Sprawy generalne Rzecznika Praw Obywatelskich

Wystąpienie do Ministra Zdrowia w sprawie działań systemowych dotyczących chorób rzadkich.

Zarówno obecny Rzecznik Praw Obywatelskich, jak i jego poprzedniczka sygnalizowali kolejnym Ministrom Zdrowia konieczność podjęcia pilnych działań systemowych dotyczących chorób rzadkich. W szczególności istnieje potrzeba przyjęcia Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich, zgodnie z zaleceniami Rady Unii Europejskiej z dnia 8 czerwca 2009 r. w sprawie działań w dziedzinie chorób rzadkich (2009/C 151/02). Rada UE zaleciła państwom członkowskim m.in. jak najszybsze - nie później niż przed końcem 2013 r. - opracowanie i przyjęcie planu lub strategii ukierunkowanej na podjęcie konkretnych działań w dziedzinie chorób rzadkich w ramach ich systemów zdrowotnych i socjalnych. Konkretne zobowiązania w tej materii na państwa członkowskie nałożyła też dyrektywa Parlamentu Europejskiego i Rady 2011/24/UE z 9 marca 2011 r. w sprawie stosowania praw pacjentów w transgranicznej opiece zdrowotnej. Niestety, pomimo wzmożonej korespondencji Rzecznik nie otrzymał dotychczas informacji o konkretnych rezultatach i efektach działań podejmowanych przez Ministra Zdrowia w tym zakresie.

Z ostatniej uzyskanej przez Rzecznika odpowiedzi wynika, że w resorcie zdrowia został przygotowany projekt dokumentu pn.: "Plan dla chorób rzadkich. Działania operacyjne na lata 2017-2019", który ma na celu całościowe uregulowanie wsparcia dla osób cierpiących na choroby rzadkie oraz ich rodzin. Przekazano również, że projekt planu został skierowany do konsultacji wewnętrznych w Ministerstwie Zdrowia. Jak wynikało z doniesień medialnych, plan dla chorób rzadkich miał być wprowadzony najpóźniej do końca roku 2018 r. Jednakże z kolejnych informacji wynika, że plan w dalszym ciągu znajduje się na etapie konsultacji wewnętrznych. Brak jest publicznej informacji o zakończeniu prac Zespołu i o wypracowanych rekomendacjach.

Rzecznik zwrócił się do Ministra z prośbą o zajęcie stanowiska w podnoszonej sprawie, w tym o wskazanie, jakie działania w zakresie przygotowania i wdrożenia omawianego planu zostały podjęte oraz poinformowanie, kiedy spodziewane jest wdrożenie Planu dla chorób rzadkich.

 

Data odpowiedzi:

Opis odpowiedzi:

Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia w piśmie z 26 kwietnia 2019 r. poinformował, iż w wyniku podjętych w resorcie działań opracowany został projekt Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich, którego najważniejszym założeniem jest zapewnienie kompleksowego, wielosektorowego podejścia do chorób rzadkich, w tym poprzez m.in. zintegrowanie opieki nad pacjentami. Opieka zintegrowana odnosi się zarówno do skoordynowanej na wszystkich poziomach opieki medycznej, uwzględniającej najnowsze osiągnięcia nauk medycznych, jak i społecznej, adekwatnej do potrzeb oraz możliwości psycho-fizycznych chorego. Kluczowym instrumentem realizacji Planu będą też rejestry chorób rzadkich, obejmujące swoim zasięgiem cały kraj i będące częścią europejskiego systemu monitorowania chorób rzadkich. Aktualnie projekt NPCR uzyskał aprobatę ścisłego Kierownictwa resortu zdrowia i został zgłoszony do wykazu prac programowych Rady Ministrów, a w najbliższym czasie zostanie skierowany do konsultacji publicznych.