Biuletyn Informacji Publicznej RPO

W Biurze Rzecznika Praw Obywatelskich odbyła się konferencja prasowa z okazji Światowego Dnia Stwardnienia Rozsianego. Spotkanie zostało zorganizowane przez Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego, Fundację Urszuli Jaworskiej i Agencję Marketingu Społecznego Telescope. Podczas konferencji poruszono sprawę dostępu do leczenia i rehabilitacji, diagnozowania i postrzegania przez społeczeństwo osób chorych oraz zaprezentowano III odsłonę kampanii „SM – Walcz o Siebie”.

Światowy Dzień Stwardnienia Rozsianego (SM) (World MS Day) to ogólnoświatowa kampania organizowana przez Międzynarodową Federację Stwardnienia Rozsianego, mająca na celu szerzenie wiedzy na temat choroby SM i problemów, z jakimi spotykają się chorzy i ich bliscy. W tym dniu na całym świecie organizacje zrzeszające chorych na stwardnienie rozsiane prowadzą szereg działań takich, jak np. konferencje, spotkania, koncerty czy happeningi. 
Stwardnienie rozsiane jest chorobą przewlekłą i nieuleczalną. Najwięcej przypadków zachorowań odnotowuje się u ludzi dorosłych między 20 a 40 rokiem życia. SM nieleczone lub leczone źle może doprowadzić do niepełnosprawności, i to w stopniu wymagającym stałej opieki innych osób. Natomiast przy odpowiedniej terapii lekowej i rehabilitacji na wszystkich etapach choroby można zachować pełną sprawność do późnej starości. Prof. Krzysztof Selmaj, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Akademii Medycznej w Łodzi, przedstawił podczas konferencji nowe możliwości leczenia SM, które mają polegać na personalizacji leczenia SM w taki sposób, że leki będą indywidualnie dobierane pacjentom na podstawie profilu genetycznego i obrazu mózgu, uzyskanego przy pomocy rezonansu magnetycznego (MRI).
W Polsce chorzy na SM (ok. 40 – 50 tys. osób) największy problem mają nie z tym, jaką metodą będą leczeni, lecz czy w ogóle będą mieli dostęp do leczenia. Według aktualnie obowiązujących przepisów tylko niektórzy „szczęśliwcy” spełniają bardzo rygorystyczne kryteria i zostają zakwalifikowani do programu, który trwa maksymalnie 5 lat. Jednym z kryteriów jest wiek chorujących. W Polsce nie ma refundacji leczenia dzieci poniżej 16 roku życia, pomimo, że nie ma żadnych przeciwskazań medycznych, aby leczenie było prowadzone. Co roku SM diagnozuje się u ok. 110 dzieci. Do programów leczenia nie kwalifikują się także osoby, które ukończyły 40 rok życia, nawet wtedy, gdy dotychczasowa terapia była skuteczna. Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego prowadzi intensywne rozmowy z Ministerstwem Zdrowia i Narodowym Funduszem Zdrowia, aby osoby, u których leczenie przynosi efekty, miały stały dostęp do terapii, bez ograniczenia czasowego. Osoby, które chcą się leczyć poza programem, muszą liczyć się z kosztami w wysokości od 2 do 7 tys. zł miesięcznie. Powyższe ograniczenia powodują, że w Polsce leczonych jest zaledwie kilkanaście procent chorych.
Z okazji Światowego Dnia Stwardnienia Rozsianego pacjenci z SM sformułowali i przedstawili apel do społeczeństwa zawierający 5 próśb, których spełnienie może pomóc im w zmaganiu się z chorobą. Tekst „Pacjenci z SM apelują…” jest załączony w pdf lub pod adresem: [Apel chorych z SM]

Na konferencji zostały także zaprezentowane wyniki badań „Świat chorych na SM”, przeprowadzone przez Dom Badawczy Maison na zlecenie agencji Telescope. Podsumowanie dostępne jest na stronie: [Podsumowanie wyników badań]