Wystąpienie do Ministra Zdrowia w sprawie zobowiązań państwa wobec pacjentów cierpiących na choroby rzadkie z dnia 2016-11-02.
Wystąpienie do Ministra Zdrowia w sprawie zobowiązań państwa wobec pacjentów cierpiących na choroby rzadkie.
W wystąpieniu z 23 października 2013 r. ówczesna Rzecznik Praw Obywatelskich zwróciła się do Ministra Zdrowia w sprawie konieczności podjęcia działań systemowych państwa dotyczących chorób rzadkich, w tym przyjęcia Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich, zgodnie z zaleceniem Rady Unii Europejskiej z 8 czerwca 2009 r. w sprawie działań w dziedzinie chorób rzadkich. Rada zleciła państwom członkowskim nie później niż do końca 2013 r. opracowanie i przyjęcie strategii ukierunkowanej na podjęcie konkretnych działań w dziedzinie chorób rzadkich w ramach systemów zdrowotnych i socjalnych. Zobowiązania na państwa członkowskie nałożyła dyrektywa Parlamentu Europejskiego i Rady z 9 marca 2011 r. w sprawie stosowania praw pacjentów w transgranicznej opiece zdrowotnej.
W odpowiedzi Minister Zdrowia poinformował, że sprawą zajmuje się powołany w 2008 r. Zespół do Spraw Chorób Rzadkich. Do jego zadań należy m.in. klasyfikacja i rejestr chorób rzadkich, diagnostyka, opieka medyczna i system wsparcia społecznego. Ponadto w resorcie zdrowia opracowano Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich. Niestety, nigdy nie został on wdrożony.
Rzecznik podejmował kwestię chorób rzadkich w kolejnych swoich wystąpieniach, lecz do tej pory nie otrzymał informacji o konkretnych rezultatach działań podejmowanych przez Ministra Zdrowia w tym zakresie.
W związku z powyższym Rzecznik zwrócił się do Ministra o poinformowanie, jakie działania na rzecz pacjentów z chorobami rzadkimi podejmuje resort zdrowia oraz wskazanie terminu wdrożenia Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich.
Ministerstwo Zdrowia wraz z Ministerstwem Edukacji Narodowej oraz Ministerstwem Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej, przy wsparciu wielu ekspertów, podjęło działania pozwalające na wypracowanie właściwych skoordynowanych rozwiązań, które wpłyną na poprawę sytuacji pacjentów z chorobami rzadkimi. Obejmują one konkretne zalecenia dotyczące działań w obszarze identyfikacji i diagnostyki chorób rzadkich, wypracowania szybkich ścieżek postępowania terapeutycznego, zapewnienia ciągłości i koordynacji leczenia oraz opieki społecznej i wsparcia w edukacji. Całości przedsięwzięcia dopełnia zorganizowanie rzetelnej informacji dla pacjentów i ich rodzin oraz kadry medycznej i społecznej.