Biuletyn Informacji Publicznej RPO

W Biurze RPO odbyła się konferencja pt. „Choroby rzadkie a zagrożenie wykluczeniem”, zorganizowana przez Rzecznika Praw Obywatelskich we współpracy z Uczelnią Łazarskiego.

Spotkanie było poświęcone zagadnieniu wykluczenia społecznego osób z chorobami rzadkimi oraz przeciwdziałaniu ich dyskryminacji. Istnieje bowiem pilna potrzeba wprowadzenia odpowiednich rozwiązań systemowych skierowanych do tej grupy, jak również odpowiedniego wsparcia materialnego, społecznego i prawnego, które dałoby gwarancję realizacji zasady równego traktowania.

W konferencji wzięli udział: przedstawiciele Ministerstwa Zdrowia, NFZ, organizacji pacjentów, instytucji odpowiadających za oświatę, opiekę społeczną i ochronę zdrowia, a także przedstawiciele świata nauki.

Zgodnie z definicją Parlamentu Europejskiego, choroby rzadkie to takie, których częstość występowania nie przekracza progu pięciu chorych na 10 tysięcy; wszystkie te choroby mają charakter poważny, przewlekły i często zagrażają życiu. Chorób rzadkich jest około 8000, z czego wynika, że choć każda z nich jest rzadka, razem stanowią istotny problem społeczny, dotykający nawet ok. 1,5 - 2% populacji. Wedle szacunków Komisji Europejskiej w UE chorych takich może być od 27 - 36 milionów, w Polsce zaś – ok. 2-3 milionów.

Retransmisja konferencji, cz. 1.

Retransmisja konferencji, cz. 2.