Wystąpienie do Sekretarza Stanu w Kancelarii Prezydenta RP w sprawie projektu ustawy o asystencji osobistej osób z niepełnosprawnościami z dnia 2024-01-02.
Wystąpienie do Sekretarza Stanu w Kancelarii Prezydenta RP w sprawie projektu ustawy o asystencji osobistej osób z niepełnosprawnościami.
Rzecznik Praw Obywatelskich z satysfakcją przyjąłem informację o rozpoczęciu przez Kancelarię Prezydenta RP konsultacji społecznych projektu ustawy o asystencji osobistej osób z niepełnosprawnościami (dalej jako: "projekt ustawy"). RPO wielokrotnie podkreślał wagę włączenia osób z niepełnosprawnościami w prace nad regulacjami bezpośrednio ich dotyczącymi. Wyłącznie skonfrontowanie proponowanych rozwiązań z doświadczeniami osób, do których są one adresowane pozwoli na wypracowanie satysfakcjonującego kompromisu, w myśl zasady "nic o nas bez nas".
Rzecznik wskazał, iż wraz z wejściem w życie ustawy o asystencji osobistej powstanie dualizm asystencji "systemowej" i "programowej". W uzasadnieniu projektu ustawy wskazuje się, że takie rozwiązanie jest proponowane m.in. ze względu na to, że wsparcie w postaci powszechnie obowiązującej asystencji osobistej powinno trafić do osób, które bez niego nie są w stanie samodzielnie funkcjonować, zaś z doświadczeń prowadzenia programów wynika, że łatwiej zorganizować i realizować asystencję w przypadku osób z niepełnosprawnością w stopniu umiarkowanym, przez co osoby z niepełnosprawnością znaczną nie miały dotąd realnej szansy na skorzystanie z tej formy wsparcia. Niemniej, o ile powyższe argumenty zdecydowanie przemawiają za koniecznością zwrócenia szczególnej uwagi, by grupa osób z niepełnosprawnością w stopniu znacznym mogła na zasadzie równych szans z innymi beneficjentami skorzystać z asystencji osobistej, o tyle dedykowanie wyłącznie tej grupie systemowo uregulowanego rozwiązania budzi wątpliwości. Asystencja wynikająca z projektu ustawy jest rozwiązaniem korzystniejszym dla odbiorców w porównaniu z asystencją opartą na programach. Brak ciągłości wsparcia, nieobowiązkowe przystąpienie przez samorząd do realizacji programu, brak chętnych do świadczenia usług asystenta osobistego m.in. ze względu na brak możliwości stałego zatrudnienia - to tylko niektóre ze zdiagnozowanych problemów dotyczących rocznych programów asystencji, Skoro dotychczasowe rozwiązanie jest niedoskonałe, zaś "systemowa" asystencja ma potencjał przezwyciężenia owych niedoskonałości, to działaniem pożądanym wydaje się objęcie potencjalnie skuteczniejszym rozwiązaniem możliwie szerokiej grupy beneficjentów, nie zaś ograniczanie go do wąskiego grona adresatów.
W opinii RPO kwestią, która wymaga szczególnej analizy jest zapewnienie spójności i rozgraniczenia kompetencji asystenta osobistego dziecka z niepełnosprawnością od kompetencji asystenta ucznia o specjalnych potrzebach edukacyjnych i asystenta ucznia o specjalnych potrzebach edukacyjnych i zdrowotnych. Należy upewnić się, że zadania zostaną zdefiniowane tak, by zarówno asystenci osobiści, jak i asystenci uczniów mogli wspierać dzieci z niepełnosprawnościami w sposób zintegrowany.
Zgodnie z art. 41 projektu ustawy, wejście w życie ustawy przewidziano na 1 stycznia 2025 r., jednak jedynie w odniesieniu do osób, które w skali potrzeby wsparcia uzyskają od 85 do 100 punktów. Osoby, które uzyskają od 70 do 84 punktów w skali potrzeby wsparcia zostaną objęte systemowym wsparciem od 1 stycznia 2027 r. Należy zatem spodziewać się, że w regulaminach programów asystencji może znaleźć się zapis, iż objęcie "systemową" asystencją osobistą będzie wykluczać możliwość skorzystania z wersji "programowej". W związku z tym należy szczególnie zadbać o jednoznaczną treść przepisów tak, by w okresie przejściowym nie doszło do całkowitego wyłączenia osób, które uzyskają w skali potrzeby wsparcia od 70 do 84 punktów.
Rzecznik zauważył ponadto, że ustawa o świadczeniu wspierającym, do której projekt ustawy o asystencji osobistej wprost nawiązuje, wchodzi w życie 1 stycznia 2024 r. Z kolei przepisy nowelizujące ustawę o rehabilitacji, dotyczące zasad wydawania decyzji ustalającej poziom potrzeby wsparcia oraz sposobu dokonania ustalenia wsparcia weszły w życie 27 października 2023 r., zaś 29 listopada 2023 r. weszło w życie rozporządzenie Ministra Rodziny i Polityki Społecznej z 23 listopada 2023 r. w sprawie ustalania poziomu potrzeby wsparcia. Mając na uwadze wątpliwości sygnalizowane przez stronę społeczną zarówno w trakcie prac nad ustawą o świadczeniu wspierającym, jak i po opublikowaniu rozporządzenia w sprawie ustalania poziomu wsparcia, zasadna wydaje się ponowna analiza kwestii skali ustalającej poziom wsparcia. Skala ta będzie bowiem rzutować nie tylko na ustalenie prawa do asystencji osobistej, ale również na możliwość skorzystania z asystencji na podstawie projektowanej ustawy i jej ewentualny wymiar.
Zgodnie z art. 4 ust. 2 projektu ustawy usługa asystencji przysługiwać będzie w wymiarze od 40 do 160 godzin miesięcznie. Wydaje się jednak, że w przypadku części beneficjentów tej formy wsparcia (projekt ustawy skierowany jest docelowo do osób o znacznym stopniu niepełnosprawności) będzie ono niewystarczające. Obawy RPO budzi także sposób ustalania liczby przyznanych godzin usług asystencji.
W art. 1 ust. 3 projektu ustawy wskazuje się katalog czynności, które może wykonywać asystent. Należy jednak wskazać, że usługi asystenckie powinny być zindywidualizowane i dostosowane do potrzeb konkretnej osoby. Stąd, zdaniem Rzecznika, w powyższym katalogu brakuje np. czynności pielęgnacyjno- medycznych, o możliwości świadczenia których w ramach asystencji osobistej środowisko osób z niepełnosprawnościami zabiega od dawna. Obsługa respiratora, ssaka, cewnikowanie, wymiana worka stomijnego, czy podawanie leków - to tylko kilka przykładów czynności, przy których, po odpowiednim przeszkoleniu przez osoby z niepełnosprawnościami i ich opiekunów faktycznych, asystent osobisty mógłby świadczyć pomoc.
Rzecznik zwrócił uwagę, że dostępność usług asystenckich jest jednym z najistotniejszych aspektów procesu deinstytucjonalizacji i poszanowania prawa jednostki do niezależnego życia, zgodnie z jej autonomicznym wyborem. Z tych względów projektowane działania powinny również uwzględniać konieczność dążenia do wprowadzenia kompleksowej i spójnej reformy systemu wsparcia osób z niepełnosprawnościami. Należy bowiem wskazać, że instytucja ubezwłasnowolnienia będzie czynnikiem ograniczającym dostęp osób z niepełnosprawnością do usługi asystencji osobistej oraz realizowania tego typu usług w sposób zgodny z założeniami Konwencji.
Przy okazji dyskusji na temat powszechnego wprowadzenia asystencji osobistej należy wskazać, że komplementarnym - acz nieobecnym w projekcie ustawy elementem systemu - powinien być tzw. "budżet osobisty", czyli pakiet środków finansowych przyznawanych osobie z niepełnosprawnością potrzebującej stałego wsparcia na sfinansowanie potrzebnych usług. Środki finansowe muszą być kontrolowane przez osobę z niepełnosprawnością i być przyznawane tej osobie na opłacenie wszelkiej wymaganej pomocy w oparciu o ocenę potrzeb i jej warunków życiowych, a indywidualne dostosowanie usług nie może skutkować zmniejszeniem budżetu lub wyższymi opłatami wnoszonymi przez daną osobę. Dzięki takiemu rozwiązaniu osoba z niepełnosprawnością zachowuje pełną kontrolę nad usługą asystencji osobistej i sama decyduje, jakiego wsparcia w danym momencie najbardziej potrzebuje. Należy również podkreślić, że regulacja budżetu osobistego odnosi się nie tylko do możliwości dokonywania płatności bezpośrednich. Formą budżetu osobistego jest również swoboda wyboru asystenta, zakresu udzielanego wsparcia - przy finansowaniu pośrednim. Istnieje możliwość zastosowania mechanizmu płatności pośrednich rozumianych jako przekazanie środków instytucji wspierającej użytkownika budżetu. Środki te zarządzane są zgodnie z instrukcjami użytkownika na podstawie zawartej umowy.