Sprawy generalne Rzecznika Praw Obywatelskich

Wystąpienie do Ministra Zdrowia w sprawie działań systemowych dotyczących chorób rzadkich.

Rzecznik Praw Obywatelskich od wielu lat sygnalizuje konieczność podjęcia działań systemowych dotyczących chorób rzadkich. W szczególności Rzecznik podkreśla potrzebę przyjęcia Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich, zgodnie z zaleceniami Rady Unii Europejskiej z dnia 8 czerwca 2009 r. w sprawie działań w dziedzinie chorób rzadkich. Rada Unii Europejskiej zaleciła państwom członkowskim m.in. jak najszybsze - nie później niż przed końcem 2013 r. - opracowanie i przyjęcie planu lub strategii ukierunkowanej na podjęcie konkretnych działań w dziedzinie chorób rzadkich w ramach ich systemów zdrowotnych i socjalnych. Konkretne zobowiązania w tej materii na państwa członkowskie nałożyła też dyrektywa Parlamentu Europejskiego i Rady 2011/24/UE z 9 marca 2011 r. w sprawie stosowania praw pacjentów w transgranicznej opiece zdrowotnej.

Pomimo jednak wzmożonej korespondencji prowadzonej od 2013 r. w tym temacie Rzecznik nie otrzymał dotychczas informacji o konkretnych rezultatach i efektach działań podejmowanych przez Ministra Zdrowia. W ostatniej odpowiedzi udzielonej przez Ministra w przedmiotowej sprawie wskazano, iż podjęto prace nad Narodowym Planem dla Chorób Rzadkich, które zakończyły się wypracowaniem ogólnych założeń takich jak poszerzenie dostępności do wczesnej diagnostyki, terapii na najwyższym poziomie, rehabilitacji i opieki po przebytej chorobie. Ponadto, zgodnie z zarządzeniem Ministra Zdrowia z dnia 2 marca 2020 r. został powołany Zespół ds. opracowania szczegółowych rozwiązań istotnych w obszarze chorób rzadkich. Prace Zespołu miały trwać do 30 czerwca 2020 r. Należy jednak zauważyć, że do chwili obecnej brak jest publicznej szczegółowej informacji o efektach pracy Zespołu i o wypracowanych rekomendacjach.

Mając powyższe na uwadze, Rzecznik zwrócił się do Ministra z prośbą o zajęcie stanowiska w podnoszonej sprawie.