Biuletyn Informacji Publicznej RPO

• Choroba Alzheimera i inne rodzaje demencji kojarzą się z podeszłym wiekiem
• Zdarza się jednak, że choroba Alzheimera występuje przed 65. rokiem życia - już u 20-, 30-, 40-latków, a młody wiek bardzo utrudnia diagnozę
• Choroba otępienna u osób młodych to temat mało znany, ale dla wielu rodzin bardzo ważny i trudny

To właśnie choroba otępienna o wczesnym początku była głównym tematem konferencji, która odbyła się 17 września 2021 roku w Biurze RPO. Wydarzenie zostało zorganizowane we współpracy ze Związkiem Stowarzyszeń Alzheimer Polska i Fundacją Stabilo. Było to kolejne ze spotkań poświęconych chorobie Alzheimera, które Biuro RPO organizuje co roku.

Choroba Alzheimera i inne rodzaje demencji kojarzą się z podeszłym wiekiem. Przeważnie dotykają osoby powyżej 60-65 lat. Szacuje się, że wśród osób najstarszych, po 80. roku życia, co piąta osoba ma objawy demencji. Zdarza się jednak, że choroba Alzheimera występuje przed 65. rokiem życia - już u 20-, 30-, 40-latków. Jest trudna do zdiagnozowania, bo mało kto podejrzewa chorobę otępienną w tym wieku.

- Obecnie w Polsce żyje ok. 300 tysięcy ludzi z chorobą Alzheimera, a zgodnie z prognozami w ciągu najbliższych 30 lat ta liczba może się potroić. To jednak o czym prawie wcale się nie mówi, to choroba Alzheimera u ludzi młodych – mówił rzecznik praw obywatelskich Marcin Wiącek otwierając konferencję.

- Wdrożenie Planu Alzheimerowskiego dla Polski jest jednym z najistotniejszych wyzwań stojących przed władzami RP. Lawinowo rośnie bowiem liczba osób cierpiących na tę chorobę. Celem naszego spotkania jest również to, aby ta kwestia dotarła do rządzących – podkreślił RPO. Zadeklarował jednocześnie kontynuację dotychczasowych działań podejmowanych we współpracy z organizacjami społecznymi, których celem jest promowanie wiedzy na temat chorób otępiennych oraz sygnalizowanie problemów, z którymi borykają się chorzy i ich opiekunowie. Rzecznik wskazał także na problemy związane z wykluczeniem społecznym osób chorych oraz niezwykle trudną kwestię naruszeń ich godności.

Prof. Maria Barcikowska, lekarz specjalista neurolog i neuropatolog, mówiła o problemach związanych z diagnozowaniem i leczeniem ludzi młodych i w średnim wieku. Przywołała w swoim wystąpieniu wyniki badań wskazujące, że nawet doświadczeni „rejonowi” psychiatrzy i neurolodzy długo nie stawiają właściwego rozpoznania.

Zwróciła również uwagę na alarmujące analizy wskazujące, że liczba rozpoznawanych przypadków otępienia o wczesnym początku systematycznie rośnie, a przebieg choroby Alzheimera o wczesnym początku jest bardziej dramatyczny niż u chorych o późnym początku zachorowania.

Dyskutowano na temat licznych problemów i wątpliwości, które wiążą się z młodym wiekiem osób chorych, np.: kogo należy poinformować o rozpoznaniu, jakie są szanse na utrzymania małżeństwa, czy robić badania genetyczne innym członkom rodziny, jak długo chory utrzyma się w pracy, kiedy nie pozwolić choremu podejmować decyzji finansowych albo jak zakazać prowadzenia samochodu.

Sytuację osób młodych z chorobą otępienną na świecie zaprezentował prof. Tomasz Gabryelewicz, prezes Polskiego Towarzystwa Alzheimerowskiego. Wskazał na wyniki badań pokazujących skalę zjawiska, które szacują, że otępienie o wczesnym początku dotyczy prawie 4 milionów przypadków na świecie. Podkreślił ogromne znaczenie wczesnego rozpoznania choroby, które umożliwia m.in. zmianę stanowiska w pracy, zapoznanie się z możliwościami wsparcia czy uporządkowanie dokumentów finansowych. Prof. Gabryelewicz opowiedział również o zaleceniach profilaktycznych, które umożliwiają opóźnienie wystąpienia objawów choroby.

W drugiej części konferencji dr Edyta Ekwińska, wiceprezeska Alzheimer Polska, przedstawiła problemy młodych osób z rozpoznaniem otępienia w polskich realiach. Podkreśliła, że choroba wiąże się z ogromnym poświęceniem rodzin, których życie zmienia się nieodwracalnie. Bliskim osób chorych towarzyszy poczucie bezradności i braku zrozumienia, a dodatkowo pojawiają się dylematy związane z koniecznością decydowania za drugą osobę.

O problemach osób chorych związanych z zatrudnieniem i prawem do świadczeń z zabezpieczenia społecznego mówiła Dorota Siwiec z Zespołu Prawa Pracy i Zabezpieczenia Społecznego w BRPO. Natomiast kwestię problemów prawnych związanych z chorobą otępienną oraz alternatyw do instytucji ubezwłasnowolnienia przedstawiła Barbara Imiołczyk, dyrektorka Centrum Projektów Społecznych w BRPO.

Uczestnicy dyskusji wskazywali na bezwzględną potrzebę zdefiniowania problemu w Polsce oraz rozwinięcia poradnictwa genetycznego, co powinno ułatwić diagnostykę. Ponadto konieczne jest zapewnienie odpowiedniego wsparcia zarówno dla chorych, jak i ich rodzin, na poziomie państwa oraz lokalnych społeczności.

Spotkanie było transmitowane online - link do retransmisji: https://www.youtube.com/watch?v=92g1WkC_pKU.