Biuletyn Informacji Publicznej RPO

21 września 2025 r. w Biurze Rzecznika Praw Obywatelskich odbyła się konferencja "Tworzenie przyjaznego środowiska dla osób żyjących z zespołem otępiennym. Wiedza – Wsparcie – Współdziałanie”. Była to jubileuszowa, dziesiąta odsłona corocznych spotkań w Biurze RPO dotyczących problematyki związanej z zespołami otępiennymi. Wydarzenie jest współorganizowane przez Rzecznika Praw Obywatelskich i Stowarzyszenie Alzheimer Polska we wrześniu - Światowym Miesiącu Choroby Alzheimera.

Tegoroczna konferencja była poświęcona budowaniu przyjaznego środowiska dla osób żyjących z demencją oraz wzmacnianiu systemu wsparcia ich opiekunów. Podczas wydarzenia zostały przedstawione najważniejsze kierunki działań, dobre praktyki oraz rozwiązania wspierające osoby z demencją i ich bliskich.

Podobnie jak w poprzednich latach konferencja miała formułę „gwiaździstą”, a debacie przyglądali się uczestnicy 61 spotkań lokalnych. Konferencja była tłumaczona na polski język migowy i transmitowana online.

Konferencję prowadziły Anna Golc z Centrum Projektów Społecznych BRPO i Mirosława Wojciechowska-Szepczyńska ze Stowarzyszenia Alzheimer Polska.

Wystąpienia inauguracyjne

RPO Sylwia Gregorczyk-Abram otwierając konferencję zwróciła uwagę, że jak co roku wydarzenie odbywa się w formule „gwiaździstej” i łączy uczestników zgromadzonych w Biurze RPO z osobami biorącymi udział w 61 spotkaniach lokalnych organizowanych w całej Polsce.

Podkreśliła, że konferencja odbywa się 21 września, w Światowym Dniu Choroby Alzheimera, co stanowi szczególną okazję do rozmowy o potrzebach osób żyjących z otępieniem oraz ich bliskich.

RPO przypomniała, że celem organizowanych od lat konferencji jest upowszechnianie wiedzy oraz budowanie społecznej świadomości na temat chorób otępiennych. Jak podkreśliła, osoby z problemami poznawczymi powinny być postrzegane jako pełnoprawni członkowie społeczeństwa, a ich potrzeby muszą być uwzględniane w działaniach państwa i instytucji publicznych.

Sylwia Gregorczyk-Abram nawiązała również do działań podejmowanych na rzecz lepszej ochrony praw osób z niepełnosprawnościami i zaburzeniami poznawczymi. Wskazała, że Biuro RPO aktywnie uczestniczy w pracach nad projektowanymi rozwiązaniami dotyczącymi wspieranego podejmowania decyzji. Przypomniała także, że w Krajowym Programie Działań wobec Chorób Otępiennych Rzecznikowi powierzono zadania związane z edukacją społeczną, upowszechnianiem wiedzy o prawach osób żyjących z otępieniem oraz oceną skuteczności działań informacyjnych i edukacyjnych.

Odnosząc się do tegorocznego hasła Światowego Miesiąca Choroby Alzheimera „Im wcześniej się dowiesz, tym więcej możesz zrobić”, RPO zwróciła uwagę na znaczenie wczesnej diagnozy. Podkreśliła, że rozpoznanie choroby nie jest wyrokiem, lecz daje osobie chorującej i jej rodzinie możliwość lepszego przygotowania się do przyszłości, podjęcia leczenia oraz skorzystania z dostępnego wsparcia. Zaznaczyła także, że brak wiedzy o przyczynach trudności poznawczych może prowadzić do niezrozumienia i krzywdzących ocen ze strony otoczenia.

Rzecznik podziękowała organizacjom alzheimerowskim za ich wieloletnią działalność na rzecz osób żyjących z otępieniem i ich opiekunów. Wskazała, że tworzenie przyjaznego środowiska wymaga współpracy stowarzyszeń, instytucji publicznych i społeczności lokalnych.

Wyraziła nadzieję, że przykłady przedstawione podczas konferencji będą inspiracją do poszerzania grona podmiotów wspierających osoby z zespołami otępiennymi oraz ich bliskich. Na zakończenie oficjalnie otworzyła obrady konferencji i życzyła owocnych obrad.

Następnie gości przywitał wiceprezes Alzheimer Polska Zygmunt Wierzyński. – Przypadł mi w udziale zaszczyt powitania Państwa na wyjątkowej, bo dziesiątej, jubileuszowej konferencji alzheimerowskiej. Z drugiej strony po raz pierwszy witamy Panią Rzecznik Sylwię Gregorczyk-Abram na naszej konferencji.  Chciałbym również powitać wszystkich państwa zarówno zgromadzonych w Biurze RPO, jak i tych, którzy oglądają nas online – wszystkich przyjaciół – powiedział Zygmunt Wierzyński.

Dyrektorka Centrum Projektów Społecznych Biura RPO Barbara Imiołczyk podsumowała 10 lat konferencji alzheimerowskich w Biurze. Gdy w 2017 roku po pierwszym spotkaniu wydano publikację konferencyjną, okazało się, że była to pierwsza publikacja wydana na ten temat przez instytucję publiczną w Polsce. Był to moment smutnej refleksji. – Postanowiliśmy, że co rok, we wrześniu, będziemy przypominać o osobach żyjących z otępieniem i ich bliskich – mówiła Barbara Imiołczyk.

W ciągu tej dekady coś w Polsce drgnęło i problem został dostrzeżony. Powstał Krajowy Program Działań wobec Chorób Otępiennych. – Po 10 latach możemy mieć satysfakcję, że również dzięki nam i dzięki naszemu ciągłemu dopominaniu się mamy ten program – mówiła dyrektorka CPS. – I teraz trzeba postawić pytanie co dalej i jaka w tym nasz rola.

Barbara Imiołczyk wyjaśniła, że kolejnym celem powinno być kształtowanie przyjaznego środowiska lokalnego. Oprócz wyzwań zdrowotnych należy podjąć również wyzwania społeczne, ponieważ dla osób żyjących z otępieniem i ich bliskich problemem równie palącym, co sama choroba, jest towarzyszące jej osamotnienie. – Często jest tak, że diagnoza powoduje pustkę. Nagle rodzina zostaje sama, wszyscy milkną. Trzeba się nad tym pochylić, by wcześniejsza diagnoza nie oznaczała jeszcze wcześniejszego osamotnienia – mówiła Barbara Imiołczyk.

Radą na osamotnienie mają być właśnie silne, lokalne sieci wsparcia tworzone nie tylko przez rodziny i osoby żyjące z otępieniem, ale również organizacje pozarządowe, instytucje kultury i inne podmioty organizujące życie społeczne. Dlatego w drugiej części konferencji – zapowiedziała Barbara Imiołczyk – głos zabiorą przedstawiciele instytucji, które swoimi działaniami szeroko otwierają swoje drzwi przed osobami żyjącymi z otępieniem i ich bliskimi. 

Część I

Prof. Tomasz Gabryelewicz, kierownik Oddziału Alzheimerowskiego Centralnego Szpitala Klinicznego MSWiA w Warszawie, przedstawił założenia trzeciego filaru Krajowego Programu Działań wobec Chorób Otępiennych, poświęconego wsparciu wczesnej diagnostyki.

Podkreślił, że wraz ze starzeniem się społeczeństwa rośnie liczba osób doświadczających zaburzeń pamięci i innych trudności poznawczych. Zwrócił jednak uwagę, że nie każde pogorszenie pamięci oznacza chorobę otępienną, dlatego tak ważna jest rzetelna i dostępna diagnostyka.

Prelegent wskazał, że kluczową rolę we wczesnym rozpoznawaniu problemów poznawczych powinien odgrywać lekarz podstawowej opieki zdrowotnej. Wczesna diagnoza pozwala szybciej skierować pacjenta do specjalistów, wdrożyć odpowiednie leczenie i zaplanować dalsze wsparcie. Prof. Tomasz Gabryelewicz podkreślił także znaczenie profilaktyki oraz działań sprzyjających zdrowiu mózgu, które mogą zmniejszać ryzyko rozwoju chorób otępiennych lub opóźniać pojawienie się ich objawów.

Zwrócił uwagę, że coraz nowocześniejsze metody diagnostyczne stwarzają nowe możliwości wykrywania choroby Alzheimera na bardzo wczesnym etapie, ale wymagają ostrożnego i odpowiedzialnego stosowania. Podkreślił również, że lęk przed diagnozą i stygmatyzacja wciąż zniechęcają wiele osób do zgłaszania się na badania. Dlatego jednym z najważniejszych wyzwań pozostaje budowanie społecznej świadomości, że wczesne rozpoznanie choroby daje szansę na lepsze zaplanowanie przyszłości i skorzystanie z dostępnych form leczenia oraz wsparcia.

W dyskusji zwracano uwagę na wyzwania związane z dostępnością diagnostyki chorób otępiennych, szczególnie na terenach wiejskich, gdzie brakuje specjalistów i zespołów geriatrycznych. Prof. Tomasz Gabryelewicz podkreślił znaczenie badań przesiewowych prowadzonych jak najbliżej miejsca zamieszkania pacjentów, wskazując, że mogą w nich uczestniczyć także pielęgniarki. Rozmowa dotyczyła również potrzeby większej czujności diagnostycznej wobec osób przed 65. rokiem życia, ponieważ choroba Alzheimera może występować także u młodszych pacjentów. Uczestnicy pytali ponadto o sposoby wspierania zdrowia mózgu. W odpowiedzi prelegent wskazał na znaczenie profilaktyki, zwłaszcza regularnej aktywności fizycznej, aktywności umysłowej, zdrowej diety oraz kontroli chorób przewlekłych. Podkreślił, że choć nie zawsze można zapobiec chorobie, zdrowy styl życia może opóźnić pojawienie się jej objawów i wydłużyć okres samodzielnego funkcjonowania.

Zastępca dyrektora Departamentu Współpracy w Biurze Rzecznika Praw Pacjenta Marzanna Bieńkowska opowiedziała uczestnikom konferencji o HELPLINE – bezpłatnej infolinii dla osób żyjących z otępieniem i ich rodzin. 

Infolinia, której funkcjonowanie zapewnione jest do końca września 2027 roku, jest wyspecjalizowana w pomocy osobom żyjącym z otępieniem, ich rodzinom i bliskim, a także pracownikom podmiotów leczniczych i społecznych. Pracują w niej eksperci znający specyfikę tego środowiska, którzy udzielają informacji na temat miejsc, w których dzwoniący mogą uzyskać wsparcie lokalne, wsparcie psychologiczne, porady prawne, a także wskazówki pozwalające na prowadzenie prostej terapii zajęciowej w domu. 

Infolinia jest bezpłatna, można się z nią połączyć pod numerem 800 201 801. Działa od poniedziałku do piątku w godzinach od 10:00 do 21:00 oraz w soboty od godz. 10:00 do 16:00.

Kolejne wystąpienie wygłosiła Elżbieta Bogucka-Lityńska, zastępca dyrektora ds. społecznych z Mazowieckiego Centrum Polityki Społecznej. Przedstawiła założenia mazowieckiej sieci domów dziennego pobytu dla osób żyjących z chorobami otępiennymi.

Podkreśliła, że impulsem do uruchomienia programu były wnioski z raportu NIK dotyczącego niewystarczającego wsparcia dla tej grupy osób. Celem przedsięwzięcia było stworzenie systemu usług umożliwiających osobom we wczesnym etapie choroby jak najdłuższe zachowanie samodzielności i aktywności oraz zapewnienie wsparcia ich rodzinom i opiekunom.

Prelegentka zwróciła uwagę, że funkcjonujące na Mazowszu ośrodki oferują nie tylko terapię i rehabilitację, ale także pomoc psychologiczną, działania integrujące ze społecznością lokalną oraz edukację opiekunów. Szczególne znaczenie, jej zdaniem, ma przeciwdziałanie izolacji i stygmatyzacji osób żyjących z otępieniem. Wskazała również na potrzebę rozwijania wolontariatu i współpracy organizacji pozarządowych z instytucjami publicznymi, aby sprostać rosnącym potrzebom starzejącego się społeczeństwa.

Elżbieta Bogucka-Lityńska podkreśliła, że doświadczenia programu pokazują, iż regularna aktywność społeczna, terapia zajęciowa, ruch i kontakt z rówieśnikami mogą przyczyniać się do dłuższego utrzymania sprawności i lepszej jakości życia osób z chorobami otępiennymi. Jak zaznaczyła, inwestowanie w takie formy wsparcia przynosi wymierne korzyści zarówno samym chorym, jak i ich bliskim.

W dyskusji podkreślano, że osoby żyjące z otępieniem potrzebują aktywności, kontaktów społecznych i wsparcia na każdym etapie choroby, a opieka nie powinna ograniczać się wyłącznie do pielęgnacji. Zwracano uwagę na potrzebę rozwijania wolontariatu oraz tworzenia różnych form pomocy dostosowanych do potrzeb osób we wcześniejszej i późniejszej fazie choroby. Uczestnicy wskazywali także na znaczenie dziennych ośrodków wsparcia, które pomagają chorym dłużej zachować samodzielność i odciążają ich rodziny.

Część II - Prezentacja dobrych praktyk

Panel poprowadziła Aleksandra Antoniuk z Centrum Projektów Społecznych BRPO.

Sabina Obwiosło-Budzyń z fundacji „Zapisane w mózgu” mówiła o wykorzystaniu Internetu do budowania sieci wsparcia oraz świadomości chorób otępiennych. Opowiedziała o działaniach, które dały osobom żyjącym z otępieniem oraz ich bliskim przestrzeń, by się spotkały i wymieniały cennymi doświadczeniami. Panelistka podkreśliła, że fundacja nie uciekając od prawdy, że ta choroba jest strasznie trudna, stara się poświęcać w całości wsparciu osób jej doświadczających. Zwróciła uwagę na to, że umieszczane w mediach historie związane z chorobą tworzą jej społeczny wizerunek. 

Sabina Obwiosło-Budzyń zaprezentowała również zwiastun filmu „Pamiętaj o mnie”, który opowiada o historii 5 rodzin osób żyjących z otępieniem. Członkowie rodzin zaprosili ekipę filmową do swoich żyć, dzieląc się swoimi przeżyciami. Film nie jest komercyjny i będzie udostępniony wszystkim zainteresowanym organizacjom.

Następnie Anna Dąbrowa z Muzeum Śląskiego w Katowicach przedstawiła program „Muzeum dla demencji”, który pokazuje, że instytucje kultury mogą być ważnym elementem sieci wsparcia dla osób żyjących z demencją i ich bliskich. Program obejmuje m.in. warsztaty, działania edukacyjne, grupy wsparcia dla opiekunów oraz wystawy poświęcone tematyce demencji. Jego celem jest tworzenie przyjaznej i otwartej przestrzeni, w której osoby z chorobami otępiennymi mogą pozostać aktywne społecznie i uczestniczyć w kulturze.

Prelegentka podkreśliła, że kontakt ze sztuką może wspierać komunikację, budowanie relacji i poczucie sprawczości. Dlatego muzeum organizuje regularne zajęcia wykorzystujące m.in. malarstwo, muzykę, literaturę czy wspólne rozmowy, dostosowując ich formę do indywidualnych potrzeb uczestników. Ważnym elementem programu jest także edukacja, która pomaga przełamywać stereotypy i zwiększać wiedzę na temat demencji.

Jak zaznaczyła, doświadczenia programu pokazują, że osoby żyjące z demencją nadal mogą rozwijać zainteresowania, uczestniczyć w życiu społecznym i czerpać satysfakcję z aktywności twórczej. Istotne jest też wsparcie opiekunów, którzy dzięki grupom wytchnieniowym zyskują przestrzeń na odpoczynek, wymianę doświadczeń i pomoc specjalistów.

Następnie głos zabrały Marta Drogi i Joanna Tadzik z Fundacji Pamięć Ciała. Ekspertki opowiedziały o metodach terapeutycznych skierowanych do osób żyjących z zaawansowaną demencją, opartych na zmysłach i pracy z ciałem. Takie osoby są bardzo mało zaopiekowane przez tradycyjne metody terapeutyczne – wskazały prelegentki, podkreślając potrzebę zaadresowanie również ich potrzeb. Zajęcia w formach alternatywnych – oparte na dotyku, tańcu, ruchu i bodźcach zmysłowych, a nie na rozmowie – dają osobom żyjącym z otępieniem nowe możliwości ekspresji.

Dyrektorka Miejskiej Biblioteki Publicznej im. Aleksandra Majkowskiego w Wejherowie Ewelina Magdziarczyk-Plebanek przedstawiła projekt „Książki bez granic”, którego celem jest zwiększanie dostępności literatury dla osób mających trudności z czytaniem, w tym osób żyjących z chorobami neurodegeneracyjnymi.

W wystąpieniu podkreśliła, że współczesna biblioteka jest nie tylko miejscem wypożyczania książek, ale także przestrzenią spotkań, wsparcia i budowania relacji społecznych. Zwróciła uwagę na znaczenie projektowania uniwersalnego, dzięki któremu książki są przygotowywane tak, aby były bardziej dostępne i komfortowe w odbiorze dla szerokiego grona czytelników
Prelegentka przedstawiła doświadczenia biblioteki związane z wykorzystaniem literatury i działań teatralnych w pracy z seniorami.

Wspólne czytanie, odgrywanie ról czy rozmowy o książkach pomagają podtrzymywać aktywność poznawczą, wzmacniają poczucie sprawczości oraz sprzyjają integracji uczestników. Jak podkreśliła, biblioteki i inne instytucje kultury mogą odgrywać ważną rolę w tworzeniu przyjaznego środowiska dla osób żyjących z demencją i ich bliskich, przeciwdziałając izolacji społecznej oraz wspierając ich dobrostan.

Dyskusja

W kończącej konferencję dyskusji wiele uwagi poświęcono potrzebie upowszechniania rzetelnej wiedzy o chorobach otępiennych oraz przeciwdziałania stereotypom i lękowi, które nadal towarzyszą diagnozie. Uczestnicy podkreślali znaczenie podmiotowego traktowania osób żyjących z otępieniem, tworzenia dostępnego otoczenia oraz rozwijania działań wspierających ich aktywność i udział w życiu społecznym.

Jednym z głównych tematów było budowanie sieci współpracy między organizacjami społecznymi, instytucjami publicznymi, samorządami, środowiskiem naukowym i instytucjami kultury. Uczestnicy zwracali uwagę, że wymiana doświadczeń, wzajemne inspirowanie się oraz łączenie zasobów pozwalają skuteczniej odpowiadać na potrzeby osób żyjących z otępieniem i ich bliskich. Podkreślano, że takie partnerstwa powinny rozwijać się zarówno na poziomie lokalnym, jak i ogólnopolskim.

W dyskusji poruszono także kwestie rozwoju wolontariatu, angażowania studentów i młodych profesjonalistów oraz wyzwań związanych z dostępnością kadr medycznych i opiekuńczych. Zwracano również uwagę na ważną rolę instytucji kultury, które we współpracy z organizacjami społecznymi i ekspertami mogą tworzyć przyjazne przestrzenie dla osób żyjących z otępieniem. Wśród najważniejszych wniosków znalazło się przekonanie, że skuteczne wsparcie wymaga współdziałania wielu środowisk oraz budowania szerokiej koalicji na rzecz osób z chorobami otępiennymi i ich opiekunów.

Podsumowanie

Podsumowując konferencję dyrektorka CPS Barbara Imiołczyk zwróciła uwagę na najważniejsze wnioski płynące z debaty. Podkreśliła, że osoby żyjące z chorobami otępiennymi potrzebują nie tylko opieki, lecz także możliwości aktywnego uczestnictwa w życiu społecznym. Nawiązując do jednego z głównych motywów konferencji, wskazała, że człowiek jest „istotą zajęciową”, a instytucje takie jak biblioteki czy muzea mogą odgrywać ważną rolę w tworzeniu przyjaznego i wspierającego środowiska dla osób z trudnościami poznawczymi.

Dyrektorka podkreśliła również, że wspólnym mianownikiem większości wystąpień była potrzeba współpracy i sieciowania różnych środowisk. Zwróciła uwagę, że skuteczne wsparcie osób żyjących z otępieniem i ich bliskich wymaga łączenia działań organizacji społecznych, instytucji publicznych, samorządów, ekspertów i instytucji kultury. Jak zaznaczyła, ważnym wyzwaniem pozostaje tworzenie takich form współpracy, które będą naturalne, inspirujące i otwarte na nowych uczestników.

Nawiązując do głosów z dyskusji, Barbara Imiołczyk podkreśliła, że najważniejszym przesłaniem konferencji jest przekonanie, iż „wszyscy potrzebujemy siebie nawzajem”. Podziękowała uczestnikom, prelegentom i współorganizatorom wydarzenia za wspólne budowanie przestrzeni wymiany doświadczeń i poszukiwania rozwiązań służących osobom żyjącym z chorobami otępiennymi oraz ich opiekunom. Zachęciła również do dalszego kontaktu z Biurem RPO i dzielenia się propozycjami działań na rzecz tej grupy osób.