Wystąpienie do Ministra Zdrowia w sprawie dostępu do świadczeń pacjentów cierpiących na rozszczepienie kręgosłupa i pęcherz neurogenny z dnia 2020-03-09.
Wystąpienie do Ministra Zdrowia w sprawie dostępu do świadczeń pacjentów cierpiących na rozszczepienie kręgosłupa i pęcherz neurogenny.
Jednym z głównych problemów dotyczących opieki urologicznej nad pacjentami cierpiącymi na rozszczepienie kręgosłupa i pęcherz neurogenny jest niewystarczający dostęp do hydrofilowych cewników do opróżniania pęcherza.
Każdego roku w Polsce rodzi się ok. 200 noworodków z rozszczepem kręgosłupa (spina bifida). Wada ta prowadzi do znacznego stopnia niepełnosprawności dziecka, a przez to do stygmatyzacji i izolacji społecznej. Chorzy nie mogą samodzielnie oddawać moczu, wobec czego konieczne jest opróżnianie pęcherza poprzez cewnikowanie, które musi być wykonywane co 3 godziny z 8-godzinną przerwą nocną. Od lat 70. XX wieku podstawą opieki urologicznej w Europie jest czyste przerywane cewnikowanie. Jest to metoda uznawana za najbardziej zbliżoną do naturalnego opróżniania pęcherza. W tym wypadku nie ma konieczności noszenia cewnika stałego, a chory cewnikuje się 5-6 razy na dobę. Rozwiązanie to nie tylko redukuje ryzyko uszkodzenia nerek, ale także poprawia znacznie komfort życia chorych. Od wielu lat w Europie możliwe jest korzystanie z nawilżanych i gotowych do użycia cewników. Cewniki hydrofilowe redukują ryzyko urazów cewki i zakażeń układu moczowego, co jest szczególnie ważne w grupie pacjentów pediatrycznych. Wobec powyższego, niezbędna jest poprawa jakości cewników, tak aby pacjenci nie powodowali urazów cewki wymagających niejednokrotnie leczenia operacyjnego i nie byli narażani na pobyty szpitalne z powodu nawracających zakażeń układu moczowego. Dodatkowo, cewniki hydrofilowe ze względu na łatwość stosowania pozwalają pacjentom uniezależnić się od opiekunów, mogą oni sami wykonywać cewnikowanie w prosty sposób poza domem, np. w szkole.
Stosowanie do art. 40 ustawy o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanej ze środków publicznych, zaopatrzenie w wyroby medyczne przysługuje świadczeniobiorcom na podstawie zlecenia albo recepty wystawionych przez osobę uprawnioną, o której mowa w art. 2 pkt 14 ustawy o refundacji, na zasadach określonych w tej ustawie. Natomiast rozporządzenie Ministra Zdrowia z dnia 29 maja 2017 r. w sprawie wykazu wyrobów medycznych wydawanych na zlecenie ustala wykaz, kryteria przyznawania, okresy użytkowania oraz limity cen napraw wyrobów medycznych wydawanych na zlecenie. Zgodnie z załącznikiem do powyższego rozporządzenia, wyroby medyczne - cewniki jednorazowe urologiczne do 180 sztuk miesięcznie lub w równowartości ich kosztu - jednorazowe hydrofilowe cewniki urologiczne, podlegają limitowi finasowania ze środków publicznych w wysokości 0,80 zł za sztukę u pacjentów cierpiących na choroby wymagające wielokrotnego cewnikowania pęcherza moczowego. Oznacza to, że limit finasowania cewników hydrofilowych jest wyznaczany w oparciu koszt cewnika jednorazowego. Niestety powyższe dofinansowanie jest niewystarczające oraz nie wychodzi naprzeciw potrzebom pacjentów cierpiących na choroby urologiczne.
Omawiane przepisy, a w szczególności rozporządzenie w sprawie wykazu wyrobów medycznych nie tworzą przejrzystego i odpowiedniego systemu dostępu świadczeniobiorców do zaopatrzenia w powyższe wyroby medyczne. Rzecznik Praw Obywatelskich podkreślił, że pacjenci z rozszczepieniem kręgosłupa powinni mieć dostęp do takiej liczby cewników hydrofilowych miesięcznie, która pozwoli w pełni zaspokoić ich potrzeby. W szczególności pacjenci i ich opiekunowie powinni mieć możliwość wyboru oraz podjęcia decyzji, ile cewników hydrofilowych i suchych jest im niezbędna na miesiąc. Jestem przekonany, że powyższe przyczyni się do podniesienia komfortu i jakości życia pacjentów potrzebujących opieki urologicznej.
Rzecznik zwrócił się do Ministra z prośbą o zajęcie stanowiska w podnoszonej sprawie oraz o wskazanie, czy resort zdrowia podejmował, bądź planuje podjąć działania we wskazanym zakresie.