Biuletyn Informacji Publicznej RPO

15 czerwca 2022 r. odbyło się w trybie stacjonarnym posiedzenie Komisji Ekspertów ds. Zdrowia przy Rzeczniku Praw Obywatelskich. Podstawę dyskusji stanowiły zagadnienia dotyczące: chorób rzadkich i refundacji leczenia dzieci jak i zaniechań państwa w tym obszarze oraz mapowanie potrzeb systemu zdrowia pod kątem obecnych zasobów systemowych (ludzkich, finansowych, strukturalnych). Nawiązano również do Raportu z I Edycji badań - Branża opieka zdrowotna i pomoc społeczna, Branżowy Bilans Kapitału Ludzkiego z 2022 r.

Otwierając spotkanie rzecznik praw obywatelskich Marcin Wiącek przywitał: zaproszonych gości - Prof. dr hab. n. med. Annę Latos-Bieleńska oraz Stanisława Maćkowiaka, jak i członków Komisji Ekspertów ds. Zdrowia. Rzecznik osobiście podziękował zaproszonym ekspertom oraz członkom Komisji, którzy przyjęli zaproszenie do prac w tym gremium, wręczając im uroczyście akty powołania.

RPO podkreślił, że różne problemy związane z ochroną zdrowia trafiają do jego Biura. Zgłaszający się obywatele poszukują m.in. wsparcia, rady i pomocy w tym zakresie. Dostrzegane są też problemy o charakterze generalnym, systemowym, w których jest prowadzona przez BRPO intensywna korespondencja, w szczególności z Ministerstwem Zdrowia.

Rzecznik przedstawił ostatnio wysłane wystąpienie związane ze sposobem traktowania osób przebywających w DPS-ach. Jest to problem, który w ostatnich dniach stał się jednym z najważniejszych problemów w kraju. Podkreślił, że z ogromnym niepokojem przyjął docierające informacje w tym zakresie w poniedziałek. Jednocześnie zauważył, że dostrzegane są luki w prawie jeżeli chodzi o sposób w jaki postępują pracownicy DPS-ów z podopiecznymi. Zaznaczył, że bardzo dużo już udało się uzyskać dzięki pracy Biura RPO oraz wsparciu członków KE ds. Zdrowia działającej przy RPO.

Następnie współprzewodniczący Komisji dyrektor Piotr Mierzejewski przedstawił najważniejsze punkty posiedzenia oraz nadmienił o Raporcie z I Edycji badań-Branża opieka zdrowotna i pomoc społeczna, Branżowy Bilans Kapitału Ludzkiego z 2022 r., jako przyczynek do dalszej dyskusji. Przedstawił również najważniejsze działania RPO w zakresie chorób rzadkich. Jednocześnie zarysował działania Rzecznika na rzecz Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich od 2013 r. i nadmienił o wniosku RPO do Trybunału Konstytucyjnego dotyczącym Zespołu Koordynacyjnego ds. Chorób Ultrarzadkich.

Wystąpienia zaproszonych gości

Na posiedzenie zostali zaproszeni eksperci, którzy przedstawili najważniejsze tezy dot. problematyki chorób rzadkich i refundacji leczenia:

• Prof. dr hab. n. med. Anna Latos-Bieleńska – Kierownik Katedry i Zakładu Genetyki Medycznej Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu, konsultant krajowy w dziedzinie genetyki klinicznej.
• Stanisław Maćkowiak – Prezes Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN oraz Federacji Pacjentów Polskich.

Jako pierwsza zabrała głos Prof. dr hab. n. med. Anna Latos-Bieleńska, która na wstępie przedstawiła częstotliwość występowania chorób rzadkich (częstość 1 na 2000 urodzeń lub rzadziej, a choroby ultrarzadkie 1 na 50 000 urodzeń). Zauważyła, że 6-8 % populacji cierpi na choroby rzadkie. W większości są to choroby uwarunkowane genetycznie (80%), co łączy się ze zwiększonym ryzykiem wystąpienia choroby u członków rodziny.

U większości spośród 2-3 milionów osób dotkniętych chorobami rzadkimi nie zostały one rozpoznanie i chorzy ci nie są widoczni w Systemie Ochrony Zdrowia. Wielu pacjentów jest skazanych na odyseję diagnostyczną trwającą nawet wiele lat, zanim dojdzie do właściwego rozpoznania (o ile w ogóle do niego dojdzie). Obecnie przełom w chorobach rzadkich otwiera diagnostyka genetyczna.

Należy zauważyć, że pierwszą istotną kwestią jest to, że pacjent z chorobą rzadką jest dyskryminowany w dostępie do diagnostyki. Chory jest podwójnie pokrzywdzony – nie tylko nie ma możliwości terapii (co wynika to z genetycznej natury chorób rzadkich), ale nie ma prawa do rozpoznania. Pacjent jest narażony na niebezpieczeństwo korzystania z testów genetycznych niskiej jakości, niewiarygodnych, bez interpretacji wyników testów klinicznej, bez porady genetyczne, bez dalszej diagnostyki.

Drugą problematyczną kwestią jest to, że brak jest ustawy o testach genetycznych. W konsekwencji tego, pacjent zostaje pozostawiony sam sobie z wynikiem badań, których sam nie rozumie skazany na wiedzę z Internetu. Natomiast obecne przepisy prawne nie chronią pacjenta przed takim zagrożeniem.

Trzecia przedstawiona spraw to brak dostępu biotechnologów do specjalizacji z laboratoryjnej genetyki medycznej. Uwidocznia to dramatyczne braki kadrowe w genetyce klinicznej. Niezwykle niska jest wycena konsultacji genetycznej (15-20 zł. dla lekarza). Kolejny przedstawiony problem to obniżenie poziomu opieki medycznej dla dzieci z wadami wrodzonymi w czasie pandemii COVID-19.

Należy podjąć działania na rzecz poprawy sytuacji poprzez m.in.: przyjęcie ustawy o testach genetycznych, ustanowienie nowej specjalizacji dla biotechnologów ,,medyczna genetyka molekularna”, ustanowienie nowego zawodu doradca genetyczny, poszerzenie koszyka świadczeń gwarantowanych o wysokoprzepustowe badania genomowe, zmiana wyceny wizyt w poradni genetycznej, wdrożenie wszystkich punktów Planu dla Chorób Rzadkich, w tym powołanie ośrodków ekspertkach dla określonych chorób rzadkich.

Następnie głos zabrał Stanisław Maćkowiak. Przedstawił najważniejsze problemy, z punktu widzenia Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich oraz Federacja Pacjentów Polskich. Zauważył, że niezwykle ważna jest kwestia wdrożenia Planu na rzecz chorób rzadkich, który został przyjęty w 2021 r. Należy doprowadzić do tego, żeby zapisy Planu dla Chorób Rzadkich zostały jak najszybciej zrealizowane.

Należy rozszerzyć diagnostykę przesiewową u noworodków. Jeżeli chodzi o choroby rzadkie oferta farmakologiczna jest tylko dla 6-10 % chorych pacjentów. Występuje zawężanie refundacji dla leczenia chorób rzadkich. A w konsekwencji może doprowadzić do dyskryminacji osób cierpiących na choroby rzadkie i gorszego traktowania tych pacjentów, aniżeli cierpiących na choroby populacyjne. Zapisy Planu dla Chorób Rzadkich zawierają zapisy polityki zdrowotnej państwa. Istotne jest przyjęcie tych zapisów, a więc nowelizacja regulacji ustawy refundacyjnej.

Kolejną kwestią jest zapewnienie odpowiednich ośrodków i kadr leczniczych dla pacjentów z chorobami rzadkimi. Podniesiono kwestię systemu orzekania o niepełnosprawności, który nie przystaje do rzeczywistości i potrzeb chorych. Niejednokrotnie zdarza się, że orzekają lekarza ze specjalizacji odrębnej od choroby danego pacjenta.

Dyskusja

Po wystąpieniach zaproszonych gości rozpoczęła się dyskusja członków Komisji Ekspertów ds. Zdrowia na temat: chorób rzadkich i refundacji leczenia dzieci jak i zaniechań państwa w tym obszarze oraz mapowania potrzeb systemu zdrowia pod kątem obecnych zasobów systemowych (ludzkich, finansowych, strukturalnych), w tym nawiązanie do Raportu z I Edycji badań - Branża opieka zdrowotna i pomoc społeczna, Branżowy Bilans Kapitału Ludzkiego z 2022 r. 

Podczas dyskusji zostały przedstawione liczne problemy z jakimi zmaga się obecnie system ochrony zdrowia w szczególności eksperci zwrócili uwagę na brak świadomości pacjentów i rodziny, ale również lekarzy, co do chorób rzadkich na które cierpią pacjenci. Zwrócili uwagę na brak instytucji koordynującej Planu dla Chorób Rzadkich. Podkreślono brak organu wykonawczego (występuje organ doradczy). Zauważono, że to co się dzieje w ochronie zdrowia uwidocznia braki systemowe i pewne zaniedbania państwa. Uwidocznia się to również w różnego rodzaju zbiórkach podmiotów non profit m.in. fundacji na rzecz leczenia pacjentów z chorobami rzadkimi.

W drugiej części posiedzenia Współprzewodniczący Komisji dr Tomasz Zalasiński zarysował kierunki propozycji prawnych dot. chorób rzadkich i refundacji leczenia dzieci oraz zaniechań państwa w tym obszarze. Zauważył, że państwo szczególnie niedomaga w zakresie pieczy nad dzieckiem w dostępie do świadczeń. Wskazał, że zwrócił się w niniejszej materii do NFZ w ramach dostępu do informacji publicznej. W tym zakresie zostały również przeprowadzone rozmowy z dyrektorami szpitali.

Na podstawie powyższych rozmów nasunęły się trzy złożone płaszczyzny przyczyn dla których świadczeń w powyższych przypadkach się nie udziela:

• koszty tego udzielenia świadczenia dziecku są tak duże, że NFZ odmawia ich pokrycia – wówczas ciężar finasowania spada na dyr. szpitali i może przyczynić się do zadłużenia szpitala;
• wyczerpanie wszelkich dostępnych świadczeń, a nie ma już innych świadczeń, które można by było udzielić;
• dysfunkcja w organizacji państwa – brak personelu i sprzętu przez dyr. szpitali, wobec czego, pacjent jest wysyłany za granicę, gdzie jest mu udzielane świadczenie. Jest wiele obszarów, gdzie Polska mogłaby zorganizować centrum i obsłużyć pacjentów w chorobach rzadkich wymagających opieki.

Następnie został zaproponowany temat na kolejne posiedzenie Komisji Ekspertów ds. Zdrowia – poważne problemy w funkcjonowaniu opieki hospicyjnej (niewydolność finansowa, konieczność dokładania przez podmioty do funkcjonowania hospicjów z uwagi na niewystarczające finansowanie przez NFZ).