszary opieki nad pacjentem hospicyjnym, gdyż lekarze opieki paliatywnej mogą nie być w wstanie zaopiekować się wszystkimi pacjentami terminalnymi. Kompetencje w tym zakresie powinny być podzielone przez wszystkie podmioty. Zarazem należy zwiększyć współpracę opieki zdrowotnej i społecznej. Obecnie opieka wyręczająca jest niewystarczająca. 

Eksperci wyrazili zaniepokojenie, że wielu specjalistów z medycyny paliatywnej nie pracuje w zawodzie z uwagi na stawki w medycynie paliatywnej, które należy zwiększyć.  Obecnie specjalistów jest znaczenie mniej niż ośrodków. 

Wskazano również na potrzebę zaopatrzenia rodziny osoby paliatywnej w uprawnienie do preskrypcji leków, np. uspokajających. Niezbędne jest również prawo do zwolnienia dla rodziny zmęczonej opieką nad pacjentem. Opieką powinny być też objęte osoby w żałobie. Standardem powinny być cykliczne szkolenia, prowadzone przez dyrektorów szpitali z opieki paliatywnej i hospicyjnej. Za konieczne uznano zsieciowanie opieki paliatywnej z opieką podstawową i społeczną. 

Eksperci zwrócili uwagę na konieczność aby prawo było jasne. Prawo do godnej śmierci powinno być uregulowane jako osobne prawo pacjenta. Podkreślili potrzebę ustawowego zdefiniowania pojęcia daremności oraz uporczywości. 

Podsumowując posiedzenie, współprzewodniczący komisji prof. UAFM dr hab. Marcin Mikos zauważył, że w opiece paliatywnej można wyodrębnić problemy: finansowe, medyczne oraz prawne. W szczególności powinien zostać wprowadzony pełny standard opieki paliatywnej i hospicyjnej w formie rozporządzenia wydany przez Ministerstwo Zdrowia, tak aby postępowanie było spójne. Podmiotem działań opieki paliatywnej jest nie tylko sam pacjent, ale również jego rodzina. 

Opinie i konsultacje zostaną wykorzystanie w bieżących działaniach RPO.