Biuletyn Informacji Publicznej RPO

Sytuacja osób cierpiących na choroby rzadkie wymaga pilnej poprawy. Ten problem podjął Rzecznik Praw Obywatelskich organizując we współpracy z Uczelnią Łazarskiego konferencję pt. „Choroby rzadkie a zagrożenie wykluczeniem”.

Za najpilniejszą kwestię uznano przyspieszenie opracowania niezbędnych rozwiązań systemowych i wprowadzenie w życie Narodowego Programu Chorób Rzadkich. Rzecznik wystąpił w tej sprawie do Ministra Zdrowia, sugerując wykorzystanie rekomendacji wypracowanych do tej pory przez Zespół ds. Chorób Rzadkich. W wystąpieniu domaga się też niezwłocznych zmian w zakresie polityki informacyjnej Ministerstwa Zdrowia. Postuluje utworzenie portalu informacyjnego zawierającego podstawowe wskazówki na temat specyfiki i diagnostyki tych chorób, leczenia, pomocy psychologicznej i prawnej. Brak niezbędnej wiedzy jest bowiem jedną z podstawowych barier dla osób szukających pomocy i wsparcia. (23 X 2013) [więcej]

Pełny zapis konferencji dostępny jest pod adresem:
http://bankier.tv/rpo-choroby-rzadkie-a-zagrozenie-wykluczeniem-czesc-i-14041.html;

http://bankier.tv/rpo-choroby-rzadkie-a-zagrozenie-wykluczeniem-czesc-ii-14040.html.