Biuletyn Informacji Publicznej RPO

• Alzheimer Polska jest jednym z najważniejszych w naszym kraju, strażnikiem i obrońcą ludzkiej godności – mówił RPO Marcin Wiącek wręczając odznakę honorową "Za Zasługi dla Ochrony Praw Człowieka" związkowi stowarzyszeń Alzheimer Polska
• Chcemy wyrazić w ten sposób ogromną wdzięczność wszystkim tym osobom i organizacjom, dzięki którym ludzie żyjący z chorobą, tracący pamięć i zdolność porozumiewania się z otoczeniem, pozostają ludźmi w pełnym tego słowa znaczeniu. Są jednymi z nas – podkreślił Rzecznik
• Z wielką pokorą przyjmujemy fakt, że znaleźliśmy się w gronie wybitnych laureatów tego wyjątkowego odznaczenia. To dla nas nie tylko wyróżnienie, ale również zobowiązanie do dalszej konsekwentnej pracy na rzecz tych, których głos bywa zbyt mało słyszalny - mówił prezes zarządu Alzheimer Polska Zygmunt Wierzyński
• Od lat pokazujecie państwo jak ważne są poradnictwo, edukacja, wsparcie opiekunów oraz rozwój różnych form pomocy dla osób z demencją. Wasze działania przyczyniają się nie tylko do poprawy jakości życia chorych, ale także do budowania społecznej świadomości, że osoby z chorobami otępiennymi mają prawo do godności, bezpieczeństwa, zrozumienia i odpowiedniej opieki. To praca, która wprost wpisuje się w ochronę praw człowieka i praw pacjenta - napisał w liście gratulacyjnym rzeczni praw pacjenta Bartłomiej Chmielowiec

Rzecznik praw obywatelskich Marcin Wiącek uhonorował odznaką honorową "Za Zasługi dla Ochrony Praw Człowieka" związek stowarzyszeń Alzheimer Polska, organizację wspierającą osoby z demencją oraz ich rodziny, skupiającą organizacje pozarządowe i inne osoby prawne, działające na zasadach non-profit, mające na celu dobro i rozwój ruchu alzheimerowskiego.

Uroczystość wręczenia odznaki odbyła się 20 maja w Biurze RPO. Wydarzenie było transmitowane na kanale Biura RPO na portalu YouTube oraz tłumaczone na Polski Język Migowy.

Wystąpienie RPO Marcina Wiącka

Spotykamy się dziś w bardzo wyjątkowym dniu. Uhonorujemy odznaką honorową RPO "Za Zasługi dla Ochrony Praw Człowieka" jednego z najważniejszych w naszym kraju, strażnika i obrońcę ludzkiej godności: związek stowarzyszeń Alzheimer Polska. Chcemy wyrazić w ten sposób ogromną wdzięczność wszystkim tym osobom i organizacjom, dzięki którym ludzie żyjący z chorobą, tracący pamięć i zdolność porozumiewania się z otoczeniem, pozostają ludźmi w pełnym tego słowa znaczeniu. Są jednymi z nas. Wszędzie tam, gdzie jest to możliwe mają najlepszą opiekę, pomoc specjalistów, są otoczeni życzliwością, szacunkiem i wsparciem. Wsparcie dotyczy także ich rodzin i opiekunów.

Pozwolę sobie zauważyć, że choć mówimy tu o sytuacjach zazwyczaj trudnych, wrażliwych, często wręcz bolesnych, to sam fakt, że pozostajemy razem, do końca z osobami tracącymi w różnym stopniu świadomość rzeczywistości, jest jednym z najpiękniejszych i najważniejszych przejawów człowieczeństwa. Czymś, z czego jako ludzie i jako obywatele możemy być naprawdę dumni.

O bogactwie i dorobku organizacji alzheimerowskich w naszym kraju usłyszymy zapewne za chwilę w laudacji, którą wygłosi Pan Profesor Tadeusz Parnowski.

Dla mnie natomiast nasze spotkanie jest znakomitą okazją, aby podkreślić jeszcze jedną sprawę, mianowicie niezwykle efektywną i owocną współpracę naszego urzędu ze Związkiem Stowarzyszeń Alzheimer Polska.

Od 2017 roku Związek jest stałym partnerem urzędu Rzecznika Praw Obywatelskich przy organizacji corocznych wrześniowych konferencji. Także w tym roku, 21 września zaplanowana jest wspólna konferencja pod roboczym tytułem: „Tworzenie przyjaznego środowiska dla osób żyjących z zespołem otępiennym”.

Tej współpracy jest naprawdę bardzo dużo i jest bardzo intensywna. Choćby w czasie pandemii, gdy Biuro RPO zorganizowało razem ze Związkiem seminaria i webinary przekazujące wiedzę i wsparcie dla opiekunów osób chorych. Wspólnie też przeprowadziliśmy kampanię edukacyjno-informacyjną pt. "Alzheimer – rozumiem – wspieram". Do tego należy dodać liczne opracowania, specjalistyczne publikacje książkowe, broszury i ulotki.

Każda konferencja i każda publikacja to wynik wielu godzin spędzonych na rozmowach, spotkaniach, konferencjach i seminariach. Coraz większe zainteresowanie naszymi konferencjami i rosnący zasięg publikacji świadczą o tym, że udaje nam się udaje spełniać oczekiwania odbiorców – przede wszystkim opiekunów osób żyjących z otępieniem, ale także samorządów lokalnych, ośrodków pomocy społecznej, domów dziennego pobytu, organizacji pozarządowych czy rad seniorów. W tym roku chcielibyśmy jeszcze poszerzyć to grono odbiorców o biblioteki i instytucje szeroko rozumianej kultury. Tak aby docierać z wiedzą o potrzebach środowiska osób żyjących z otępieniem wszędzie tam, gdzie jest to potrzebne i może przynieść wymierne efekty.

Jednym z celów działalności Stowarzyszenia Alzheimer Polska jest uznanie chorób otępiennych za priorytet zdrowia publicznego w Polsce. Chcę zapewnić, że jest to nasz wspólny cel, jeden z priorytetów Biura RPO.

Jako urząd będziemy zdeterminowani, aby przy użyciu wszelkich dostępnych nam środków prawnych – ten cel osiągnąć. Uważam, że jest to nasza wielka powinność wobec osób, które same już najczęściej nie mogą walczyć o swoje prawa, a przecież w pełni je zachowują. Na równi z nami wszystkimi. Dlatego musimy sprawić, aby także na równi z nami mogli z nich na co dzień korzystać. Stawką jest godność człowieka, przyrodzona i niezbywalna. Najwyższa wartość, której służy nasza misja.

Laudacja prof. dr hab. n. med. Tadeusza Parnowskiego

To spotkanie jest sytuacją, w której  można powiedzieć: nareszcie ktoś nas docenia, skłania się ku nam. Podając nam rękę, mówiąc: „Róbcie tak dalej”! 

W 1984 w USA powstała pierwsza organizacja założona przez córkę Rity Hayworth. Chodziło o zmianę człowieka z  przedmiotu w podmiot, osobę która ma takie prawa jak wszyscy inni zdrowi, o to, by  rodzinę połączono z osobą chorą. Forum Opieki Społecznej uznało, że należy myśleć o osobie chorującej, że ona jest w centrum zainteresowania różnych innych ludzi, a nie tylko opiekunów.

Polska zaczęła później dlatego, że choroba Alzheimera należała do obszaru tabu, to było wstydliwe. Po 1990 r. powstały kolejne stowarzyszenia i fundacje. Powstała próba stworzenia ogólnopolskiej struktury, ale na to było wtedy za wcześnie. Początki nie były łatwe, pomijano nasze inicjatywy, pisaliśmy listy do posłów bez skutku, ministerstwo też nas raczej pomijało.

Generalnie idea opieki nad osoba z chorobą Alzheimera  jest rozwiązywana na świecie w dwojaki sposób. Jeden z nich to stworzenie całej sieci pomocowej - która już w Polsce zresztą istnieje, niewielka, ale jest. To środowiskowe domy samopomocy, to domy dziennego pobytu, grupy wsparcia dla opiekunów. Drugą ideą jest, żeby dać sobie spokój z rozbudowaniem  stałych struktur, a skoncentrować się raczej na domu. Czyli dom zamiast szpitala. Ale wtedy należy zorganizować mnóstwo różnych osób, które by przychodziły do domu chorego i wspierały - jego i opiekuna. Wydaje się, że Polska idzie drogą pośrednią.

Co do naszych problemów: Narodowy Plan Alzheimerowski – owszem było wysłuchanie publiczne w Sejmie i skończyło się na niczym. Następnie Narodowy Plan Ochrony Zdrowia Psychicznego, owszem zgłosiliśmy się, ale prezes AOTM wydał opinię negatywną. Były zatem i radości, i smutki.

Jak to wygląda to dzisiaj? Polska jest drugim w Europie  krajem pod względem liczby ludzi starych. Dojrzeliśmy do tego, by mieć  zrzeszenie wszystkich organizacji - które oczywiście chcą być  pod tym parasolem - i by miały one poczucie, że będą bardziej doceniane i wspierane.  Na początku było ich ok. 30, teraz jest ich 13. Ale nie chodzi o ilość, ale o jakość, a zmieniła się ona bardzo. Organizacje są bardzo pomocne. Zdecydowanie to jakościowa zmiana, która się dokonała w ciągu kilku lat.  

Mówca podkreślił, że brakuje nam przytulania się do siebie i pomocy wzajemnej. I te organizacje właśnie budują tę więź społeczną, co jest niezwykle istotne. To zbliżenie społeczne; pojawiają się relacje interpersonalne. A choroba Alzheimera przestała być tabu. Alzheimer Polska ma trzy główne zasady: wiedzę, wsparcie i współdziałanie. Ale to ludzie są tu najważniejsi, bardziej świadomi niż inni.

Mówca na koniec podziękował wszystkim Rzecznikom. - Bez tych spotkań byśmy się nie scalili, nie poznali do końca,  bo nie mielibyśmy takiego miejsca. Rola Rzeczników, którzy nas promowali, rozumieli, że człowiek jest  do końca życia człowiekiem niezależnie od tego, na jaka chorobę choruje i jaki ma deficyt intelektualny. - Dzięki nim jesteśmy tutaj wszyscy razem – zakończył. 

Podziękowanie laureata

Prezes Alzheimer Polska Zygmunt Wierzyński w imieniu organizacji podziękował za wyróżnienie, które traktuje jako wyraz uznania dla wieloletniej działalności podejmowanej na rzecz osób chorujących na choroby otępienne, a także ich opiekunów. - Z wielką pokorą przyjmujemy fakt, że znaleźliśmy się w gronie wybitnych laureatów tego wyjątkowego odznaczenia. To dla nas nie tylko wyróżnienie, ale również zobowiązanie do dalszej konsekwentnej pracy na rzecz tych, których głos bywa zbyt mało słyszalny - mówił.

Zygmunt Wierzyński wspomniał postać Alicji Sadowskiej, która była inicjatorką zjednoczenia polskiego ruchu alzheimerowskiego. – Jej wizja współpracy, solidarności i działania pozostaje do dziś fundamentem naszego środowiska – mówił.

Za nieustające wsparcie Zygmunt Wierzyński podziękował również rzecznikom praw obywatelskich: Irenie Lipowicz, Adamowi Bodnarowi i Marcinowi Wiąckowi, a także pracownikom Biura RPO za współpracę przy organizacji wspólnych wydarzeń. – Szczególnie ważnym symbolem tego wsparcia są organizowane od wielu lat konferencje alzheimerowskie, które stały się miejscem dialogu, wymiany doświadczeń oraz wspólnego poszukiwania rozwiązań służących poprawie sytuacji osób chorych i ich opiekunów – mówił Zygmunt Wierzyński. Jubileuszowa, 10. konferencja odbędzie się we wrześniu tego roku – w miesiąc Alzheimera.

Kończąc swoje wystąpienie Zygmunt Wierzyński zwrócił się do współpracujących organizacji społecznych i sprzymierzeńców ruchu alzheimerowskiego. – Bez państwa zaangażowania, empatii i solidarności działalność naszego środowiska nie byłaby możliwa. 

Wystąpienia okolicznościowe

Gratulacje laureatowi złożyła przewodnicząca parlamentarnego Zespołu ds. choroby Alzheimera Gabriela Lenartowicz. W swoim wystąpieniu mówiła o potrzebie uwzględnienia praw opiekunów chorych w rozmowie na temat choroby Alzheimera. Przypomniała, że ideą kierowanego przez nią Zespołu jest właśnie przybliżenie i przełożenie na język legislacji praw obywatelskich osób chorych na spektrum choroby alzheimera. Ze szczególnym uwzględnieniem opiekunów i towarzyszących chorym.

Zwróciła uwagę, że choć już świadomość człowieczeństwa do końca osoby chorej zaczyna funkcjonować w naszym społeczeństwie to jednak mamy ogromne deficyty praw człowieka dla opiekunów, którzy tak naprawdę stają się osobami współchorymi.

Tabu wokół choroby, jej przyczyn, i jednocześnie brak zrozumienia w otoczeniu skutkuje tym, że rodziny i opiekunowie są odrzucani. - Mierzenie się z samotnością i odrzuceniem jest jeszcze trudniejsze niż mierzenie się z chorobą najbliższego tracącego tożsamość – dodała i wskazała, że właśnie na tym polu jest najwięcej do zrobienia.

- Samo wsparcie i pomoc są niewystarczające. Trzeba uznać prawa człowieka chorego i prawa rodziny współistniejącej w chorobie – podkreśliła i raz jeszcze pogratulowała laureatowi.

List od rzecznika praw pacjenta Bartłomieja Chmielowca odczytała zastępca RPP Maria Jessa-Jabłońska.

W imieniu własnym składam Państwu serdeczne gratulacje z okazji przyznania stowarzyszeniu Alzheimer Polska odznaki honorowej "Za Zasługi dla Ochrony Praw Człowieka". To wyróżnienie jest wyrazem uznania dla państwa wieloletniej pracy na rzecz osób żyjących z chorobami otępiennymi oraz ich bliskich. Państwa działalność ma szczególne znaczenie, ponieważ dotyka jednego z najważniejszych wyzwań zdrowotnych w społeczeństwie naszych czasów.

Choroba alzheimera i inne choroby otępienne nie dotyczą wyłącznie pacjenta. Dotykają całe rodziny, opiekunów, najbliższego otoczenia i właśnie dlatego tak potrzebne są organizacje, które łączą wiedzę, doświadczenie, empatię i realne wsparcie.

Od lat pokazujecie państwo jak ważne są poradnictwo, edukacja, wsparcie opiekunów oraz rozwój różnych form pomocy dla osób z demencją. Wasze działania przyczyniają się nie tylko do poprawy jakości życia chorych, ale także do budowania społecznej świadomości, że osoby z chorobami otępiennymi mają prawo do godności, bezpieczeństwa, zrozumienia i odpowiedniej opieki

To praca, która wprost wpisuje się w ochronę praw człowieka i praw pacjenta. Jako Rzecznik Praw Pacjenta szczególnie doceniam Państwa konsekwencję w przypominaniu, że demencja jest jednym z kluczowych wyzwań zdrowia publicznego w Polsce. Wymaga współpracy instytucji publicznych, organizacji społecznych, środowisk medycznych oraz opiekunów. Państwa głos w tej debacie jest niezwykle ważny, potrzebny i wiarygodny.

Proszę przyjąć wyrazy najwyższego uznania oraz życzenia dalszej siły, wytrwałości i satysfakcji z podejmowanych działań. Mam nadzieję, że przyznanie wyróżnienia będzie nie tylko podziękowaniem za dotychczasową pracę, ale także impulsem do dalszego rozwijania inicjatyw, które tak realnie wspierają pacjentów i ich rodziny.

Bartłomiej Chmielowiec
Rzecznik Praw Pacjenta

Dyrektorka Centrum Projektów Społecznych Biura Rzecznika Praw Obywatelskich Barbara Imiołczyk w swoim wystąpieniu podkreśliła nieustępliwość, z jaką Alzheimer Polska od wielu lat walczy o miejsce chorób otępiennych w debacie publicznej. Upór i konsekwencja prowadzi do zmian na lepsze. - To, że dzisiaj możemy mówić o krajowym programie chorób otępiennych to jest wasz sukces. Efekt nieustannego upominania się o to – mówiła.

Barbara Imiołczyk podkreśliła, że instytucjom takim jak Biuro RPO współpraca z organizacjami społecznymi jest bardzo potrzebna. – My mamy zasoby, ale nie mamy tej wiedzy i doświadczenia; ona jest u was, u opiekunów, osób które zawodowo się tym zajmują – powiedziała wskazując, jak bardzo ważne jest łączenie organizacji posiadających zasoby z organizacjami posiadającymi wiedzę. Zapowiedziała, że kolejna konferencja alzheimerowska będzie poświęcona właśnie takiego typu współpracom. 

O laureacie

Alzheimer Polska to ogólnopolski związek stowarzyszeń wspierający osoby z demencją oraz ich rodziny. Dzięki szerokiej sieci działań - od poradnictwa po opiekę dzienną i całodobową - realnie poprawia jakość życia chorych i opiekunów. Organizacja aktywnie zwiększa świadomość społeczną, rozwija współpracę w kraju i za granicą oraz skutecznie działa na rzecz uznania chorób otępiennych za priorytet zdrowia publicznego w Polsce. Alzheimer Polska jest reprezentantem polskiego ruchu alzheimerowskiego w kraju i za granicą. Działalność związku opiera się na pracy społecznej jego członków.

O Odznace Honorowej RPO

Odznaka honorowa "Za Zasługi dla Ochrony Praw Człowieka" została ustanowiona 2 listopada 2009 r. Jest zaszczytnym wyróżnieniem za szczególne osiągnięcia w dziedzinie ochrony praw człowieka, może zostać nadana obywatelom Rzeczypospolitej Polskiej, obywatelom państw obcych, a także organizacjom i instytucjom.